Międzynarodowa Konferencja pt.
Metody badań i leczenie choroby Huntingtona - aktualności
połączona z XX Zjazdem Członków Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona
odbędzie się w Warszawie w dniach 17 - 18 - 19 kwietnia 2015 w hotelu Golden Tulip
Udział w Konferencji jest bezpłatny.
Do udziału w Konferencji zaprosiliśmy ekspertów, którzy w przystępnych prezentacjach przekażą wiedzę na najwyższym poziomie.
Poznacie Państwo najnowsze informacje dotyczące badań i metod leczenia choroby Huntingtona. Otrzymacie porady prawne, psychologiczne, jak pokonywać bariery w opiece nad osobą niepełnosprawną. W Polsce jest to jedyna możliwość uzyskania rzetelnej informacji o chorobie Huntingtona. Utrzymująca się od lat duża frekwencja wskazuje, że organizowanie Konferencji daje wiele korzyści i satysfakcję rodzinom HD oraz profesjonalistom.
Na XX Zjeździe odbędzie się Walne Zebranie, na którym Zarząd przedstawi sprawozdanie o działaniach w 2014 roku i planach na rok bieżący. Ważne jest, co możemy zrobić wspólnie angażując się do tych działań, aby poprawić jakość życia pacjentów i rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona w Polsce.
Prosimy o zgłoszenie udziału i wniesienie opłaty za noclegi, przerwy kawowe, wyżywienie na konto bankowe do dnia 20 marca 2015 r.
Serdecznie zapraszamy!
Patronat Honorowy
Ministerstwo Pracy i Polityki Społecznej, Warszawa
Europejska Organizacja Choroby Huntingtona, Belgia
Współorganizator
Prof. dr h. med. Jerzy T. Marcinkowski
Zakład Higieny Katedry Medycyny Społecznej Uniwersytetu Medycznego
im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu
[yjsgstabs id="hd2015Waw" type="tabsleft"]
[yjsgstabsgroup title="Prezentacje" active="1"]
Dla tych, którzy nie mogli uczestniczyć osobiście w konferencji załączamy udostępnione nam prezentacje:
- Danuta Lis: Organizacja wspierająca pacjentów i ich rodziny
- Wioletta Krysa: Interpretacja wyników badań
- Iwona Stępniak: Możliwości terapeutyczne choroby Huntingtona
- Daniel Zielonka: EHDN Enroll-HD, stan na kwiecień 2015
[/yjsgstabsgroup]
[yjsgstabsgroup title="Program" active="0"]
Program
|
17 kwietnia, piątek Hotel Golden Tulip, doba hotelowa od godziny 14.00 |
||
| 14:00 - 15:00 |
Rejestracja Uczestników |
|
|
Sesja I: Młodzi obciążeni genetycznie - praca, kariera, rodzina |
||
| 15:00 - 15:10 |
Rozpoczęcie i powitanie Uczestników |
|
| 15:10 - 16:00 |
Siła motywacji |
|
| 16:00 - 16:30 |
Dla Huntingtona przez świat |
|
| 16:30 - 17:20 |
Orzeczenie o niepełnosprawności, procedury, tryb oraz zasady |
|
| 17:20 - 17:50 |
EHDN Barcelona, relacja |
|
| 17:50 - 18:00 |
Przerwa |
|
| 18:00 - 19:30 |
Spotykajmy się, Pozytywne relacje |
|
| 19:30 - ... | Zakończenie I dnia Zjazdu | |
|
18 kwietnia, sobota Hotel Golden Tulip, sala na I piętrze |
||
| 08:00 - 09:00 | Rejestracja uczestników | |
|
Sesja II: Choroba przewlekła - diagnostyka, profilaktyka, terapia |
||
| 09:00 - 09:10 |
Rozpoczęcie |
|
| 09:10 - 09:30 |
Organizacja wspierająca pacjentów i ich rodziny |
|
| 09:30 - 09:50 |
Parlamentarny Zespół ds. Chorób Rzadkich - aktualne prace |
|
