Konferencja i Zjazd 2018

Choroba Huntingtona: metody leczenia - wsparcie - opieka

Szanowni Państwo, Członkowie i Sympatycy Stowarzyszenia,
serdecznie zapraszamy na konferencję Choroba Huntingtona: metody leczenia - wsparcie - opieka, która odbędzie się w Warszawie.

Na konferencji poznacie Państwo najnowsze osiągniecia naukowe z dziedziny: genetyki, neurologii, diagnostyki, leczenia, żywienia, rehabilitacji oraz opieki nad chorym. Wysłuchacie wykładów nt. możliwości leczenia oraz opóźnienia objawów choroby. Dowiecie się jak radzić sobie ze stresem, jak funkcjonować w rodzinie, pracy i życiu codziennym.

Konferencja połączona ze Zjazdem Członków Stowarzyszenia, to nawiązanie relacji Pacjent - Lekarz. poznanie innych osób z problematyką HD, integracja rodzin. Dzięki temu jest szansa wymiany doświadczeń i wskazówek co robić, aby poprawić jakość życia chorych i ich rodzin.

Program

24 marca 2018 r., sobota sala konferencyjna
	08:00 - 09:00	Rejestracja uczestników
	09:00 - 09:20	Danuta Lis, Jerzy T. Marcinkowski Otwarcie i powitanie uczestników
	Sesja I: Genetyka, Diagnostyka, Profilaktyka, Terapia
	09:20 - 09:40	Bea De Shepper, Europejska Organizacja HD Razem silniejsi
	09:40 - 10:20	Wioletta Krysa Diagnostyka i poradnictwo genetyczne w chorobie Huntingtona - wykład i dyskusja
	10:20 - 11:00	Grzegorz Witkowski Perspektywy terapii i badań choroby Huntingtona
	11:00 - 11:15	Przerwa
	Sesja II: Niepełnosprawność, Opieka, Adaptacja Psychospołeczna
	11:15 - 13:30	Jimmy Pollard Pospiesz się i zaczekaj!
	13:30 - 13:40	Przerwa
	13:40 - 14:20	Anna Poleszczyk, Maria Rakowicz Dlaczego pacjenci z chorobą Huntingtona i ich opiekunowie potrzebują wsparcia psychologa i psychiatry
	14:20 - 15:00	Barbara Jarzyna Siła marzeń
	15:00 - 16:00	Przerwa obiadowa
	16:00 - 16:30	Sprawy organizacyjne przed Walnym Zebraniem
	17:00 - 19:00	Walne Zebranie Członków Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona
	19:30	Kolacja dla uczestników konferencji
25 marca 2018 r., niedziela sala konferencyjna
	08:00 - 09:00	Rejestracja uczestników
	Sesja III: Choroba przewlekła, Terapia
	09:00 - 09:20	Danuta Lis, Jerzy T. Marcinkowski Aktywność Życiowa
	09:20 - 10:00	Daniel Zielonka Aktualności EHDN - badanie ENROLL-HD
	10:00 - 10:40	Monika Stomal-Słowińska Kwalifikacja pacjentów z chorobą Huntingtona do zabiegu operacyjnego metodą DBS - wstępne wyniki i obserwacje	Uwaga: Sesja równoległa mała sala spotkań 10:00 - 12:00 Dyskusja moderowana Choroba Huntingtona w Rodzinie Jerzy T. Marcinkowski, Danuta Lis, Bea De Schepper, Jimmy Pollard, Mike Wooldridge, Maria Rakowicz. Pomoc w tłumaczeniu: Bianca Modzelewska.
	10:40 - 11:20	Witold Libionka Zabiegi chirurgiczne w chorobie Huntingtona
	11:20 - 12:00	Beata Daniluk Stan funkcji poznawczych po zastosowaniu DBS u osób z chorobą Huntingtona
	12:00 - 12:15	Przerwa
	Sesja IV: Choroba przewlekła, Ograniczenia, Rehabilitacja
	12:15 - 13:00	Maria Rakowicz, Mateusz Kruszyński Wpływ rehabilitacji komputerowej systemem TeleNeuroforma na stan kliniczny pacjentów z chorobą Huntingtona
	13:00 - 13:40	Dorota Łabuda Centrum Nowoczesnej Rehabilitacji i Opieki TriVita Doświadczenie dwuletniej współpracy z pacjentami HD
	13:40 - 14:20	Artur Tarasewicz Procedura ubezwłasnowolnienia
	14:20 - 15:00	Danuta Lis, Jerzy T. Marcinkowski Podsumowanie debaty i zakończenie konferencji
	15:00 - 16:00	Obiad, wyjazd uczestników

Walne Zebranie jest integralną częścią formalno - prawną Stowarzyszenia.

