Szanowni Państwo - Uczestnicy,

w imieniu Zarządu Stowarzyszenia Huntingtona serdecznie dziękuję za udział w XXXIV Zjeździe Członków i Międzynarodowej konferencji zorganizowanej w Warszawie, w Hotelu Witkowski w dniach 17-19.04 br.

Plan konferencji był ciekawy na tyle, że frekwencja okazała się wielokrotnie niż zaplanowana, ale dla każdego znalazło się miejsce.

Najwięcej osób przybyło w sobotę, z różnych powodów mogli uczestniczyć w wybranych dniach.

Uczestnicy przyjechali z Włoch, Wielkiej Brytanii, Holandii i Niemiec. Każdy miał możliwość zadać dodatkowe pytania, a odpowiedzi były uzupełnieniem wykładu.

Konferencja poświęcona była głównie chorobie Huntingtona i dotyczyła w szerokim zakresie: poradnictwa genetycznego, badań obserwacyjnych w ENROLL, obrazu klinicznego HD, wyjaśnienia molekularnych aspektów w HD, badań klinicznych, budowy metabolizmu energetycznego w HD. Wszystkie tematy podane były w przystępny sposób.

Decyzja o badaniu genetycznym, to jedna z trudniejszych w życiu dla osób obciążonych chorobą HD, rodziny i bliskich. Jak powinien wyglądać proces podjęcia decyzji o przystąpieniu do badań molekularnych w HD? Jak świadomie podejść do badań osób z grupy ryzyka, osób bezobjawowych, osób z początkowymi objawami? Jakie standardy są stosowane na świecie, dlaczego w Polsce stało się to zbyt uproszczone? Zapłać, wykonaj badanie i czekaj na wynik przesłany emailem, bez zachowania podstawowych procedur, bez objaśnień. Czy to pozostaje bez żadnych konsekwencji? Nie, o tym dowiedzieli się później. Czy mamy prawo badać dziecko bez objawów? Kto ma prawo decydować o podejściu do badań, co wolno, co jest zabronione? Ten temat przewijał się podczas spotkania.

Podstawą jest zrozumienie, że potrzebne jest przygotowanie do tej decyzji ze specjalistą, psychologiem, lekarzem, genetykiem znającym dobrze temat. Wykonanie badania należy przeanalizować i dopiero podjąć decyzję. To nie może być „z ciekawości”. Dlaczego sama „ciekawość” może zaszkodzić? Jak może ważyć na losach dziecka w jego życiu? Każdy chciałby usłyszeć: wynik jest prawidłowy. Jednak co zrobić, gdy wynik jest nieprawidłowy?? Co to znaczy stygmatyzacja?

Kolejny ważny temat, jak radzić sobie na co dzień, żyjąc z obciążeniem, stresem, pielęgnacją chorej osoby, gdzie szukać wsparcia psychologicznego, jak przygotować młodych ludzi do życia w rodzinie, co robić, aby opóźnić objawy choroby, jaki wpływ ma fizjoterapia, jak dbać o higienę jamy ustnej, jak ważnym aspektem jest odżywianie, dbałość o siebie i o bliskich.

Jeśli Państwo otrzymali na tym spotkaniu choć jedną odpowiedź, na którą czekali lub uświadomili sobie, że warto było przyjechać, to jest dla nas w pełni zrealizowany cel.

Obecność, zaangażowanie i otwartość na dialog przyczyniły się do stworzenia wyjątkowej przestrzeni wymiany wiedzy, doświadczeń i wsparcia.

Wierzymy, że wspólne działania środowiska pacjentów, ich rodzin, lekarzy oraz naukowców pozwolą nam skuteczniej działać na rzecz poprawy jakości życia osób dotkniętych chorobą Huntingtona. Zaprzyjaźniona włoska organizacja „That Disorders” z Florencji zaprasza w czerwcu do aktywności społeczeństwa HD poprzez artystyczne spojrzenie. Jakie? o tym w kolejnej korespondencji.

Wykładowcom dziękujemy za poświęcony czas, a pozostałym uczestnikom za cenne rozmowy. Oczekujemy na Wasze informacje po spotkaniu i inspiracje do dalszej pracy.

Z wyrazami szacunku w imieniu
Zarządu Stowarzyszenia, Danuta Lis

PS. Zdjęcia z Konferencji i Majówki utrwalone przez Mirka naszego Kronikarza opublikowaliśmy na stronie Stowarzyszenia.
Linki: 34. Konferencja i Majówka 2026.

Jeśli macie jeszcze jakieś  proszę prześlijcie do nas.