Ta strona używa plików cookies.
Polityka cookies    Jak wyłączyć cookies?    Bezpieczeństwo w sieci
ZGODA

Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

  • Turnusy rehabilitacyjny 2024

    Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2024 r.

  • Centrum Informacji

    Budujemy bazę wiedzy o chorobie Huntingtona, zawiera informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.

  • Wizyta

    Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.

  • Jak możesz pomóc?

    Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
    Wybierz najlepszą dla siebie opcję.

  • Spotkanie i konferencja 2024

    XXXII Zjazd i Konferencja Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona
    8 - 9 czerwca 2024, Warszawa

Choroba Huntingtona

Choroba Huntingtona (pląsawica, taniec Św. Wita) jest dziedziczną chorobą mózgu.
Więcej o chorobie Huntingtona... 

O nas

Zrzeszamy osoby z chorobą Huntingtona, ich opiekunów, rodziny i bliskich oraz personel medyczny. Dowiedz się kim jesteśmy...

Chcesz pomóc?

List Marty Łaciak ws. zorganizowania polskiej grupy HDYO

Drodzy Młodzi Dorośli z rodzin HD, a także rodziny i bliscy!

Proszę poświęcić chwilę na przeczytanie mojego listu. Chcę dotrzeć do Was, jako osoba będąca częścią organizacji dla młodych ludzi dotkniętych chorobą Huntingtona. Jestem Polką, która wie wiele na temat HD. Chcę zaangażować młode osoby z rodzin HD z Polski do aktywnego działania w tej organizacji lub utworzyć polską grupę HDYO.

Huntington's Disease Youth Organization (HDYO) to międzynarodowa organizacja non-profit wspierająca, edukująca i umacniająca młodych ludzi w wieku do 35 lat dotkniętych chorobą Huntingtona (HD) w rodzinie.

HDYO logo

Choroba Huntingtona to złożona i wymagająca choroba, która potrafi mocno przytłoczyć całą rodzinę. Sprawić, że natłok myśli i różnorakich wizji uniemożliwia codziennie funkcjonowanie. Nie daje szansy zrozumienia nawet w rodzinie. Barierą jest brak rozmowy lub pozornie omijania tematu o chorobie i dziedziczeniu. Istnieje w Polsce Stowarzyszenie Huntingtona wspierające rodziny HD. Jednak społeczność, która zajmuje się wyłącznie zmaganiem problemów osób młodych, to jest HDYO, które może zaoferować wsparcie, zrozumienie, a także możliwości rozwoju. Wiedzcie, że nie jesteście sami w tej sytuacji i walce z przeciwnościami!

Grupa HDYO jest źródłem siły dla wielu młodych dorosłych, takich jak Wy. Radzą sobie dość dobrze ze złożonymi problemami w HD, bo są razem. Oto kilka powodów, dla których warto poważnie rozważyć przystąpienie i bycie częścią tej społeczności:

Zrozumienie: W grupie poznacie młode osoby z rodzin HD z innych państw, które stoją przed podobnymi wyzwaniami. To międzynarodowe wzajemne zrozumienie może zapewnić ogromny komfort i zmniejszyć poczucie izolacji. Wierzymy, że nikt nie rozumie zawiłości HD lepiej niż Ci, którzy doświadczyli jej na własnej skórze bycia na co dzień w rodzinie HD niezależnie w jakim kraju mieszkają.
Wiedza: HDYO oferuje mnóstwo informacji na temat HD, jej objawów, dostępnych metod leczenia i strategii radzenia sobie. Będziecie mieć dostęp do cennych zasobów i zbiorowej wiedzy osób, które od lat zajmują się HD.
Wsparcie emocjonalne: Radzenie sobie z HD może odbić się na Waszym samopoczuciu emocjonalnym. HDYO zapewnia bezpieczną przestrzeń, w której możecie wyrazić swoje uczucia, lęki i frustracje bez osądzania. Znajdziecie wspierającą sieć przyjaciół, którzy dbają o dobre samopoczucie osób będących częścią HDYO.
Tworzenie społeczności: Oprócz wsparcia emocjonalnego, HDYO grupa organizuje wyjazdy integracyjne, bierze udział w różnego rodzaju wydarzeniach związanych z HD oraz organizuje ogólnoświatową konferencję HDYO raz na dwa lata. Spotkania te dają możliwość nawiązania kontaktu z ludźmi, którzy podzielają Wasze zainteresowania i pasje, pomagając w budowaniu trwałych przyjaźni i tworzeniu pozytywnych kontaktów.
Rzecznictwo: Bycie częścią HDYO umożliwia także przyłączenie się do szerszych działań na rzecz HD. Razem możemy pracować nad podnoszeniem świadomości istnienia HD w otaczającym społeczeństwie, propagowaniem badań i lepszymi metodami leczenia oraz wywieraniem pozytywnego wpływu na społeczność rodzin HD.

Rozumiem, że podjęcie tego kroku wydaje się trudne, każdy z nas ma mało czasu, a często i chęci, by się zaangażować. Jednak pamiętajcie, że w tej społeczności możecie nie tylko znaleźć ciepło i nadzieję dla siebie, ale i samemu stać się nieocenionym wsparciem i pomocą dla innych! Zdecydujcie się!

Przemyślcie ten krok dołączenia do nas, jeśli macie w swojej rodzinie młodych dorosłych - powiedzcie im o tej możliwości bycia razem!

Zachęcam Was do kontaktu przede wszystkim osoby znające język angielski, jednak jeśli są osoby znające wyłącznie polski lub nie czują się komfortowo rozmawiać o tym w innym języku, a są zainteresowane utworzeniem polskiej grupy na wzór HDYO - to bardzo chętnie wystartujemy z takim projektem! Chętnie porozmawiam, odpowiem na Wasze pytania lub zapewnię wsparcie, którego możecie potrzebować, jeśli macie jakieś pytania lub chcecie dowiedzieć się więcej, nie wahajcie się ze mną skontaktować na adres Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. lub telefonicznie +48 730 909 707.

Pamiętajcie, że nie jesteście sami - tuż obok są ludzie, którzy troszczą się o Was, chcą pomóc, wesprzeć swoją wiedzą, bo sami zmagali się lub nadal zmagają się z podobnymi problemami dnia codziennego. Z niecierpliwością czekamy na powitanie Was w międzynarodowej organizacji HDYO lub nowej grupie polskiej, aby wymienić się pomysłami, zdobyć siłę i wsparcie, które wynikają ze wspólnego stawiania czoła HD. Czekam na Was!

Pozdrawiam, Marta Łaciak
Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.
tel. +48 730 909 707.

 

Zostań Wolontariuszem

Poszukujemy Wolontariuszy do pomocy w codziennej opiece nad chorym oraz tłumaczenia tekstów z języka angielskiego.

Zostań Wolontariuszem!

Dołącz do nas

Stowarzyszenie tworzą ludzie
Im więksi jesteśmy, tym Nasz głos jest bardziej słyszalny

Dołącz do nas!

PITax.pl

Rozliczenie PIT Online z PITax.pl dla OPP. Projekt realizujemy we współpracy z IWOP.

Partner serwisu

home.pl

Wspierają nas

logo TriVita
logo DANAlogo ORPHAN