Choroba Huntingtona: metody leczenia - wsparcie - opieka
Szanowni Państwo, Członkowie i Sympatycy Stowarzyszenia,
serdecznie zapraszamy na konferencję Choroba Huntingtona: metody leczenia - wsparcie - opieka, która odbędzie się w Warszawie.
Na konferencji poznacie Państwo najnowsze osiągniecia naukowe z dziedziny: genetyki, neurologii, diagnostyki, leczenia, żywienia, rehabilitacji oraz opieki nad chorym. Wysłuchacie wykładów nt. możliwości leczenia oraz opóźnienia objawów choroby. Dowiecie się jak radzić sobie ze stresem, jak funkcjonować w rodzinie, pracy i życiu codziennym.
Konferencja połączona ze Zjazdem Członków Stowarzyszenia, to nawiązanie relacji Pacjent - Lekarz. poznanie innych osób z problematyką HD, integracja rodzin. Dzięki temu jest szansa wymiany doświadczeń i wskazówek co robić, aby poprawić jakość życia chorych i ich rodzin.
Program
|
24 marca 2018 r., sobota
sala konferencyjna
|
| |
08:00 - 09:00 |
Rejestracja uczestników |
| |
09:00 - 09:20 |
Danuta Lis, Jerzy T. Marcinkowski
Otwarcie i powitanie uczestników |
| |
Sesja I: Genetyka, Diagnostyka, Profilaktyka, Terapia
|
| |
09:20 - 09:40 |
Bea De Shepper, Europejska Organizacja HD
Razem silniejsi |
| |
09:40 - 10:20 |
Wioletta Krysa
Diagnostyka i poradnictwo genetyczne w chorobie Huntingtona - wykład i dyskusja |
| |
10:20 - 11:00 |
Grzegorz Witkowski
Perspektywy terapii i badań choroby Huntingtona |
| |
11:00 - 11:15 |
Przerwa |
|
| |
Sesja II: Niepełnosprawność, Opieka, Adaptacja Psychospołeczna
|
| |
11:15 - 13:30 |
Jimmy Pollard
Pospiesz się i zaczekaj! |
|
| |
13:30 - 13:40 |
Przerwa |
|
| |
13:40 - 14:20 |
Anna Poleszczyk, Maria Rakowicz
Dlaczego pacjenci z chorobą Huntingtona i ich opiekunowie potrzebują wsparcia psychologa i psychiatry |
| |
14:20 - 15:00 |
Barbara Jarzyna
Siła marzeń |
|
| |
15:00 - 16:00 |
Przerwa obiadowa |
|
| |
16:00 - 16:30 |
Sprawy organizacyjne przed Walnym Zebraniem |
|
| |
17:00 - 19:00 |
Walne Zebranie Członków Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona |
| |
19:30 |
Kolacja dla uczestników konferencji |
|
|
25 marca 2018 r., niedziela
sala konferencyjna
|
| |
08:00 - 09:00 |
Rejestracja uczestników |
|
| |
Sesja III: Choroba przewlekła, Terapia
|
| |
09:00 - 09:20 |
Danuta Lis, Jerzy T. Marcinkowski
Aktywność Życiowa |
| |
09:20 - 10:00 |
Daniel Zielonka
Aktualności EHDN - badanie ENROLL-HD |
| |
10:00 - 10:40 |
Monika Stomal-Słowińska
Kwalifikacja pacjentów z chorobą Huntingtona do zabiegu operacyjnego metodą DBS - wstępne wyniki i obserwacje |
Uwaga: Sesja równoległa
mała sala spotkań
10:00 - 12:00
Dyskusja moderowana
Choroba Huntingtona w Rodzinie
Jerzy T. Marcinkowski, Danuta Lis, Bea De Schepper, Jimmy Pollard, Mike Wooldridge, Maria Rakowicz.
Pomoc w tłumaczeniu: Bianca Modzelewska. |
| |
10:40 - 11:20 |
Witold Libionka
Zabiegi chirurgiczne w chorobie Huntingtona |
| |
11:20 - 12:00 |
Beata Daniluk
Stan funkcji poznawczych po zastosowaniu DBS u osób z chorobą Huntingtona |
| |
12:00 - 12:15 |
Przerwa |
|
| |
Sesja IV: Choroba przewlekła, Ograniczenia, Rehabilitacja
|
| |
12:15 - 13:00 |
Maria Rakowicz, Mateusz Kruszyński
Wpływ rehabilitacji komputerowej systemem TeleNeuroforma na stan kliniczny pacjentów z chorobą Huntingtona |
| |
13:00 - 13:40 |
Dorota Łabuda
Centrum Nowoczesnej Rehabilitacji i Opieki TriVita
Doświadczenie dwuletniej współpracy z pacjentami HD |
| |
13:40 - 14:20 |
Artur Tarasewicz
Procedura ubezwłasnowolnienia |
| |
14:20 - 15:00 |
Danuta Lis, Jerzy T. Marcinkowski
Podsumowanie debaty i zakończenie konferencji |
| |
15:00 - 16:00 |
Obiad, wyjazd uczestników |
|
Walne Zebranie jest integralną częścią formalno - prawną Stowarzyszenia.
