Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2024 r.
Przekaż procent swojego podatku na rzecz Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona. Zobacz jakie to proste.
Budujemy bazę wiedzy o chorobie Huntingtona, zawiera informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.
Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.
Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
Wybierz najlepszą dla siebie opcję.
Szanowni Państwo,
w związku ze staraniem o objęcie refundacją produktu leczniczego Tetmodis 25 mg (opakowanie 112 tabletek) przez Ministerstwo Zdrowia we wskazaniu: hiperkinetyczne zaburzenia motoryczne w chorobie Huntingtona proszę o kontakt ze Stowarzyszeniem osoby, które stosują ten lek i chcą podzielić się swoją opinią na ten temat.
Obecnie lek jest dostępny dla chorych z HD wyłącznie na import docelowy. Starania o łatwiejszy dostęp do leku umożliwi szybszy zakup i mam nadzieję obniży cenę leku, bo będzie refundowany.
Stanowisko Stowarzyszenia HD, reprezentantów rodzin, jako głównych odbiorców i opiniodawców zostanie uwzględnione w procesie opracowywania stanowiska Rady Przejrzystości i rekomendacji Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych dla Ministra Zdrowia.
Sprawa ma określoną procedurę i będziemy przyjmować Państwa opinie do dnia 12 czerwca.
Proszę pisać na adres: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. lub Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript..
Sprawdź, jak możesz pomóc osobom dotkniętym chorobą Huntingtona
Ta strona używa plików Cookies. Dowiedz się więcej o celu ich używania i możliwości zmiany ustawień Cookies w przeglądarce. Czytaj więcej...