Nauka i wsparcie pacjentów idą w parze: Polska dołącza do projektu Moving Forward

Po sukcesie w kilku krajach Europy, projekt Moving Forward wkracza również do Polski. To inicjatywa stworzona przez Europejskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona, które wraz we współpracy z lokalnym stowarzyszeniem - Polskim Stowarzyszeniem Choroby Huntingtona ma na celu wsparcie młodych osoby z rodzin dotkniętych tą chorobą.

Koordynatorką projektu w Polsce została Marta Tomczyk, naukowczyni zajmująca się chorobą Huntingtona, ale również osoba zaangażowana we wsparcie społeczności pacjentów i Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona. W ramach projektu będzie ona wzmacniać współpracę nie tylko między badaczami a pacjentami, lekarzami i pacjentami ale również między pacjentami i ich rodzinami a europejską społecznością HD, zwracając szczególną uwagę na potrzeby osób młodych.

"Choroba Huntingtona dotyka całe rodziny, a nie tylko pojedynczych pacjentów. Dlatego tak ważne są: rzetelna edukacja, pomoc w zrozumieniu badań naukowych i klinicznych oraz szerzenie nadziei opartej na faktach. Projekt „Moving Forward” powstał w odpowiedzi na szybki rozwój badań klinicznych w tematyce HD w ostatnich latach. Długofalowe zaangażowanie społeczności w badania kliniczne jest kluczowe szczególnie wśród osób z grupy ryzyka oraz w fazie przedobjawowej. Projekty takie jak Moving Forward pomagają budować silniejszą, lepiej poinformowaną i bardziej zintegrowaną społeczność." - Marta Tomczyk.

Projekt Moving Forward w Polsce będzie łączył naukę, edukację i wsparcie pacjentów. Jego celem jest nie tylko zwiększanie zaangażowania społeczności w badania, ale też budowanie silniejszej i jaśniejszej przyszłości dla rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona.