Ta strona używa plików cookies.
Polityka cookies    Jak wyłączyć cookies?    Bezpieczeństwo w sieci
ZGODA

Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

  • Turnusy rehabilitacyjny 2024

    Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2024 r.

  • Centrum Informacji

    Budujemy bazę wiedzy o chorobie Huntingtona, zawiera informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.

  • Wizyta

    Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.

  • Jak możesz pomóc?

    Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
    Wybierz najlepszą dla siebie opcję.

  • Spotkanie i konferencja 2024

    XXXII Zjazd i Konferencja Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona
    8 - 9 czerwca 2024, Warszawa

Choroba Huntingtona

Choroba Huntingtona (pląsawica, taniec Św. Wita) jest dziedziczną chorobą mózgu.
Więcej o chorobie Huntingtona... 

O nas

Zrzeszamy osoby z chorobą Huntingtona, ich opiekunów, rodziny i bliskich oraz personel medyczny. Dowiedz się kim jesteśmy...

Chcesz pomóc?

Metody badań i leczenie choroby Huntingtona - aktualności, Warszawa 2015

Międzynarodowa Konferencja pt.

Metody badań i leczenie choroby Huntingtona - aktualności

połączona z XX Zjazdem Członków Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona

odbędzie się w Warszawie w dniach 17 - 18 - 19 kwietnia 2015 w hotelu Golden Tulip

Udział w Konferencji jest bezpłatny.

Do udziału w Konferencji zaprosiliśmy ekspertów, którzy w przystępnych prezentacjach przekażą wiedzę na najwyższym poziomie.

Poznacie Państwo najnowsze informacje dotyczące badań i metod leczenia choroby Huntingtona. Otrzymacie porady prawne, psychologiczne, jak pokonywać bariery w opiece nad osobą niepełnosprawną. W Polsce jest to jedyna możliwość uzyskania rzetelnej informacji o chorobie Huntingtona. Utrzymująca się od lat duża frekwencja wskazuje, że organizowanie Konferencji daje wiele korzyści i satysfakcję rodzinom HD oraz profesjonalistom.

Na XX Zjeździe odbędzie się Walne Zebranie, na którym Zarząd przedstawi sprawozdanie o działaniach w 2014 roku i planach na rok bieżący. Ważne jest, co możemy zrobić wspólnie angażując się do tych działań, aby poprawić jakość życia pacjentów i rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona w Polsce.

Prosimy o zgłoszenie udziału i wniesienie opłaty za noclegi, przerwy kawowe, wyżywienie na konto bankowe do dnia 20 marca 2015 r.

 

Serdecznie zapraszamy!

 

Patronat Honorowy

Ministerstwo Pracy i Polityki Społecznej, Warszawa

Europejska Organizacja Choroby Huntingtona, Belgia

Współorganizator

Prof. dr h. med. Jerzy T. Marcinkowski

Zakład Higieny Katedry Medycyny Społecznej Uniwersytetu Medycznego
im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu


[yjsgstabs id="hd2015Waw" type="tabsleft"]
[yjsgstabsgroup title="Prezentacje" active="1"]

Dla tych, którzy nie mogli uczestniczyć osobiście w konferencji załączamy udostępnione nam prezentacje:

[/yjsgstabsgroup]

[yjsgstabsgroup title="Program" active="0"]

Program

17 kwietnia, piątek

Hotel Golden Tulip, doba hotelowa od godziny 14.00

  14:00 - 15:00

Rejestracja Uczestników

 

Sesja I: Młodzi obciążeni genetycznie - praca, kariera, rodzina

  15:00 - 15:10

Rozpoczęcie i powitanie Uczestników
Danuta Lis, Jerzy T. Marcinkowski

  15:10 - 16:00 

Siła motywacji
Barbara Jarzyna

  16:00 - 16:30

Dla Huntingtona przez świat
Jeroen de Schepper

  16:30 - 17:20

Orzeczenie o niepełnosprawności, procedury, tryb oraz zasady
Żaneta Frelkowska Bujak

  17:20 - 17:50

EHDN Barcelona, relacja
Michał Marciniak, Danuta Lis

  17:50 - 18:00

Przerwa

  18:00 - 19:30

Spotykajmy się, Pozytywne relacje
Katarzyna Seta

  19:30 - ...  Zakończenie I dnia Zjazdu

18 kwietnia, sobota

Hotel Golden Tulip, sala na I piętrze

  08:00 - 09:00 Rejestracja uczestników
 

Sesja II: Choroba przewlekła - diagnostyka, profilaktyka, terapia

  09:00 - 09:10

Rozpoczęcie
Jerzy T. Marcinkowski, Danuta Lis

  09:10 - 09:30

Organizacja wspierająca pacjentów i ich rodziny
Danuta Lis

  09:30 - 09:50

Parlamentarny Zespół ds. Chorób Rzadkich - aktualne prace
Janina Okrągły

  09:50 - 10:10

Ministerstwo Zdrowia: Prace dotyczące chorób rzadkich
Igor Radziewicz - Winnicki, Podsekretarz Stanu

  10:10 - 10:40

Organizacja Europejska HD
Bea de Schepper

  10:40 - 11:10

Interpretacja wyników badań
Wioletta Krysa

  11:10 - 11:30

Przerwa

  11:30 - 12:10

Możliwości terapeutyczne choroby Huntingtona
Iwona Stępniak

  12:10 - 12:40

Choroba Huntingtona patogeneza i wybrane aspekty kliniczne
Karolina Ziora - Jakutowicz

