Szanowni Państwo,
XXI międzynarodowa konferencja "Współpraca - szansa i konieczność w walce z chorobą Huntingtona" już za nami, bardzo dziękuję za obecność.

Spotkanie było przeznaczone dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona, jednak wśród słuchaczy znalazły się również osoby zawodowo zajmujące się diagnozowaniem, leczeniem i opieką nad pacjentami z tą chorobą. Ich obecność dodała sił i nadziei na przyszłość wielu osobom, a oni sami chętnie dzielili się wiedzą o tym, jak pomagać i wspierać.

Głównym celem konferencji było przekazanie wiedzy pacjentom i ich rodzinom oraz zapewnienie bezpośredniego kontaktu z profesjonalistami.

To jedyna konferencja, w której tak licznie uczestniczą zarówno profesjonaliści, jak i sami zainteresowani - dotknięci chorobą Huntingtona.

Niecodziennym wydarzeniem był udział w konferencji przedstawicieli państw Grupy Wyszehradzkiej oraz państw zainteresowanych utworzeniem Europejskiej Sieci Pacjentów z Rzadkimi Chorobami Układu Nerwowego. Celem działań jest nawiązanie współpracy neurologów i genetyków, utworzenie sieci rzadkich chorób układu nerwowego, utworzenie organizacji pacjentów na terenie Węgier i Słowacji oraz poszerzenie współpracy z organizacją w Czechach. Merytorycznie ze strony Polski temat prowadził dr Daniel Zielonka. Więcej informacji o projekcie i roli Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona: www.visegrad.huntington.pl.

Wystąpienia były bardzo interesujące i zostały pozytywnie przyjęte. Odebraliśmy wiele podziękowań i gratulacji. Z wdzięcznością je Państwu przekazuję. W imieniu uczestników i własnym - dziękuję. Zainteresowanie konferencją i zjazdem, prawie 150 uczestników, jest dla nas - organizatorów największą nagrodą.

Dziękuję zwłaszcza prelegentom przekazującym swoją wiedzę w sposób przystępny i zrozumiały, a często występującym za symboliczne podziękowanie. Mam nadzieję, że nasza współpraca nadal będzie się rozwijała, a kontakty trwały przez cały następny rok.

W nawiązaniu do spraw formalnych z Walnego Zebrania Członków Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona informuję, że uchwałą zebranych wybrano Zarząd i Komisję Rewizyjną na kolejne 4 lata. Skład:
Danuta Lis - Prezes Zarządu
Henryka Graczyk - Skarbnik Zarządu
Paweł Jarzynka - Członek Zarządu
Michał Marciniak - Przewodniczący Komisji Rewizyjnej
Jacek Impert - Członek Komisji Rewizyjnej
Anna Sprusińska - Członkini Komisji Rewizyjnej

Zachęcam do częstego korzystania z informacji umieszczanych na stronie internetowej Stowarzyszenia www.huntington.pl oraz kontaktowania się z biurem Stowarzyszenia tel. 22 846 41 51. Dzięki doskonałej współpracy z administratorem i Anetą Wnuk prowadzącą biuro Stowarzyszenia, jako Zarząd możemy być zauważalni i dalej wspólnie działać realizując cele Stowarzyszenia Huntingtona.

Danuta Lis

[yjsgstabs id="hd2016" type="tabsleft"]

[yjsgstabsgroup title="Program" active="1"]

Program

Kolejność sesji i tematów może ulec zmianom.

[/yjsgstabsgroup]

[yjsgstabsgroup title="Zaproszenie" active="0"]

 Międzynarodowa konferencja

Współpraca - szansa i konieczność w walce z chorobą Huntingtona

oraz XXI Zjazd Członków
Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona

Warszawa, 22 - 23 - 24 kwietnia 2016
Hotel Golden Tulip, ul. Towarowa 2

Konferencja organizowana jest dla pacjentów, ich rodzin i opiekunów. Biorą w niej udział osoby zawodowo i naukowo zajmujące się problematyką chorób neurodegeneracyjnych: lekarze różnych specjalności i kadra placówek szpitalnych i opiekuńczych. Jest to coroczna okazja uzyskania najnowszych informacji ze świata nauk medycznych.

Wykładowcy to profesjonaliści zajmujący się chorobami neurodegeneracyjnymi, wybitni specjaliści w dziedzinie pląsawicy Huntingtona.  

[/yjsgstabsgroup]

[yjsgstabsgroup title="Prelegenci" active="0"]

Prelegenci

1. Jean Marc Burgunder, Bern, Szwajcaria
2. Bernhard Landvehmeyer, Ulm, Niemcy
3. Jerzy T. Marcinkowski, Poznań, Polska   
4. Bea De Shepper, Bruksela, Belgia
5. Barbara Jarzyna, Garwolin, Polska
6. Mike Wooldridge, Wielka Brytania
7. Witold Libionka, Gdańsk, Polska
8. Monika Stomal-Słowińska, Wrocław, Polska
9. Izabela Czarnecka-Walicka, Warszawa, Polska
10. Marta Sochacka, Kołobrzeg, Polska  
11. Katarzyna Seta, Konstancin Jezioran, Polska  
12. Dorota Korycińska, Warszawa, Polska
13. Wioletta Krysa, Warszawa, Polska
14. Daniel Zielonka, Poznań, Polska
15. Mateusz Kruszyński, Warszawa, Polska
16. Stanisław Maćkowiak, Warszawa, Polska
17. Andrzej Rossa, Poznań, Polska
18. Grzegorz Witkowski, Warszawa, Polska
19. Danuta Lis, Warszawa, Polska
20. Lynne Woldridge, Wielka Brytania

[/yjsgstabsgroup]

[yjsgstabsgroup title="Spr. organizacyjne" active="0"]

Sprawy organizacyjne

Zaczynamy: piątek, 22 kwietnia, godz. 16.00.
Kończymy: niedziela, 24 kwietnia, godz.13.00.

