Drodzy Młodzi Dorośli z rodzin HD, a także rodziny i bliscy!
Proszę poświęcić chwilę na przeczytanie mojego listu. Chcę dotrzeć do Was, jako osoba będąca częścią organizacji dla młodych ludzi dotkniętych chorobą Huntingtona. Jestem Polką, która wie wiele na temat HD. Chcę zaangażować młode osoby z rodzin HD z Polski do aktywnego działania w tej organizacji lub utworzyć polską grupę HDYO.
Huntington's Disease Youth Organization (HDYO) to międzynarodowa organizacja non-profit wspierająca, edukująca i umacniająca młodych ludzi w wieku do 35 lat dotkniętych chorobą Huntingtona (HD) w rodzinie.
Choroba Huntingtona to złożona i wymagająca choroba, która potrafi mocno przytłoczyć całą rodzinę. Sprawić, że natłok myśli i różnorakich wizji uniemożliwia codziennie funkcjonowanie. Nie daje szansy zrozumienia nawet w rodzinie. Barierą jest brak rozmowy lub pozornie omijania tematu o chorobie i dziedziczeniu. Istnieje w Polsce Stowarzyszenie Huntingtona wspierające rodziny HD. Jednak społeczność, która zajmuje się wyłącznie zmaganiem problemów osób młodych, to jest HDYO, które może zaoferować wsparcie, zrozumienie, a także możliwości rozwoju. Wiedzcie, że nie jesteście sami w tej sytuacji i walce z przeciwnościami!
Grupa HDYO jest źródłem siły dla wielu młodych dorosłych, takich jak Wy. Radzą sobie dość dobrze ze złożonymi problemami w HD, bo są razem. Oto kilka powodów, dla których warto poważnie rozważyć przystąpienie i bycie częścią tej społeczności:
Zrozumienie: W grupie poznacie młode osoby z rodzin HD z innych państw, które stoją przed podobnymi wyzwaniami. To międzynarodowe wzajemne zrozumienie może zapewnić ogromny komfort i zmniejszyć poczucie izolacji. Wierzymy, że nikt nie rozumie zawiłości HD lepiej niż Ci, którzy doświadczyli jej na własnej skórze bycia na co dzień w rodzinie HD niezależnie w jakim kraju mieszkają.
Wiedza: HDYO oferuje mnóstwo informacji na temat HD, jej objawów, dostępnych metod leczenia i strategii radzenia sobie. Będziecie mieć dostęp do cennych zasobów i zbiorowej wiedzy osób, które od lat zajmują się HD.
Wsparcie emocjonalne: Radzenie sobie z HD może odbić się na Waszym samopoczuciu emocjonalnym. HDYO zapewnia bezpieczną przestrzeń, w której możecie wyrazić swoje uczucia, lęki i frustracje bez osądzania. Znajdziecie wspierającą sieć przyjaciół, którzy dbają o dobre samopoczucie osób będących częścią HDYO.
Tworzenie społeczności: Oprócz wsparcia emocjonalnego, HDYO grupa organizuje wyjazdy integracyjne, bierze udział w różnego rodzaju wydarzeniach związanych z HD oraz organizuje ogólnoświatową konferencję HDYO raz na dwa lata. Spotkania te dają możliwość nawiązania kontaktu z ludźmi, którzy podzielają Wasze zainteresowania i pasje, pomagając w budowaniu trwałych przyjaźni i tworzeniu pozytywnych kontaktów.
Rzecznictwo: Bycie częścią HDYO umożliwia także przyłączenie się do szerszych działań na rzecz HD. Razem możemy pracować nad podnoszeniem świadomości istnienia HD w otaczającym społeczeństwie, propagowaniem badań i lepszymi metodami leczenia oraz wywieraniem pozytywnego wpływu na społeczność rodzin HD.
Rozumiem, że podjęcie tego kroku wydaje się trudne, każdy z nas ma mało czasu, a często i chęci, by się zaangażować. Jednak pamiętajcie, że w tej społeczności możecie nie tylko znaleźć ciepło i nadzieję dla siebie, ale i samemu stać się nieocenionym wsparciem i pomocą dla innych! Zdecydujcie się!
Przemyślcie ten krok dołączenia do nas, jeśli macie w swojej rodzinie młodych dorosłych - powiedzcie im o tej możliwości bycia razem!
Zachęcam Was do kontaktu przede wszystkim osoby znające język angielski, jednak jeśli są osoby znające wyłącznie polski lub nie czują się komfortowo rozmawiać o tym w innym języku, a są zainteresowane utworzeniem polskiej grupy na wzór HDYO - to bardzo chętnie wystartujemy z takim projektem! Chętnie porozmawiam, odpowiem na Wasze pytania lub zapewnię wsparcie, którego możecie potrzebować, jeśli macie jakieś pytania lub chcecie dowiedzieć się więcej, nie wahajcie się ze mną skontaktować na adres
Pamiętajcie, że nie jesteście sami - tuż obok są ludzie, którzy troszczą się o Was, chcą pomóc, wesprzeć swoją wiedzą, bo sami zmagali się lub nadal zmagają się z podobnymi problemami dnia codziennego. Z niecierpliwością czekamy na powitanie Was w międzynarodowej organizacji HDYO lub nowej grupie polskiej, aby wymienić się pomysłami, zdobyć siłę i wsparcie, które wynikają ze wspólnego stawiania czoła HD. Czekam na Was!
Pozdrawiam, Marta Łaciak
tel. +48 730 909 707.