  12:40 - 13:10

EHDN Enroll-HD, stan na kwiecień 2015
Daniel Zielonka

 

Sesja III: Niepełnosprawność - ograniczenia i adaptacja psychospołeczna

  13:10 - 14:00

Wpływ relacji opiekun - pacjent na funkcjonowanie behawioralno - psychologiczne osoby z chorobą Huntingtona
Katarzyna Korpolewska, Karolina Żybula

  14:00 - 14:30

Perspektywy zatrudnienia osób chorych przewlekle i niepełnosprawnych
Hanna Wiśniewska - Śliwińska

  14:30 - 15:30

Przerwa obiadowa

  15:30 - 18:30

Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia

 

Porządek obrad Walnego Zebrania Członków
Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona

1. Powitanie Członków i Otwarcie Walnego Zebrania, Danuta Lis - Prezes Zarządu Stowarzyszenia
2. Wybór Przewodniczącego Walnego Zebrania i Sekretarza - kandydatura, głosowanie, stwierdzenie Prawomocności Walnego Zebrania*, Wybór Komisji Uchwał i Wniosków oraz Komisji Mandatowo Skrutacyjnej - kandydatura, głosowanie, Porządek Obrad Walnego Zebrania
3. Podjęcie uchwały o udzielania absolutorium członkom Zarządu i Komisji Rewizyjnej
4. Podjęcie uchwały w sprawie zatwierdzenia sprawozdania merytorycznego
5. Podjęcie uchwały w sprawie zatwierdzenia sprawozdania finansowego
6. Wolne wnioski, dyskusja,
7. Zakończenie obrad Walnego Zebrania - Przewodniczący Walnego Zebrania i Prezes Zarządu Stowarzyszenia

*Jeżeli w pierwszym terminie na posiedzeniu Walnego Zebrania nie uczestniczy co najmniej połowa liczby członków, wówczas w drugim terminie posiedzenia uchwały mogą być podjęte większością głosów oddanych przez członków obecnych. Drugi termin powinien być podany w zawiadomieniu o pierwszym posiedzeniu i nie może być wyznaczony wcześniej niż po upływie co najmniej 15 min. po pierwszym terminie.

  18:30 - ... Zakończenie II dnia Zjazdu

19 kwietnia, niedziela

Hotel Golden Tulip, sala na I piętrze

 

Sesja IV: Rehabilitacja, działalność społeczna na rzecz osób dotkniętych chorobą

  09:00 - 09:10

Rozpoczęcie III dnia Zjazdu
Danuta Lis, Jerzy T. Marcinkowski

  09:10 - 09:40

Narodowy Plan Zdrowia dla Chorób Rzadkich
Mirosław Zieliński

  09:40 - 10:10

Orzecznictwo o niepełnosprawności, procedury a oczekiwania chorych
Jerzy T. Marcinkowski

  10:10 - 10:50

Funkcjonalne ćwiczenia w rehabilitacji osób chorych na pląsawicę Huntingtona
Marta Sochacka

  10:50 - 11:30

Terapia logopedyczna w przebiegu choroby Huntingtona
Teresa Wiktor

  11:30 - 12:00

Przerwa

  12:00 - 12:30

Rehabilitacja w domu z wykorzystaniem komputera. Możliwości, wady, zalety
Mateusz Kruszyński

  12:30 - 13:00

Dyskusja i podsumowanie debaty

  13:00 - 13:30

Zakończenie Konferencji
Jerzy T. Marcinkowski, Danuta Lis

  13:30 - 14:00 Przerwa obiadowa, wyjazd Uczestników

[/yjsgstabsgroup]
[yjsgstabsgroup title="Koszty" active="0"]

Koszt udziału od osoby:

    Udział w Konferencji bezpłatnie
    do 20 marca po 20 marca
 

18-19.04
bufet kawowy

30 zł 50 zł
 

18-19.04
bez noclegów, z wyżywieniem

60 zł 70 zł
 

18-19.04
sobota / niedziela
1 nocleg, wyżywienie

130 zł 190 zł
 

17-18-19.04
piątek / sobota / niedziela
2 noclegi, wyżywienie

180 zł 230 zł

 


Decyduje data wpływu na konto Stowarzyszenia.

Stowarzyszenie nie gwarantuje wynegocjowanych stawek po 20 marca. Wcześniejsza wpłata uprawnia nas do rezerwacji i wynegocjowanej niższej opłaty w hotelu.

[/yjsgstabsgroup]
[yjsgstabsgroup title="Sprawy organizacyjne" active="0"]

Sprawy organizacyjne, kontakt:

  • Biuro Stowarzyszenia: 22 846 41 51
  • Prezes Zarządu Stowarzyszenia Danuta Lis, 669 11 11 44, Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.
  • Aneta Wnuk, e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

[/yjsgstabsgroup]

[/yjsgstabs]

Zostań Wolontariuszem

Poszukujemy Wolontariuszy do pomocy w codziennej opiece nad chorym oraz tłumaczenia tekstów z języka angielskiego.

Zostań Wolontariuszem!

Dołącz do nas

Stowarzyszenie tworzą ludzie
Im więksi jesteśmy, tym Nasz głos jest bardziej słyszalny

Dołącz do nas!

PITax.pl

Rozliczenie PIT Online z PITax.pl dla OPP. Projekt realizujemy we współpracy z IWOP.

Partner serwisu

home.pl

Wspierają nas

logo TriVita
logo DANAlogo ORPHAN