Współorganizatorem XXIV konferencji jest: Zakład Higieny Katedry Medycyny Społecznej Uniwersytetu Medycznego
im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu.
Prezentacje z języka angielskiego tłumaczyć będzie: Bianca Modzelewska, studentka UKKNJA, podwójny Native Speaker.
Certyfikaty
Za udział w konferencji wydawane będą certyfikaty z punktami edukacyjnymi. Osoby zainteresowane otrzymaniem certyfikatu prosimy o zgłoszenie się do Stowarzyszenia.
Miejsce
Warszawa, Hotel Witkowski, al. Krakowska 131.
Dojazd samochodem trasą E 77, lokalnie: tramwaj 7,9,15 oraz autobus 154, 141, 317.
Hotel znajduje się w pobliżu biura Stowarzyszenia.
Hotel, sala konferencyjna i restauracja przystosowane są dla osób z niepełnosprawnością.
Opłaty
Opłaty za udział prosimy wpłacać na konto lub do kasy Stowarzyszenia w terminie do 12 marca 2018 r.
| Koszt uczestnictwa od osoby |
|
|
| bez noclegów, przerwy kawowe, ciastka |
|
50 zł |
| bez noclegów, przerwy kawowe i wyżywienie |
|
80 zł |
24 - 25 marca (sobota, niedziela)
1 nocleg w pokoju 2-osob., przerwy kawowe, wyżywienie |
|
250 zł |
23 - 25 marca (piątek, sobota, niedziela)
2 noclegi w pokoju 2-osob., przerwy kawowe, wyżywienie |
|
320 zł |
Uwaga: nocleg w pokoju 1-osobowym lub pobyt rodzin z dziećmi - cena ustalana indywidualnie.
Dla Członków Stowarzyszenia istnieje możliwość dofinansowania w ramach pomocy indywidualnej zgodnie z Regulaminem pomocy Stowarzyszenia.
Zgłoszenia
Prosimy o zgłoszenia telefonicznie lub e-mailem oraz dokonanie wpłaty na konto bankowe.
Informacje:
biuro Stowarzyszenia Aneta Wnuk, tel. 22 846 41 51, Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.
Prezes Danuta Lis, Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., tel. 669 111 144
Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona, 02 -267 Warszawa, Rękodzielnicza 17 A
Konto Bank Millenium 20 1160 2202 0000 0000 7882 5845
Tytułem: imię i nazwisko uczestnika/uczestników i opcja udziału
Serdecznie zapraszamy!
Konferencję wspoerają:
- AOP Orphan Polska
- DANA FUH
- Home.pl
- Tinta Drukarnia
Porządek obrad Walnego Zebrania Członków Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona
24.03.2018 (sobota), godz. 17.00, Hotel Witkowski, Warszawa
- Powitanie Członków i Otwarcie Walnego Zebrania
Danuta Lis - Prezes Zarządu Stowarzyszenia
- Wybór Przewodniczącego Walnego Zebrania i Sekretarza
- kandydatura, głosowanie
- Stwierdzenie Prawomocności Walnego Zebrania*
- Wybór Komisji Uchwał i Wniosków oraz Komisji Mandatowo Skrutacyjnej - kandydatura, głosowanie
- Kontynuacja Walnego Zebrania zgodnie z przedstawionym porządkiem obrad
- Przedstawienie sprawozdania merytorycznego i finansowego przez Zarząd Stowarzyszenia
- Przedstawienie sprawozdania przez Przewodniczącego Komisji Rewizyjnej
- Podjęcie uchwały w sprawie zatwierdzenia sprawozdania merytorycznego
- Podjęcie uchwały w sprawie zatwierdzenia sprawozdania finansowego
- Podjęcie uchwały o udzielaniu absolutorium członkom Zarządu
- Podjęcie uchwały o udzielaniu absolutorium członkom Komisji Rewizyjnej
- Wolne wnioski, dyskusja
- Zakończenie obrad Walnego Zebrania
Przewodniczący Walnego Zebrania i Prezes Zarządu Stowarzyszenia
* Jeżeli w pierwszym terminie na posiedzeniu Walnego Zebrania nie uczestniczy co najmniej połowa liczby członków, wówczas w drugim terminie posiedzenia uchwały mogą być podjęte większością głosów oddanych przez członków obecnych.
Drugi termin powinien być podany w zawiadomieniu o pierwszym posiedzeniu i nie może być wyznaczony wcześniej niż po upływie co najmniej 15 min. po pierwszym terminie
