Ta strona używa plików cookies.
Polityka cookies    Jak wyłączyć cookies?    Bezpieczeństwo w sieci
ZGODA

Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

  • Turnusy rehabilitacyjny 2024

    Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2024 r.

  • Centrum Informacji

    Budujemy bazę wiedzy o chorobie Huntingtona, zawiera informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.

  • Wizyta

    Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.

  • Jak możesz pomóc?

    Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
    Wybierz najlepszą dla siebie opcję.

  • Spotkanie i konferencja 2024

    XXXII Zjazd i Konferencja Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona
    8 - 9 czerwca 2024, Warszawa

Choroba Huntingtona

Choroba Huntingtona (pląsawica, taniec Św. Wita) jest dziedziczną chorobą mózgu.
Więcej o chorobie Huntingtona... 

O nas

Zrzeszamy osoby z chorobą Huntingtona, ich opiekunów, rodziny i bliskich oraz personel medyczny. Dowiedz się kim jesteśmy...

Chcesz pomóc?

Featured

XXXII Konferencja i Zjazd, Warszawa, czerwiec 2024

XXXII Zjazd i Konferencja 

Choroba Huntingtona - diagnostyka, terapie, pomoc, opieka i wsparcie

8 - 9 czerwca 2024 r.

Hotel Witkowski, Warszawa

Szanowni Państwo, Członkowie i Sympatycy Stowarzyszenia,
w imieniu Zarządu Stowarzyszenia serdecznie zapraszamy na konferencję, która odbędzie się w Warszawie.

Na konferencji przedstawimy Państwu najnowsze osiągnięcia naukowe z dziedziny: genetyki, neurologii, diagnostyki, leczenia, żywienia, rehabilitacji oraz opieki nad chorym. Dowiecie się Państwo o nowych terapiach obecnie stosowanych w Polsce i za granicą. Ważne tematy: jak radzić sobie ze stresem, jak funkcjonować w rodzinie, w pracy i w życiu codziennym.

Konferencja i Zjazd Członków Stowarzyszenia, to nawiązanie relacji Pacjent - Lekarz. Dzięki temu spotkaniu możecie Państwo bezpośrednio zadawać pytania, wymienić doświadczenia, uzyskać wskazówki co robić, aby poprawić jakość życia chorych. Jest to wyjątkowa okazja do nawiązania kontaktów z rodzinami z całej Polski, dzięki czemu możemy utworzyć Grupy Wsparcia w regionach, gdzie mieszka więcej rodzin HD.

Walne Zebranie jest integralną częścią formalną Stowarzyszenia. Porządek obrad w załączeniu.

Program

8 czerwca (sobota)

  09:00 - 10:00 Rejestracja uczestników
  Sesja I
Genetyka, badania kliniczne i naukowe, wsparcie społeczne
  10:00 - 10:10 Danuta Lis, Jerzy T. Marcinkowski
Rozpoczęcie Zjazdu
  10:10 - 10:40 Iwona Stępniak
Obraz kliniczny choroby Huntingtona
  10:40 - 11:10 Ewelina Elert-Dobkowska
Rola badań genetycznych w HD
  11:10 - 11:40 Daniel Zielonka
Badania ENROLL 2.0
  11:40 - 12:20 Łukasz Iwancio, Judyta Zeszczuk
Dostępność i nie tylko, czyli zadania PFRON
  12:20 - 12:50 Dorota Łabuda
Formy wsparcia w systemie pomocy społecznej dla osób chorych na HD
  12:50 - 13:00 Przerwa
  13:00 - 13:40 Grzegorz Węgrzyn
Stymulacja autofagii, jako potencjalna metoda leczenia HD
  Sesja II
Choroba przewlekła, badania obserwacyjne, profilaktyka
  13:40-14:10 Marta Sochacka
Ruch - prozdrowotny styl życia
  14:10-14:40 Marta Łaciak
ENROLL HD - Młodzi z rodzin HD w organizacji
  14:40-15:10 Eva Kalinova
Słowacja - sytuacja rodzin HD
  15:10 - 15:50 Obiad
  15:50 - 16:30 Magdalena Filip
Aktywność fizyczna osób z chorobą Huntingtona
  16:30 - 18:00 Katarzyna Kawińska
Wsparcie dla osób opiekujących się chorym - zajęcia w grupie
  16:50 Sprawy organizacyjne Walnego Zebrania Członków Stowarzyszenia
  17:00 - 19:00 Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia
    Zakończenie I dnia zjazdu Członków Stowarzyszenia
  19.00 Kolacja

9 czerwca (niedziela)

  Sesja III
Choroba przewlekła, profilaktyka, pomoc, niepełnosprawność
  09:30 - 10:00 Jerzy T. Marcinkowski, Danuta Lis
Rodzina w obliczu choroby
  10:00 - 10:30 Karolina Ziora-Jakutowicz
Procedura badania genetycznego HD
  10:30 - 11:00 Grzegorz Witkowski
Badania kliniczne w chorobie Huntingtona
  11:00 - 11:30 Magdalena Czeredys
Tworzenie ludzkich modeli pochodzących z iPSC do badania patologii HD
  11:30 - 11:50 Przerwa
  11:50 - 12:50 Alzbeta Muehlbaeck
Partnerstwo w zaawansowanej HD  
  12:50 - 13:30 Danuta Lis
Realizacja zadań i wsparcie Stowarzyszenia HD 
  13:30 - 14:00 Jerzy T. Marcinkowski, Danuta Lis
Podsumowanie i Zakończenie Zjazdu
  14:00 - 15:00 Obiad


Uczestnicy Konferencji otrzymują 11 punktów edukacyjnych.

