Informujemy, że 18 listopada 2023 w Ustroniach Morskich odbędzie się spotkanie dla osób zainteresowanych chorobą Huntingtona.
Omawiane będą temtay: 'Aktualności w badaniach klinicznych, terapie stosowane, wyjaśnienie ENROLL-HD' oraz 'Dlaczego warto szukać pomocy w organizacji skupionej na pacjentach z daną chorobą'.
Informujemy, że 18 listopada 2023 o godz. 11.00 odbędzie się spotkanie dla osób zainteresowanych chorobą Huntingtona.
Aktualności w badaniach klinicznych, terapie stosowane, wyjaśnienie ENROLL HD
dr hab. n. med. Daniel Zielonka
Znany lekarz, ukończył Akademię Medyczną w Poznaniu w 2001 roku, w 2004 roku uzyskał tytuł dr n. med. W 2008 roku ukończył specjalizację z neurologii pracując w Klinice Neurologii Szpitala Klinicznego nr 2 w Poznaniu, a następnie w Szpitalu w Puszczykowie. W 2018 roku uzyskał tytuł dr habilitowanego n. med. Przez lata pracy zajmował się całym spektrum chorób neurologicznych ze szczególnym naciskiem na choroby układu pozapiramidowego (Parkinson, Huntington), otępienie i choroby nerwowo-mięśniowe. Szczególną specjalnością są rzadkie choroby neurologiczne, których pochodzenia nie udało się wyjaśnić.
Dlaczego warto szukać pomocy w organizacji skupionej na pacjentach z daną chorobą
Danuta Lis, Prezes Zarządu Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona
Wolontariuszka działa czynnie w organizacji od 2005 roku. W latach 2006 - 2008 była Przewodniczącą Komisji Rewizyjnej. Od 2008 roku pełni funkcję Prezesa Zarządu. Od lat umacnia pozycję organizacji dbając o poprawę jakości życia osób chorych na HD i ich rodzin. Działa w Polsce i poza granicami kraju. Od 2008 roku jest członkiem EHDN (sieć skupiona w szerokim zakresie na badaniach Choroby Huntingtona z udziałem naukowców i rodzin z HD, www.ehdn.org), od 20011 roku jest w Zarządzie IHA (Międzynarodowej Organizacji Huntingtona, www.huntington-diseade.org), a od 2016 roku pełni funkcję Skarbnika w organizacji.
Od 2015 roku jest w Zarządzie EHA (Europejskiej Organizacji, www.eurohuntington.org). Reprezentuje organizację na różnych konferencjach i spotkaniach międzynarodowych np. w Brukseli - EBC (European Brain Council) i EFNA (European Federation of Neurological Associations: Brain Innovation Days 2023 (Innowacyjność i równość dostępu w całej Europie), spotkanie w Parlamencie Europejskim „Zaangażowanie pacjentów w proces HTA. Różnice w dostępie w krajach Europy”. Pomysłodawczyni organizowania Regionalnych Grup Wsparcia, grupowych wyjazdów na turnusy rehabilitacyjne chorych z opiekunami, krótkich pobytów chorych w placówce specjalistycznej tzw. urlop - wytchnienie dla opiekunów. Czynnie bierze udział w szkoleniu opiekunów zajmujących się pacjentami w chorobie HD - komunikacja, zrozumienie potrzeb pacjenta, pielęgnacja.
Miejsce
Ośrodkek Rehabilitacyjno - Wypoczynkowy "Zagłębie", Ustronie Morskie, ul. Bogusława XIV 3
Zgłoszenia
Ze względów organizacyjnych prosimy o zgłoszenie przybycia na spotkanie
Serdecznie zapraszamy!
