Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2024 r.
Przekaż procent swojego podatku na rzecz Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona. Zobacz jakie to proste.
Budujemy bazę wiedzy o chorobie Huntingtona, zawiera informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.
Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.
Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
Wybierz najlepszą dla siebie opcję.
Ze względu na otrzymywaną korespondencję przedstawiamy dodatkowe wyjaśnienia.
Proszę Państwa, ze względu na otrzymywaną korespondencję wyjaśniam dodatkowo: lek oparty na tetrabenazynie był dostępny w Polsce w tzw. imporcie docelowym (indywidualnie sprowadzany i opłacany z budżetu). To nie było testowanie. Lek stosowany jest od wielu lat w innych krajach, a u nas był dostępny w imporcie docelowym. To inna procedura refundacji.
W związku z zarejestrowaniem leku w Polsce został on wykreślony z procedury refundacji z importu docelowego.
W związku z licznymi pozytywnymi opiniami pacjentów i opiekunów po zastosowaniu tego leku przez dłuższy czas i braku możliwości stosowania ze względu na brak refundacji, wiele osób zwróciło się o pomoc do Stowarzyszenia, aby lek był dostępny po przystępnej cenie. Rozpoczęliśmy starania o refundację leku Tetmodis w Polsce. Były różne przeciwności, ale udało się je pokonać i w rezultacie Minister Zdrowia podjął pozytywną decyzję o refundacji leku. Proszę jednak zwrócić uwagę, że tylko lekarze specjaliści powinni podejmować decyzję o stosowaniu tego leku w chorobie Huntingtona. Cieszę się, że Ci, którzy stosowali lek Tetmodis i im pomagał będą mogli zakupić go za 3,20 zł za 1 opakowanie. To dla budżetu Polski nie jest znaczącą kwotą, ale dla Państwa prywatnego budżetu to bardzo dużo.
Udało się o tym przekonać Ministra Zdrowia, który podjął ostateczną decyzję przy współpracy wielu specjalistów w MZ, choć opinia Agencji Oceny Technologii Medycznych była negatywna. W pokonywaniu przeciwności wspierali mnie lekarze, którzy stosowali lek u pacjentów z HD.
Pozdrawiam Państwa w Nowym Roku i życzę, aby Świat naukowy wynalazł CUDOWNY LEK dla chorych na HD.
Danuta Lis
Sprawdź, jak możesz pomóc osobom dotkniętym chorobą Huntingtona
Ta strona używa plików Cookies. Dowiedz się więcej o celu ich używania i możliwości zmiany ustawień Cookies w przeglądarce. Czytaj więcej...