Polskie
Stowarzyszenie
Choroby
Huntingtona
Budujemy bazę wiedzy o chorobie Huntingtona, zawiera informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.
Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.
Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
Wybierz najlepszą dla siebie opcję.
Szanowni Państwo, Członkowie i Sympatycy Stowarzyszenia,
serdecznie zapraszamy na konferencję Choroba Huntingtona: metody leczenia - wsparcie - opieka, która odbędzie się w Warszawie.
Na konferencji poznacie Państwo najnowsze osiągniecia naukowe z dziedziny: genetyki, neurologii, diagnostyki, leczenia, żywienia, rehabilitacji oraz opieki nad chorym. Wysłuchacie wykładów nt. możliwości leczenia oraz opóźnienia objawów choroby. Dowiecie się jak radzić sobie ze stresem, jak funkcjonować w rodzinie, pracy i życiu codziennym.
Konferencja połączona ze Zjazdem Członków Stowarzyszenia, to nawiązanie relacji Pacjent - Lekarz. poznanie innych osób z problematyką HD, integracja rodzin. Dzięki temu jest szansa wymiany doświadczeń i wskazówek co robić, aby poprawić jakość życia chorych i ich rodzin.
|
sala konferencyjna |
||||
| 08:00 - 09:00 | Rejestracja uczestników | |||
| 09:00 - 09:20 | Danuta Lis, Jerzy T. Marcinkowski Otwarcie i powitanie uczestników |
|||
|
|
||||
| 09:20 - 09:40 | Bea De Shepper, Europejska Organizacja HD Razem silniejsi |
|||
| 09:40 - 10:20 | Wioletta Krysa Diagnostyka i poradnictwo genetyczne w chorobie Huntingtona - wykład i dyskusja |
|||
| 10:20 - 11:00 | Grzegorz Witkowski Perspektywy terapii i badań choroby Huntingtona |
|||
| 11:00 - 11:15 | Przerwa | |||
|
|
||||
| 11:15 - 13:30 | Jimmy Pollard Pospiesz się i zaczekaj! |
|||
| 13:30 - 13:40 | Przerwa | |||
| 13:40 - 14:20 | Anna Poleszczyk, Maria Rakowicz Dlaczego pacjenci z chorobą Huntingtona i ich opiekunowie potrzebują wsparcia psychologa i psychiatry |
|||
| 14:20 - 15:00 | Barbara Jarzyna Siła marzeń |
|||
| 15:00 - 16:00 | Przerwa obiadowa | |||
| 16:00 - 16:30 | Sprawy organizacyjne przed Walnym Zebraniem | |||
| 17:00 - 19:00 | Walne Zebranie Członków Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona | |||
| 19:30 | Kolacja dla uczestników konferencji | |||
|
sala konferencyjna |
||||
| 08:00 - 09:00 | Rejestracja uczestników | |||
|
|
||||
| 09:00 - 09:20 | Danuta Lis, Jerzy T. Marcinkowski Aktywność Życiowa |
|||
| 09:20 - 10:00 | Daniel Zielonka Aktualności EHDN - badanie ENROLL-HD |
|||
| 10:00 - 10:40 | Monika Stomal-Słowińska Kwalifikacja pacjentów z chorobą Huntingtona do zabiegu operacyjnego metodą DBS - wstępne wyniki i obserwacje |
Uwaga: Sesja równoległa mała sala spotkań 10:00 - 12:00 Dyskusja moderowana Choroba Huntingtona w Rodzinie Jerzy T. Marcinkowski, Danuta Lis, Bea De Schepper, Jimmy Pollard, Mike Wooldridge, Maria Rakowicz. Pomoc w tłumaczeniu: Bianca Modzelewska. |
||
| 10:40 - 11:20 | Witold Libionka Zabiegi chirurgiczne w chorobie Huntingtona |
|||
| 11:20 - 12:00 | Beata Daniluk Stan funkcji poznawczych po zastosowaniu DBS u osób z chorobą Huntingtona |
|||
| 12:00 - 12:15 | Przerwa | |||
|
|
||||
| 12:15 - 13:00 | Maria Rakowicz, Mateusz Kruszyński Wpływ rehabilitacji komputerowej systemem TeleNeuroforma na stan kliniczny pacjentów z chorobą Huntingtona |
|||
| 13:00 - 13:40 | Dorota Łabuda Centrum Nowoczesnej Rehabilitacji i Opieki TriVita Doświadczenie dwuletniej współpracy z pacjentami HD |
|||
| 13:40 - 14:20 | Artur Tarasewicz Procedura ubezwłasnowolnienia |
|||
| 14:20 - 15:00 | Danuta Lis, Jerzy T. Marcinkowski Podsumowanie debaty i zakończenie konferencji |
|||
| 15:00 - 16:00 | Obiad, wyjazd uczestników | |||
Walne Zebranie jest integralną częścią formalno - prawną Stowarzyszenia.
