Ta strona używa plików cookies.
Polityka cookies    Jak wyłączyć cookies?    Bezpieczeństwo w sieci
ZGODA

Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

  • Turnusy rehabilitacyjny 2024

    Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2024 r.

  • Centrum Informacji

    Budujemy bazę wiedzy o chorobie Huntingtona, zawiera informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.

  • Wizyta

    Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.

  • Jak możesz pomóc?

    Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
    Wybierz najlepszą dla siebie opcję.

Choroba Huntingtona

Choroba Huntingtona (pląsawica, taniec Św. Wita) jest dziedziczną chorobą mózgu.
Więcej o chorobie Huntingtona... 

O nas

Zrzeszamy osoby z chorobą Huntingtona, ich opiekunów, rodziny i bliskich oraz personel medyczny. Dowiedz się kim jesteśmy...

Chcesz pomóc?

Summer Camp HD [Hiszpania, 2013]

100 5967Obóz letni dla młodych z rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona
Summer Camp HDYO

lipiec 2013, Burgos, Hiszpania

Relacje uczestników najlepiej przedstawią, że warto uczestniczyć w takich spotkaniach.

Mamy już pierwsze relacje.

 

Relacja z ubiegłorocznej edycji imprezy: Summer Camp HD [Szwecja, 2012]

 

[yjsgnote color="yellow" close="no" title="" border="default" radius="0" icon=""]

Młodzieżowy obóz w Burgos był idealną okazją do poszerzenia swoich HD-owych kontaktów międzynarodowych oraz zdobycia najnowszej wiedzy z dziedziny prowadzonych badań medycznych. Był to tydzień pełen wrażeń, radości, smutków, sesji grupowych a przede wszystkim był to tydzień pod hasłem wielu pytań, na które coraz częściej znamy już odpowiedź. Gorąco polecam uczestnictwo w obozie, ponieważ jest to niezapomniane przeżycie, które daje wiele radości oraz pozwala lepiej zrozumieć czym jest życie z chorobą Huntingtona. Jestem przekonana, że przyjaźnie i znajomości które narodziły się podczas obozu pozostaną na długo. Bardzo się cieszę, że mogłam uczestniczyć w obozie.

Daria

[/yjsgnote]

 

 Nagragnie z Summer Camp z udziałem uczestników z Polski:

 

[yjsgnote color="yellow" close="no" title="" border="default" radius="0" icon=""]

W dniach 7-14 lipca 2013r. odbyła się kolejna edycja Summer Camp HD skierowana dla młodych osób z rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona. Tym razem miejscem spotkania było miasto Burgos, położone w północnej części Hiszpanii, w odległości ok. 250 km od stolicy kraju. Panujący w tym rejonie klimat oceaniczny sprawia, że lato jest tu zwykle łagodne i bardziej wilgotne niż na południu Hiszpanii. Jednak warunki pogodowe mile zaskoczyły uczestników obozu, zapewniając codzienną dawkę słońca i temperatury przekraczające 30 stopni C.

Uczestnicy obozu mieli możliwość zwiedzenia miasta, poznania jego najważniejszych zabytków oraz kuchni regionalnej. Wykłady i spotkania warsztatowe prowadzone w kilkuosobowych grupach sprzyjały wymianie doświadczeń, umożliwiły podzielenie się swoimi spostrzeżeniami, problemami w kameralnej atmosferze. Organizatorzy zapewnili także udział w zajęciach sportowych: pływanie, koszykówka, wycieczka rowerowa po mieście, czy pływanie kajakami po rzece. Na zakończenie pobytu zorganizowano wieczór interkulturalny, podczas którego grupy z poszczególnych krajów zaprezentowały swoje państwa.

Udział w tego typu obozie przynosi wiele korzyści dla uczestniczących w nim osób.

Nie tylko daje szansę na zdobycie, poszerzenie wiedzy na temat choroby Huntingtona, ale niesie ze sobą także szereg innych zalet. Przede wszystkim jest okazją do doskonalenia umiejętności językowych - przebywając za granicą jesteśmy zobowiązani do tego, aby posługiwać się językiem angielskim, ewentualnie językiem kraju, w którym przebywamy. Uczestnictwo w obozie może okazać się też niepowtarzalną szansą na nawiązanie kontaktów i zawarcie wartościowych znajomości ze swoimi rówieśnikami z różnych krajów europejskich, takich jak: Anglia, Szkocja, Irlandia, Belgia, Niemcy, Norwegia, Szwecja, Polska.

Udział w wyjeździe jest zatem okazją do poznania nowych ludzi, obcych kultur, zdobycia cennych doświadczeń, podniesienia poziomu wiedzy, używania na co dzień języka obcego. Zapewnia dobrą zabawę i miłe spędzenie czasu. Uczy otwartości, tolerancyjności i współpracy.

Mając na uwadze te wszystkie pozytywne aspekty, zachęcamy młodych ludzi do wzięcia udziału w kolejnej edycji Summer Camp. Do zobaczenia w przyszłym roku! Tym razem w Polsce??