| 09:50 - 10:10 |
Ministerstwo Zdrowia: Prace dotyczące chorób rzadkich |
|
| 10:10 - 10:40 |
Organizacja Europejska HD |
|
| 10:40 - 11:10 |
Interpretacja wyników badań |
|
| 11:10 - 11:30 |
Przerwa |
|
| 11:30 - 12:10 |
Możliwości terapeutyczne choroby Huntingtona |
|
| 12:10 - 12:40 |
Choroba Huntingtona patogeneza i wybrane aspekty kliniczne |
|
| 12:40 - 13:10 |
EHDN Enroll-HD, stan na kwiecień 2015 |
|
|
Sesja III: Niepełnosprawność - ograniczenia i adaptacja psychospołeczna |
||
| 13:10 - 14:00 |
Wpływ relacji opiekun - pacjent na funkcjonowanie behawioralno - psychologiczne osoby z chorobą Huntingtona |
|
| 14:00 - 14:30 |
Perspektywy zatrudnienia osób chorych przewlekle i niepełnosprawnych |
|
| 14:30 - 15:30 |
Przerwa obiadowa |
|
| 15:30 - 18:30 |
Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia
Porządek obrad Walnego Zebrania Członków 1. Powitanie Członków i Otwarcie Walnego Zebrania, Danuta Lis - Prezes Zarządu Stowarzyszenia *Jeżeli w pierwszym terminie na posiedzeniu Walnego Zebrania nie uczestniczy co najmniej połowa liczby członków, wówczas w drugim terminie posiedzenia uchwały mogą być podjęte większością głosów oddanych przez członków obecnych. Drugi termin powinien być podany w zawiadomieniu o pierwszym posiedzeniu i nie może być wyznaczony wcześniej niż po upływie co najmniej 15 min. po pierwszym terminie. |
|
| 18:30 - ... | Zakończenie II dnia Zjazdu | |
|
19 kwietnia, niedziela Hotel Golden Tulip, sala na I piętrze |
||
|
Sesja IV: Rehabilitacja, działalność społeczna na rzecz osób dotkniętych chorobą |
||
| 09:00 - 09:10 |
Rozpoczęcie III dnia Zjazdu |
|
| 09:10 - 09:40 |
Narodowy Plan Zdrowia dla Chorób Rzadkich |
|
| 09:40 - 10:10 |
Orzecznictwo o niepełnosprawności, procedury a oczekiwania chorych |
|
| 10:10 - 10:50 |
Funkcjonalne ćwiczenia w rehabilitacji osób chorych na pląsawicę Huntingtona |
|
| 10:50 - 11:30 |
Terapia logopedyczna w przebiegu choroby Huntingtona |
|
| 11:30 - 12:00 |
Przerwa |
|
| 12:00 - 12:30 |
Rehabilitacja w domu z wykorzystaniem komputera. Możliwości, wady, zalety |
|
| 12:30 - 13:00 |
Dyskusja i podsumowanie debaty |
|
| 13:00 - 13:30 |
Zakończenie Konferencji |
|
| 13:30 - 14:00 | Przerwa obiadowa, wyjazd Uczestników | |
[/yjsgstabsgroup]
[yjsgstabsgroup title="Koszty" active="0"]
Koszt udziału od osoby:
| Udział w Konferencji | bezpłatnie | ||
| do 20 marca | po 20 marca | ||
|
18-19.04 |
30 zł | 50 zł | |
|
18-19.04 |
60 zł | 70 zł | |
|
18-19.04 |
130 zł | 190 zł | |
|
17-18-19.04 |
180 zł | 230 zł | |
Decyduje data wpływu na konto Stowarzyszenia.
Stowarzyszenie nie gwarantuje wynegocjowanych stawek po 20 marca. Wcześniejsza wpłata uprawnia nas do rezerwacji i wynegocjowanej niższej opłaty w hotelu.
[/yjsgstabsgroup]
[yjsgstabsgroup title="Sprawy organizacyjne" active="0"]
Sprawy organizacyjne, kontakt:
- Biuro Stowarzyszenia: 22 846 41 51
- Prezes Zarządu Stowarzyszenia Danuta Lis, 669 11 11 44,
Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. - Aneta Wnuk, e-mail:
Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.
[/yjsgstabsgroup]
[/yjsgstabs]
