Na całym świecie w maju rodziny, organizacje i społeczność zajmująca się problematyką osób chorych na pląsawicę Huntingtona podejmuje zwiększoną aktywność informowania innych o istnieniu tej rzadkiej choroby neurologicznej. Niestety wciąż mało znanej. Chorób rzadkich jest około osiem tysięcy. Nie możemy więc liczyć na to, że każdy lekarz, pielęgniarz, ratownik, pracownik społeczny będzie wiedział co to jest choroba Huntingtona. Szerząc wiedzę o pląsawicy najbardziej zależy nam pochodzącym z rodziny Huntingtona, aby znaleźć zrozumienie dla chorych na pląsawicę Huntingtona, aby ułatwić im życie codzienne. Dać im szansę bycia wśród społeczności. Nie osądzać osoby pląsającej, że jest pijana lub pod wpływem narkotyków. Ci chorzy nie są zagrożeniem dla otoczenia. Po prostu nie mogą opanować ruchów, które zmieniają ich wizerunek.
Maj jest dla tych, którzy chcą działać i integrować się z chorymi, aby sprowokować otoczenie pytaniami ubieramy się w kolorach fioletowo-niebieskich.
Słysząc pytanie: Dlaczego tak się ubrałaś? Mamy szansę powiedzieć kilka zdań na temat chorych na pląsawicę Huntingtona. Jakie są problemy zdiagnozowania, kiedy i jak zaczynają pojawiać się objawy, kim są chorzy. Nie obciążając rozmówcy zbytnio szczegółami podajemy stronę www.huntington.pl.
Stowarzyszenie Huntingtona powstało w 2002 roku. Jako Organizacja Pożytku Publicznego zbieramy fundusze, bo od lat zajmujemy się propagowaniem wiedzy o chorobie, nawiązujemy współpracę z innymi organizacjami, placówkami medycznymi, ośrodkami pomocy rodzinie. Prowadzimy szkolenia dla osób pracujących w domach opieki, współpracujemy z placówkami edukującymi pielęgniarki i lekarzy. Działamy w szerokim zakresie, aby wiedza ta pomagała również opiekunom jak zajmować się chorym.
Otrzymujemy wiele listów od pracowników domów opieki: brak komunikacji z chorym, nie odpowiada, nie chce jeść, nie chce brać leków, nie chce,,, a po przeszkoleniu piszą dziękujemy za pomoc - komunikacja zdecydowanie poprawiła się między nami. Jesteśmy wdzięczni za to, praca i opieka jest łatwiejsza.
W najbliższym czasie organizujemy spotkania dla Członków Stowarzyszenia, rodzin, lekarzy, rehabilitantów, opiekunów medycznych oraz osób zainteresowanych problematyką HD:
- 06.05.23 r. (sobota), godz. 11 - 16, Pułtusk (woj. mazowieckie) Hotel Baltazar, Baltazara 41,
- 13.05.23 r. (sobota), godz. 11 - 16, Rzeszów (woj. podkarpackie), miejsce podamy wkrótce,
- 27.05.23 r. (sobota), godz. 11 - 16, Poznań (woj. wielkopolskie), Hotel Villa Toscania, ul. Grochowska 23,
- 17-18.06.23 r. (sobota, niedziela), Warszawa, XXXI Zjazd i konferencja, Warszawa, Hotel Witkowski, al. Krakowska (dodatkowe informacje w maju),
- 24.06.23 r. (sobota), godz. 11 - 16, Porąbka (woj. śląskie), Centrum Rehabilitacji i Opieki "TriVita"
Prosimy o wybranie dogodnego miejsca i zgłoszenie uczestnictwa, ze względów organizacyjnych chcemy zamówić odpowiednią salę, ilość posiłków, aby nie ponosić zbędnych kosztów. W każdym spotkaniu będzie możliwość dowiedzenia się czegoś nowego.
Zapraszamy do integracji majowej w kolorach fioletowo-niebieskich!
Szczegóły i zgłoszenia kontakt: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., tel. 669 111 144