Współorganizatorem XXIV konferencji jest: Zakład Higieny Katedry Medycyny Społecznej Uniwersytetu Medycznego
im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu.
Prezentacje z języka angielskiego tłumaczyć będzie: Bianca Modzelewska, studentka UKKNJA, podwójny Native Speaker.
Certyfikaty
Za udział w konferencji wydawane będą certyfikaty z punktami edukacyjnymi. Osoby zainteresowane otrzymaniem certyfikatu prosimy o zgłoszenie się do Stowarzyszenia.
Warszawa, Hotel Witkowski, al. Krakowska 131.
Dojazd samochodem trasą E 77, lokalnie: tramwaj 7,9,15 oraz autobus 154, 141, 317.
Hotel znajduje się w pobliżu biura Stowarzyszenia.
Hotel, sala konferencyjna i restauracja przystosowane są dla osób z niepełnosprawnością.
Opłaty za udział prosimy wpłacać na konto lub do kasy Stowarzyszenia w terminie do 12 marca 2018 r.
| Koszt uczestnictwa od osoby | ||
| bez noclegów, przerwy kawowe, ciastka | 50 zł | |
| bez noclegów, przerwy kawowe i wyżywienie | 80 zł | |
| 24 - 25 marca (sobota, niedziela) 1 nocleg w pokoju 2-osob., przerwy kawowe, wyżywienie |
250 zł | |
| 23 - 25 marca (piątek, sobota, niedziela) 2 noclegi w pokoju 2-osob., przerwy kawowe, wyżywienie |
320 zł |
Uwaga: nocleg w pokoju 1-osobowym lub pobyt rodzin z dziećmi - cena ustalana indywidualnie.
Dla Członków Stowarzyszenia istnieje możliwość dofinansowania w ramach pomocy indywidualnej zgodnie z Regulaminem pomocy Stowarzyszenia.
Prosimy o zgłoszenia telefonicznie lub e-mailem oraz dokonanie wpłaty na konto bankowe.
Informacje:
biuro Stowarzyszenia Aneta Wnuk, tel. 22 846 41 51, Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.
Prezes Danuta Lis, Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., tel. 669 111 144
Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona, 02 -267 Warszawa, Rękodzielnicza 17 A
Konto Bank Millenium 20 1160 2202 0000 0000 7882 5845
Tytułem: imię i nazwisko uczestnika/uczestników i opcja udziału
Konferencję wspoerają:
Porządek obrad Walnego Zebrania Członków Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona
24.03.2018 (sobota), godz. 17.00, Hotel Witkowski, Warszawa
* Jeżeli w pierwszym terminie na posiedzeniu Walnego Zebrania nie uczestniczy co najmniej połowa liczby członków, wówczas w drugim terminie posiedzenia uchwały mogą być podjęte większością głosów oddanych przez członków obecnych.
Drugi termin powinien być podany w zawiadomieniu o pierwszym posiedzeniu i nie może być wyznaczony wcześniej niż po upływie co najmniej 15 min. po pierwszym terminie
Sprawdź, jak możesz pomóc osobom dotkniętym chorobą Huntingtona.
Ta strona używa plików Cookies. Dowiedz się więcej o celu ich używania i możliwości zmiany ustawień Cookies w przeglądarce. Czytaj więcej...