Udział w konferencji jest bezpłatny.

Prosimy o zgłaszenie udziału i wnoszenie opłat do 4 kwietnia.
Cena jest zróżnicowana ze względów organizacyjnych i zasad rezerwacji. Po 15 kwietnia nie gwarantujemy powyższych stawek.

Wpłaty na konto bankowe Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona
Bank Millennium 20 1160 2202 0000 0000 7882 5845
Tytuł: imię i nazwisko uczestnika, opcja udziału

Zgłoszenia, informacje

• Danuta Lis, Prezes Zarządu, tel. 669 111 144, e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.
• Aneta Wnuk, biuro Stowarzyszenia, tel. 22 846 4151 (w godzinach 8-16), e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

Wszystkich zainteresowanych zapraszamy!

[/yjsgstabsgroup]

[yjsgstabsgroup title="Walne Zebranie" active="0"]

Walne Zebranie
Członków Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona

23 kwietnia 2016 (sobota) godz. 16.00
Hotel Golden Tulip, ul. Towarowa 2, Warszawa

Porządek Obrad

1. Powitanie Członków i otwarcie Walnego Zebrania
Danuta Lis, Prezes Zarządu Stowarzyszenia
2. Wybór Przewodniczącego Walnego Zebrania i Sekretarza
kandydatury, głosowanie
3. Wybór Komisji Uchwał i Wniosków oraz Komisji Mandatowo Skrutacyjnej
kandydatury, głosowanie
4. Stwierdzenie Prawomocności Walnego Zebrania*
zgodnie z Regulaminem i podaną informacją
5. Kontynuacja Walnego Zebrania zgodnie z przedstawionym Porządkiem Obrad
Przedstawienie przez Przewodniczącego Komisji Rewizyjnej sprawozdania merytorycznego i sprawozdania finansowego za rok 2015
6. Podjęcie uchwały w sprawie zatwierdzenia sprawozdania merytorycznego
7. Podjęcie uchwały w sprawie zatwierdzenia sprawozdania finansowego
8. Podjęcie uchwały o udzielania absolutorium Członkom Zarządu
9. Podjęcie uchwały o udzielania absolutorium Członkom Komisji Rewizyjnej
10. Wybór Członków Zarządu na kolejny okres 4 letniej kadencji
kandydatury, głosowanie
11. Wybór Członków Komisji Rewizyjnej na kolejny okres 4 letniej kadencji
kandydatura, głosowanie
12. Wolne wnioski, dyskusja
13. Zakończenie obrad Walnego Zebrania
Przewodniczący Walnego Zebrania
Prezes Zarządu Stowarzyszenia

* Jeżeli w pierwszym terminie na posiedzeniu Walnego Zebrania nie uczestniczy co najmniej połowa liczby członków, wówczas w drugim terminie posiedzenia uchwały mogą być podjęte większością głosów oddanych przez członków obecnych. Drugi termin powinien być podany w zawiadomieniu o pierwszym posiedzeniu i nie może być wyznaczony wcześniej niż po upływie co najmniej 15 min. po pierwszym terminie.

[/yjsgstabsgroup]

[yjsgstabsgroup title="info" active="0"]

Wkład państw trójkąta Wyszehradzkiego w rozwój europejskiej sieci dla rzadkich chorób układu nerwowego

W tym samym czasie odbędzie się I spotkanie profesjonalistów i przedstawicieli organizacji skupiających chorych na pląsawicę Huntingtona i ich rodziny z państw Grupy Wyszehradzkiej. Tematem spotkania będzie: Wkład państw trójkąta Wyszehradzkiego w rozwój europejskiej sieci dla rzadkich chorób układu nerwowego.

Organizatorem spotkania jest Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona, projekt jest współfinansowany przez Międzynarodową Fundację Wyszehradzką.

Dzięki dofinansowaniu Międzynarodowej Fundacji Wyszehradzkiej mamy duży wkład w poszerzenie Europejskiej Sieci Rzadkich Chorób Neurologicznych. Tworzenie takiej sieci umożliwia prowadzenie badań i wykorzystanie wyników w leczeniu osób z chorobą rzadką. Gromadzona przez badaczy wiedza, pozwala ośrodkom funkcjonować jako centra doskonałości w zakresie badań, opieki i terapii. Szczególnie zależy nam na poszerzeniu wiedzy o chorobie Huntingtona, którą zajmujemy się bezpośrednio.

[/yjsgstabsgroup]

[/yjsgstabs]