Kasia

[/yjsgnote]

 

 

 

[yjsgnote color="yellow" close="no" title="" border="default" radius="0" icon=""]

W dniach 7.07 - 14.07 odbył się międzynarodowy, letni obóz HD w Burgos. Uczestniczyły w nim grupy z Irlandii, Północnej Irlandii, Szkocji, Szwecji, Norwegii, Niemiec, Belgii oraz Polski. Grupa przedstawicieli z Polski składała się z 6 osób: Katarzyny Graczyk, Michała Marciniak, Darii Konieczko, Piotra Niedziałek, Małgorzaty Mączyńskiej oraz prezes naszego stowarzyszenia - Danuty Lis.

Po wstępnych zajęciach integracyjnych i zawiązaniu nowych znajomości rozpoczęły się zajęcia związane z HD, między innymi: warsztaty, małe grupy dyskusyjne oraz prezentacje. Życie w rodzinie z HD oraz genetyczne badanie przed objawowe to tylko niektóre z tematów, które zostały poruszone na warsztatach. Prezentacje dotyczyły działalności HD oraz HDBuzz. Prezentacja o HDBuzz była niezwykle ciekawa. Została poprowadzona przez neurologa, dr Eda Wild’a. Słuchacze mogli na wstępie przypomnieć sobie, bądź zdobyć wiedzę na temat jak bardzo skomplikowany jest układ nerwowy oraz mózg. Po wprowadzeniu doktor przedstawił nowinki ze świata nauki, stronę HDBuzz oraz jak wyglądają i postępują badania mające na celu wynalezienie leku na HD. W grupach dyskusyjnych osoby dzieliły się swoimi historiami, doświadczeniami, miały okazję wypowiedzieć się na ciężki temat i być wysłuchanym.

Pomiędzy zajęciami związanymi z HD odbywały się zajęcia mające na celu wypoczynek. Organizatorzy zapewnili sporo wolnego czasu, by można było pozwiedzać Burgos, dużo zajęć integracyjnych. Największym wydarzeniem była całodniowa wycieczka kajakowa w parku krajobrazowym, który znajduje się między Burgos, a Madrytem. Oprócz tego podczas trwania obozu kręcone były dwa filmy. Jeden mający na celu zachęcenie przyszłych uczestników by wybrać się na następne obozy. Drugi tłumaczący w zrozumiały dla młodego człowieka sposób czym jest HD.

Podsumowując - wszyscy mile spędzili czas, nawiązali nowe znajomości, które będą kontynuowane przez wiele lat.
Serdecznie dziękujemy Polskiemu Stowarzyszeniu Choroby Huntingtona, HDYO oraz Youth In Action za umożliwienie nam uczestnictwa w tak wspaniałym obozie.

Piotr

[/yjsgnote]

 

 

 

[yjsgnote color="yellow" close="no" title="" border="default" radius="0" icon=""]

Obóz letni zorganizowany był we współpracy międzynarodowych organizacji HD i organizacji młodzieżowej HDYO. Współfinansowany z projektu unijnego Młodzi w Akcji. Jest to wspaniała inicjatywa, która poszerza młodym „horyzonty wiedzy” na temat choroby Huntingtona podczas wspólnego wyjazdu w atrakcyjne miejsca. Trudno czasami jest mówić w rodzinie o przyszłości i własnych lękach. Spotkania młodych z Europy, z różnych środowisk i o różnych kulturach nie zamykają się w kręgu HD. Podczas pobytu jest miło przyjemnie i ciekawie. Nowe znajomości i rozmowy na wiele tematów pozwalają po powrocie do domu inaczej spojrzeć na chorobę Huntingtona w rodzinie.
Zachęcam młodych do organizowania spotkań w Polsce oraz do udziału w kolejnych letnich obozach międzynarodowych.
Ośrodek Chorób Rzadkich w Burgos, w którym mieszkaliśmy jest wzorcowym ośrodkiem dla rodzin, które potrzebują wsparcia i opieki przez krótki czas. To ośrodek szkoleniowy, rehabilitacyjny, przystosowany dla potrzeb chorych i ich opiekunów. Marzeniem wielu rodzin i moim jest wybudowanie takiego ośrodka w Polsce.

Danuta Lis

[/yjsgnote]

 

Chcesz podzielić się swoimi wrażeniami? Napisz do nas: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

 

Relacja z ubiegłorocznej edycji imprezy: Summer Camp HD [Szwecja, 2012]

Zostań Wolontariuszem

Poszukujemy Wolontariuszy do pomocy w codziennej opiece nad chorym oraz tłumaczenia tekstów z języka angielskiego.

Zostań Wolontariuszem!

Dołącz do nas

Stowarzyszenie tworzą ludzie
Im więksi jesteśmy, tym Nasz głos jest bardziej słyszalny

Dołącz do nas!

PITax.pl

Rozliczenie PIT Online z PITax.pl dla OPP. Projekt realizujemy we współpracy z IWOP.

Partner serwisu

home.pl

Wspierają nas

logo TriVita
logo DANAlogo ORPHAN