Współorganizatorem XXIV konferencji jest: Zakład Higieny Katedry Medycyny Społecznej Uniwersytetu Medycznego
im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu.

Prezentacje z języka angielskiego tłumaczyć będzie: Bianca Modzelewska, studentka UKKNJA, podwójny Native Speaker.

Certyfikaty
Za udział w konferencji wydawane będą certyfikaty z punktami edukacyjnymi. Osoby zainteresowane otrzymaniem certyfikatu prosimy o zgłoszenie się do Stowarzyszenia.

Miejsce

Warszawa, Hotel Witkowski, al. Krakowska 131.

Dojazd samochodem trasą E 77, lokalnie: tramwaj 7,9,15 oraz autobus 154, 141, 317.

Hotel znajduje się w pobliżu biura Stowarzyszenia.

Hotel, sala konferencyjna i restauracja przystosowane są dla osób z niepełnosprawnością.

Opłaty

Opłaty za udział prosimy wpłacać na konto lub do kasy Stowarzyszenia w terminie do 12 marca 2018 r.

Koszt uczestnictwa od osoby
bez noclegów, przerwy kawowe, ciastka		50 zł
bez noclegów, przerwy kawowe i wyżywienie		80 zł
24 - 25 marca (sobota, niedziela) 1 nocleg w pokoju 2-osob., przerwy kawowe, wyżywienie		250 zł
23 - 25 marca (piątek, sobota, niedziela) 2 noclegi w pokoju 2-osob., przerwy kawowe, wyżywienie		320 zł

Uwaga: nocleg w pokoju 1-osobowym lub pobyt rodzin z dziećmi - cena ustalana indywidualnie.

Dla Członków Stowarzyszenia istnieje możliwość dofinansowania w ramach pomocy indywidualnej zgodnie z Regulaminem pomocy Stowarzyszenia.

Zgłoszenia

Prosimy o zgłoszenia telefonicznie lub e-mailem oraz dokonanie wpłaty na konto bankowe.

Informacje:

biuro Stowarzyszenia Aneta Wnuk, tel. 22 846 41 51, Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.
Prezes Danuta Lis, Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., tel. 669 111 144

Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona, 02 -267 Warszawa, Rękodzielnicza 17 A

Konto Bank Millenium 20 1160 2202 0000 0000 7882 5845
Tytułem: imię i nazwisko uczestnika/uczestników i opcja udziału

Serdecznie zapraszamy!

Konferencję wspoerają:

AOP Orphan Polska
DANA FUH
Home.pl
Tinta Drukarnia

Porządek obrad Walnego Zebrania Członków Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona
24.03.2018 (sobota), godz. 17.00, Hotel Witkowski, Warszawa

Powitanie Członków i Otwarcie Walnego Zebrania
Danuta Lis - Prezes Zarządu Stowarzyszenia
Wybór Przewodniczącego Walnego Zebrania i Sekretarza
- kandydatura, głosowanie
- Stwierdzenie Prawomocności Walnego Zebrania*
- Wybór Komisji Uchwał i Wniosków oraz Komisji Mandatowo Skrutacyjnej - kandydatura, głosowanie
Kontynuacja Walnego Zebrania zgodnie z przedstawionym porządkiem obrad
Przedstawienie sprawozdania merytorycznego i finansowego przez Zarząd Stowarzyszenia
Przedstawienie sprawozdania przez Przewodniczącego Komisji Rewizyjnej
Podjęcie uchwały w sprawie zatwierdzenia sprawozdania merytorycznego
Podjęcie uchwały w sprawie zatwierdzenia sprawozdania finansowego
Podjęcie uchwały o udzielaniu absolutorium członkom Zarządu
Podjęcie uchwały o udzielaniu absolutorium członkom Komisji Rewizyjnej
Wolne wnioski, dyskusja
Zakończenie obrad Walnego Zebrania
Przewodniczący Walnego Zebrania i Prezes Zarządu Stowarzyszenia

* Jeżeli w pierwszym terminie na posiedzeniu Walnego Zebrania nie uczestniczy co najmniej połowa liczby członków, wówczas w drugim terminie posiedzenia uchwały mogą być podjęte większością głosów oddanych przez członków obecnych.
Drugi termin powinien być podany w zawiadomieniu o pierwszym posiedzeniu i nie może być wyznaczony wcześniej niż po upływie co najmniej 15 min. po pierwszym terminie