Ta strona używa plików cookies.
Polityka cookies    Jak wyłączyć cookies?    Bezpieczeństwo w sieci
ZGODA

Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

  • Turnusy rehabilitacyjny 2024

    Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2024 r.

  • Centrum Informacji

    Budujemy bazę wiedzy o chorobie Huntingtona, zawiera informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.

  • Wizyta

    Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.

  • Jak możesz pomóc?

    Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
    Wybierz najlepszą dla siebie opcję.

  • Spotkanie i konferencja 2024

    XXXII Zjazd i Konferencja Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona
    8 - 9 czerwca 2024, Warszawa

Choroba Huntingtona

Choroba Huntingtona (pląsawica, taniec Św. Wita) jest dziedziczną chorobą mózgu.
Więcej o chorobie Huntingtona... 

O nas

Zrzeszamy osoby z chorobą Huntingtona, ich opiekunów, rodziny i bliskich oraz personel medyczny. Dowiedz się kim jesteśmy...

Chcesz pomóc?

XVIII Spotkanie Stowarzyszenia HD, 2014

XVIII Międzynarodowa Konferencja Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona

4 - 5 - 6 kwietnia 2014, Warszawa

Badania kliniczne i rola czynników środowiskowych
w chorobie Huntingtona

Szanowni Państwo, Członkowie i Sympatycy Stowarzyszenia,
serdecznie zapraszamy na konferencję, która odbędzie się w Warszawie w Hotelu Golden Tulip, ul. Towarowa 2 (Pl. Zawiszy). Wybrana lokalizacja daje każdemu uczestnikowi szansę dogodnego dojazdu. Sala konferencyjna, pokoje noclegowe i restauracja przystosowane są dla osób z niepełnosprawnością.

Na konferencji zapoznacie się Państwo z najnowszymi osiągnięciami naukowymi z dziedziny: genetyki, diagnostyki, leczenia, żywienia, rehabilitacji, opieki nad chorym. Wysłuchacie wykładów nt. możliwości leczenia oraz opóźnienia objawów choroby. Dowiecie się jak radzić sobie ze stresem, jak funkcjonować w rodzinie, pracy i życiu codziennym.

Na konferencji obecni będą lekarze neurolodzy, genetycy, psycholodzy, neurologopedzi i rehabilitanci, którzy odpowiedzą na Wasze pytania. 

Konferencja połączona ze Zjazdem Członków Stowarzyszenia to nawiązanie relacji Pacjent - Lekarz, integracja rodzin z Polski i mieszkających za granicą. Stwarza szansę wymiany doświadczeń i wskazówek co robić, aby poprawiać jakość życia chorych i ich rodzin.

Walne Zebranie jest integralną częścią formalno - prawną Stowarzyszenia. Wolne wnioski złożone do 15 marca będą włączone do planu Walnego Zebrania. Szczegółowy program konferencji przekażemy Państwu po otrzymaniu zgłoszenia.

Współorganizatorem konferencji jest Zakład Higieny Katedry Medycyny Społecznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu.

Uwaga: Za udział w Konferencji wydawane będą certyfikaty z punktami edukacyjnymi. Osoby zainteresowane otrzymaniem punktów proszę o zgłoszenie się do biura Stowarzyszenia.

 

[yjsgstabs id="zj18" type="tabsleft"]

[yjsgstabsgroup title="Program" active="1"]

Program

4 kwietnia, piątek

Hotel Golden Tulip, doba hotelowa od godziny 14.00

  15:00 - 16:00

Rejestracja uczestników

 

Sesja I: Młodzi obciążeni genetycznie - praca, kariera, rodzina

  16:00 - 16:10

Otwarcie i powitanie uczestników

Danuta Lis, Jerzy T. Marcinkowski

  16:10 - 16:40

Interpretacja wyników badań molekularnych w chorobie Huntingtona

Wioletta Krysa

  16:40 - 17:00

Dyskusja

  17:00 - 17:30

Diagnoza i co dalej?

Hanna Wiśniewska - Śliwińska

  17:30 - 17:50

Dyskusja

  17:50 - 18:00

Przerwa

  18:00 - 19:30

Jak walczyć ze stresem i żyć w zgodzie ze sobą

Dorota Szymonik

  19:30 - 20:00

Dyskusja i zakończenie I dnia Zjazdu

5 kwietnia, sobota

Hotel Golden Tulip, sala  I piętro

  08:00 - 09:00 Rejestracja uczestników
 

Sesja II : Choroba przewlekła - diagnostyka, profilaktyka, terapia

  09:00 - 09:10

Słowo wstępne

Danuta  Lis, Jerzy T. Marcinkowski

  09:10 - 09:30

Aktualne prace Sejmowe

Barbara Czaplicka (Przewodnicząca Komisji Zespołu ds. Chorób Rzadkich)

  09:30 - 09:50

Choroby rzadkie a świadomość społeczna. Co możemy zdziałać w tym zakresie?