Współorganizatorem Konferencji jest Katedra Higieny i Epidemiologii, Wydział Lekarski i Nauk o Zdrowiu, Uniwersytet Zielonogórski, ul. Zyty 28 w Zielonej Górze.

Ważne informacje organizacyjne dla Członków Stowarzyszenia

Rezerwacja i opłaty za udział - wpłaty na konto w terminie do 3 czerwca 2024 r.
1. Koszt uczestnictwa od osoby:
80 zł: jednodniowy poczęstunek (przerwy kawowe, obiad, kolacja)
120 zł: dwudniowy poczęstunek (przerwy kawowe, 2 obiady, kolacja)

2. Koszt uczestnictwa od osoby: 8/9.06.2024 - 1 nocleg sobota/niedziela)
300 zł: (1 nocleg w pokoju 2-osobowym, przerwy kawowe, wyżywienie)

Uwaga: nocleg w pokoju 1-osobowym lub pobyt rodzin z dziećmi - cena ustalana indywidualnie.
Ilość pokoi zarezerwowanych przez nas jest ograniczona. Po terminie cena może ulec podwyższeniu.
Gwarancją udziału jest zgłoszenie uczestnictwa telefonicznie lub mailowo wraz z wpłatą na konto.

Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona
Warszawa, Rękodzielnicza 17A
Bank Millennium 20 1160 2202 0000 0000 7882 5845
Tytuł przelewu: imię i nazwisko uczestnika / opcja udziału

Dla Członków Stowarzyszenia istnieje możliwość dofinansowania do pobytu lub podróży w ramach pomocy indywidualnej zgodnie z Regulaminem Indywidualnej Pomocy udzielanej przez Stowarzyszenie.

Miejsce

Hotel Witkowski, al. Krakowska 131, Warszawa

Dojazd samochodem trasą E7, E8, lokalnie tramwaj 7, 9, 15 oraz autobus 154, 141, 317.

Hotel i sale konferencyjne oraz restauracja przystosowane są dla osób z niepełnosprawnością.

 

Informacje dodatkowe

Prezes Danuta Lis: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., tel. 669 111 144
Skarbnik Henryka Graczyk: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., tel. 669 111 179

 

Zapraszamy!

 

Porządek obrad Walnego Zebrania Członków Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona
08.06.2024 (sobota), godz. 17.00
Hotel Witkowski, Warszawa

1. Powitanie Członków i otwarcie Walnego Zebrania
- Danuta Lis - Prezes Zarządu Stowarzyszenia
2. Wybór Przewodniczącego i Sekretarza Walnego Zebrania
• kandydatura, głosowanie
• Stwierdzenie Prawomocności Walnego Zebrania*
Wybór Komisji Uchwał i Wniosków oraz Komisji Mandatowo Skrutacyjnej 
• kandydatura, głosowanie
3. Kontynuacja Walnego Zebrania zgodnie z przedstawionym porządkiem obrad
4. Przedstawienie sprawozdania merytorycznego i finansowego przez Zarząd Stowarzyszenia
5. Przedstawienie sprawozdania przez Przewodniczącego Komisji Rewizyjnej
6. Podjęcie uchwały w sprawie zatwierdzenia sprawozdania merytorycznego
7. Podjęcie uchwały w sprawie zatwierdzenia sprawozdania finansowego
8. Podjęcie uchwały o udzielaniu absolutorium członkom Zarządu
9. Podjęcie uchwały o udzielaniu absolutorium członkom Komisji Rewizyjnej
10. Wolne wnioski, dyskusja
11. Zakończenie obrad Walnego Zebrania
Przewodniczący Walnego Zebrania i Prezes Zarządu Stowarzyszenia
 

*Jeżeli w pierwszym terminie na posiedzeniu Walnego Zebrania nie uczestniczy co najmniej połowa liczby członków, wówczas w drugim terminie posiedzenia uchwały mogą być podjęte większością głosów oddanych przez członków obecnych.
Drugi termin powinien być podany w zawiadomieniu o pierwszym posiedzeniu i nie może być wyznaczony wcześniej niż po upływie co najmniej 15 min. po pierwszym terminie.

 

Zostań Wolontariuszem

Poszukujemy Wolontariuszy do pomocy w codziennej opiece nad chorym oraz tłumaczenia tekstów z języka angielskiego.

Zostań Wolontariuszem!

Dołącz do nas

Stowarzyszenie tworzą ludzie
Im więksi jesteśmy, tym Nasz głos jest bardziej słyszalny

Dołącz do nas!

PITax.pl

Rozliczenie PIT Online z PITax.pl dla OPP. Projekt realizujemy we współpracy z IWOP.

Partner serwisu

home.pl

Wspierają nas

logo TriVita
logo DANAlogo ORPHAN