Rząd opublikował plan dla chorób rzadkich 27 września 2021 r.
Nad planem przez kilka lat pracowali eksperci i przedstawiciele organizacji pacjentów. Prezes Zarządu Danuta Lis reprezentowała Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona i brała czynny udział w pracach zespołów przygotowujących plan ds. Chorób Rzadkich.
Rząd przyjął uchwałę 24 sierpnia, 12 lat po zaleceniach Unii. Uchwała została opublikowana w Monitorze Polskim dopiero 27 września, weszła w życie z dniem podjęcia, a zatem plan obowiązuje już od 24 sierpnia.
Eksperci nie mają wątpliwości, że zawiera to co najważniejsze, by ponad 2 mln pacjentów mogło liczyć na lepszą opiekę.
Choroby rzadkie to ciężkie i przewlekłe choroby, których częstość wynosi co najwyżej jeden przypadek na 2000 mieszkańców danej populacji. To jest częstość każdej pojedynczej choroby, ale sumarycznie stanowią 6 do 8 proc. całej populacji, czyli w Polsce przekłada się to na 2,3 mln ludzi.
Unia już w 2009 r. zobowiązała państwa członkowskie do ich wypracowania i wdrożenia, a Polska do dziś była jedynym krajem, który tego nie zrobił.
Plan dla Chorób Rzadkich zawiera ponad 30 zadań, które zostaną zrealizowane w latach 2021-2023. Jest to konkretny harmonogram działań z podaniem źródła finansowania. Plan zawiera najistotniejsze elementy, które poprawią realnie sytuację pacjentów z chorobami rzadkimi. Filarem opieki będą teraz wyspecjalizowane ośrodki - podkreślał w sierpniu podczas konferencji prasowej Adam Niedzielski, minister zdrowia.
Plan obejmuje 30 zadań z sześciu obszarów. Główne obszary to:
- powołanie ośrodków eksperckich dla poszczególnych chorób rzadkich - koszt ok. 2,5 mln zł,
- poprawa diagnostyki poprzez zwiększenie dostępności badań genetycznych - koszt ok. 74 mln zł;
- dostęp do leków - w planie wpisane jest 0 zł, ale zapowiadając plan MZ mówił o dodatkowych 700 mln zł na innowacyjne technologie lecznicze,
- stworzenie rejestru chorób rzadkich - koszt 25,9 mln zł,
- stworzenie paszportu pacjenta z chorobą rzadką - koszt 16 mln zł,
- uruchomienie platformy informacyjnej "Choroby rzadkie" - koszt 10 mln zł.
Na realizację programu rząd przeznaczył 128,9 mln zł i dodatkowo 700 mln zł na innowacyjne technologie lecznicze, w sumie prawie 130 mln zł do końca 2023 roku.
Plan ma być zrealizowany w latach 2021 - 2023.
Wypowiedź Ministra Zdrowia: Systematycznie, ustalimy w całym kraju centra eksperckie, by pacjenci wiedzieli, gdzie mają szukać pomocy. Poszerzymy diagnostykę, ale bardzo ważnym elementem jest utworzenie rejestru, który będzie w sposób zwięzły opisywał wszystkie przypadki chorób rzadkich i automatycznie ułatwi docieranie do pacjentów, gdy pokażą się nowe technologie lekowe. W planie mamy 700 mln zł na innowacyjne terapie. Te leki nie mają charakteru masowego, dlatego mamy możliwość wykorzystania na nie środków z Funduszu Medycznego. Oceny pewnych terapii już trwają. Paszport ma być zaś gwarancją dla chorego, że dostanie dobrą opiekę, gdy trafi na SOR, czy innego lekarza. Będzie wiadomo, który ośrodek prowadzi pacjenta i gdzie trzeba zadzwonić, aby zapewnić właściwą opiekę.
Platforma o chorobach rzadkich będzie dawać i pacjentom, i specjalistom, aktualną wiedzę, bo liczba chorób rzadkich zwiększa się i ta wiedza musi być aktualizowana.
Więcej na Prawo.pl.