Jerzy T. Marcinkowski, Danuta Lis

  09:50 - 10:00

Dyskusja

  10:00 - 10:30

Poradnictwo genetyczne

Iwona Stępniak

  10:30 - 11:00

Badanie prenatalne - problemy. Pytania i odpowiedzi

Jacek Zaremba

  11:00 - 11:30

Nowe badania lekowe w chorobie Huntingtona

Grzegorz Witkowski

  11:30 - 12:00

Projekty Badawcze w EHDN

Daniel Zielonka

  12:00 - 12:20

Przerwa

  12:20 - 12:50

Młodzieńcza postać choroby Huntingtona

Maria Rakowicz - Raczyńska

  12:50 - 13:10

Genetyka a etyka: prawo do niewiedzy czy obowiązek wiedzy?

Jan Domaradzki

  13:10 - 13:40

Organizacja walcząca o poprawę jakości życia osób chorych i ich rodzin

Danuta Lis

 

Sesja III: Niepełnosprawność - ograniczenia i adaptacja psychospołeczna

  13:40 - 14:10

Postrzeganie osób chorych przez współczesną młodzież

Hanna Wiśniewska - Śliwińska

  14:10 - 14:40

Podstawowe aspekty prawne, ograniczenia, ubezwłasnowolnienie

Żaneta Frelkowska - Bujak

  14:40 - 15:30

Przerwa obiadowa

  15:30 - 18:30

Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia

  18:30 - 19:00 Dyskusja i zakończenie II dnia Zjazdu

6 kwietnia, niedziela

Hotel Golden Tulip, sala I piętro

 

Sesja IV: Rehabilitacja, działalność społeczna na rzecz osób dotkniętych chorobą

  09:00 - 09:10

Słowo wstępne

Danuta Lis, Jerzy T. Marcinkowski

  09:10 - 09:40

Diagnoza i rehabilitacja w chorobie Huntingtona

Izabela Bańkowska, Marta Sochacka

  09:40 - 10:00 Pokazy ćwiczeń
  10:00 - 10:30

Rehabilitacja w domu z wykorzystaniem komputera. Możliwości, wady, zalety.

Mateusz Kruszyński

  10:30 - 11:10

Problemy dysfagii w chorobie Huntingtona

Teresa Wiktor

  11:10 - 11:40

Narodowy Plan Zdrowia Chorób Rzadkich

Mirosław Zieliński

  11:40 - 12:10

Przerwa

  12:10 - 12:40

Aktywność zawodowa

Barbara Jarzyna

  12:40 - 13:00

Międzynarodowy Młodzieżowy obóz w Burgos

Michał Marciniak, Małgorzata Mączyńska

  13:00 - 13:20

Choroby rzadkie a świadomość społeczna - oczekiwania i potrzeby chorych oraz opiekunów

Jerzy Marcinkowski, Danuta Lis

  13:20 - 13:40 Dyskusja
  13:40 - 14:00

Podsumowanie debaty i zakończenie Konferencji

Jerzy Marcinkowski, Danuta Lis

  14:00 - 15:00

Obiad, wyjazd uczestników

[/yjsgstabsgroup]

[yjsgstabsgroup title="Opłaty" active="0"]

Ważna informacja:

Przy zgłoszeniu i wpłacie do 20 marca - niższe opłaty za udział w Konferencji.

Udział w Konferencji Opłata (od osoby)
do 20 marca po 20 marca

4 / 5 / 6 kwietnia
piątek / sobota / niedziela, 2 noclegi, wyżywienie

160 zł 220 zł

5 / 6 kwietnia
sobota / niedziela, 1 nocleg, wyżywienie

120 zł 180 zł

bez zakwaterowania, wyżywienie

60 zł 70 zł

bez zakwaterowania, bufet kawowy

30 zł 50 zł

 

Decyduje data wpłaty na konto Stowarzyszenia:
Bank Millenium 20 1160 2202 0000 0000 7882 5845.

W tytule wpłaty / przelewu prosimy wpisać: darowizna na konferencję.

Nie gwarantujemy niższych stawek po 20 marca.

Istnieje możliwość dofinasowania udziału Członkom Stowarzyszenia w ramach pomocy indywidualnej.

[/yjsgstabsgroup]

[yjsgstabsgroup title="Informacje" active="0"]

Prosimy o zgłaszanie udziału telefonicznie, e-mailem lub faksem oraz dokonywanie wpłat na konto bankowe Stowarzyszenia.

Informacje dodatkowe:

  • biuro Stowarzyszenia: Aneta Wnuk, tel. 22 846 41 51, Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.  
  • Prezes: Danuta Lis, Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., tel. 669 111 144
  • Skarbnik: Henryka Graczyk, Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., tel. 669 111 179

[/yjsgstabsgroup]

[/yjsgstabs]

 

Zostań Wolontariuszem

Poszukujemy Wolontariuszy do pomocy w codziennej opiece nad chorym oraz tłumaczenia tekstów z języka angielskiego.

Zostań Wolontariuszem!

Dołącz do nas

Stowarzyszenie tworzą ludzie
Im więksi jesteśmy, tym Nasz głos jest bardziej słyszalny

Dołącz do nas!

PITax.pl

Rozliczenie PIT Online z PITax.pl dla OPP. Projekt realizujemy we współpracy z IWOP.

Partner serwisu

home.pl

Wspierają nas

logo TriVita
logo DANAlogo ORPHAN