Zapraszamy Cię do przyłączenia się do ogólnoświatowej kampanii w mediach społecznościowych. Nazywa się Dzień Wdzięczności HD i przypada w sobotę, 23 marca.
Wyrażamy wdzięczność za partnerstwo pomiędzy rodzinami dotkniętymi chorobą Huntingtona a naukowcami w poszukiwaniu „lekarstwa” (lub skutecznego leczenia) na HD. Zarówno na dużą, jak i na małą skalę, jesteś partnerem.
Rodziny cały czas dziękują naukowcom! Naukowcy dziękują rodzinom przy każdej nadarzającej się okazji. Ale to jest dzień, w którym każdy z nas może docenić nasze partnerstwo. To wyjątkowe.
Można powiedzieć, że pierwszym kamieniem milowym w naszym partnerstwie było utworzenie amerykańskiej i wenezuelskiej grupy badawczej ds. współpracy w zakresie choroby Huntingtona. Nancy Wexler poprowadziła zespół lekarzy-naukowców nad brzeg jeziora Maracaibo, do rodzin żyjących w skrajnym ubóstwie. Rodziny te chętnie oddawały im próbki krwi, skóry i nie tylko, w nadziei, że będą mogły, jak mawiała Marjorie Guthrie, „zrobić coś z HD”.
Ich partnerstwo i wkład, wraz z innymi rodzinami i naukowcami, doprowadziły do odkrycia genu HD w 1993 r., 23 marca. Dlatego organizujemy to 23 marca.
Od tego czasu nasza współpraca osiągnęła wiele. Ponieważ jeszcze tego nie wyleczyliśmy, łatwo zapomnieć o wszystkim, co już osiągnęliśmy. Tak, z pewnością mamy przed sobą długą drogę. Za moich czasów nasze partnerstwo zaowocowało testami, CAG, dziećmi „wolnymi od genów”, próbami klinicznymi i wszelkiego rodzaju badaniami. To krótka lista! W pewnym stopniu dla wielu zmieniliśmy doświadczenie życia z chorobą Huntingtona.
Co ważniejsze, wszystko, co jeszcze ma nadejść, zostanie zbudowane na fundamencie naszego partnerstwa rodzina-naukowiec. Ponieważ wszyscy jesteśmy partnerami, łatwo przeoczyć fakt, że jesteśmy częścią zadania większego niż ktokolwiek z nas.
Wszyscy jesteśmy partnerami. Niektórzy mieszkają w domu, inni pracują w laboratoriach, klinikach lub w biurze, przy biurku, stole laboratoryjnym lub obsługując urządzenie MRI. Być może kroczysz własną drogą HD lub opiekujesz się ukochaną osobą; pracownik służby zdrowia, pracownik stowarzyszenia lub wolontariusz biorący udział w badaniu naukowym lub organizujący wydarzenie. Być może jesteś uczestnikiem spaceru, bankietu, ankiety, grupy wsparcia lub skoczyłeś z samolotu, aby zebrać fundusze. Dzień Wdzięczności nie ma na celu wzajemnego dziękowania, jest raczej dniem uznania, docenienia i zwrócenia uwagi na nasze partnerstwo.
Zależy nam, aby wspólna wizja „zrobienia czegoś z HD” stała się rzeczywistością. Dołącz i bądź częścią tego.
To łatwe! Użyj swoich kont w mediach społecznościowych, aby uczcić Dzień Wdzięczności 23-go. Możesz zacząć już teraz! Wykorzystaj logo Dnia Wdzięczności (do pobrania tutaj). Dodaj post lub wiadomość.
Mamy znak dłoni, którego używamy, zwany „H-Hands”, aby symbolizować ten dzień i nasze partnerstwo. Zasadniczo jest to tradycyjny znak „ręk serca”, w którym oba palce wskazujące są wyciągnięte w górę. Tworzy z grubsza literę „H”, która oznacza Huntingtona, Ludzkość (nasza!) i Nadzieję.
Możesz wziąć udział, robiąc zdjęcie sobie lub swojej rodzinie wykonującej H-Hands. Możesz też zebrać kolegów z pracy, biura, laboratorium lub kliniki i zrobić zdjęcie swojemu zespołowi wykonującemu H-Hands.
W zeszłym roku zespoły laboratoryjne z całego świata publikowały zdjęcia, od Melbourne w Australii po Lozannę w Szwajcarii. Kliniki od Ulm w Niemczech po całe USA i Kanadę opublikowały zdjęcia. Kilkaset rodzin, małych i dużych, z Ameryki Północnej, Środkowej i Południowej, Australii i całej Europy opublikowało zdjęcia, filmy i wiadomości. Stowarzyszenia HD na całym świecie aktywnie wzięły udział w Dniu Wdzięczności, ponieważ zjednoczyliśmy się w uznaniu naszego partnerstwa.
Są wśród nas światowej klasy TikTokkerzy, Instagramerzy, Facebookowicze i Xowcy! Twórcy memów wszelkiego rodzaju! Ogranicza Cię jedynie spryt!
Możesz użyć hashtaga #hdgratitudeday.
Dzień Wdzięczności narodził się około cztery lata temu i wciąż rośnie. Pochodzi z mojej pracy z małym zespołem wolontariuszy dla Factor-H. Factor-H to jedyna organizacja charytatywna służąca pionierskim rodzinom w Wenezueli, dzieciom i wnukom pierwszych partnerów. Nadal żyją z HD w skrajnym ubóstwie, przy najwyższej zapadalności na HD na świecie.
Dołącz do nas w zaznaczaniu naszego partnerstwa, naukowców i rodzin 23 marca … lub zacznij już teraz. Jesteśmy wyjątkowi w nauce.
