Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich
Forum grupuje Stowarzyszenia od lat zabiegające o zapewnienie opieki i leczenia dla osób chorych na choroby rzadkie.
Będąc organizacją o charakterze parasolowym, reprezentującą zbieżne stanowiska stowarzyszeń pacjentów i ich rodzin, pragnie, w drodze dialogu z władzami oraz instytucjami i ośrodkami zajmującymi się terapią chorób rzadkich, doprowadzić do zorganizowania w Polsce właściwego i efektywnego systemu zapewniającego terapię i opiekę dla pacjentów dotkniętych ciężkimi, przewlekłymi rzadkimi schorzeniami.
chorobyrzadkie.pl
Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie
Nr KRS 0000060517, NIP 123-09-99-634, Regon 003448391
HDBuzz
HDBuzz to nowy portal internetowy, który dostarcza najnowszych wiadomości na temat badań nad chorobą Huntingtona dla globalnej społeczności HD. Portal dostarcza łatwych do zrozumienia streszczeń prac naukowych i sprawozdań z konferencji.
HDBuzz ma poparcie wszystkich organizacji HD, takich jak EHDN, HD Wielka Brytania, Kanada i HDSA USA.
HDBuzz jest nieocenionym źródłem informacji dla wszystkich rodzin HD!
EHDN: European Huntington`s Disease Network
Europejska Sieć Choroby Huntingtona
strona wielojęzykowa
Międzynarodowe Stowarzyszenie Choroby Huntingtona
(International Huntington Association - IHA) 
strona w języku angielskim
Zgodnie z danymi IHA do organizacji tej należą Stowarzyszenia z prawie 40 krajów na świecie, pozostałe to na razie Stowarzyszenia zaprzyjaźnione lub będące na etapie tworzenia się.
Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej
Portal skierowany jest do pacjentów – odbiorców dóbr i usług zdrowotnych. Portal ma na celu przybliżyć pacjentom ich prawa. Znajdziesz tam przepisy regulujące funkcjonowanie systemu ochrony zdrowia w naszym kraju, informację dotyczącą uprawnień pacjenta w systemie powszechnego ubezpieczenia zdrowotnego, oraz w sektorze prywatnym.
Portal www.prawapacjenta.eu jest krokiem w kierunku stworzenia platformy komunikacji i współpracy grup pacjenckich.
Nadzieja dla HD
http://nadziejadlahd.blogspot.com
Wirtualna Grupa Wsparcia dla osób młodych dotkniętych Chorobą Huntingtona. Forum dyskusyjne o problemach ludzi młodych w zetknięciu z chorobą Huntingtona. Jeśli dotyczy to Ciebie, Twoich bliskich napisz. Możesz pomóc sobie i innym.
Prywatne forum dyskusyjne poświęcone chorobie Huntingtona.
