Rachel i Sarah zdają raport z Konferencji Terapeutycznej Choroby Huntingtona - największego corocznego zgromadzenia badaczy pracujących nad HD.

Rachel i Sarah zdają raport z Konferencji Terapeutycznej Choroby Huntingtona - największego corocznego zgromadzenia badaczy zajmujących się chorobą Huntingtona.

Nasze nowe autorki, Rachel Harding i Sarah Hernandez, zdają raport z Konferencji Terapeutycznej Choroby Huntingtona - największego corocznego zgromadzenia badaczy pracujących nad HD.

Naukowcy od jakiegoś czasu wiedzą już, że choroba Huntingtona powoduje postępującą utratę neuronów. Ale co gdyby udało się znaleźć sposób, by wypełnić pozostałe po nich miejsce? W dokładnie takim celu w swojej nowej pracy badacze wykorzystali ciekawą strategię działania na żywych myszach - dokonali przemiany komórek mózgu innych niż neurony w neurony, co dało bardzo obiecujące wyniki.

Narzędzie do edycji genów, znane jako CRISPR, było przedstawiane jako przełomowa technologia dla naukowców i potencjalna strategia leczenia wielu chorób genetycznych, w tym choroby Huntingtona. Jednak seria ostatnich badań sugeruje, że CRISPR jest mniej precyzyjny niż wcześniej sądzono, co prowadzi do niezamierzonych zmian w genomie. Trzy niezależne badania - z których każde miało na celu edycję pojedynczego genu - wykazały, że inne części DNA również zostały nieoczekiwanie zmienione.

Drodzy Członkowie i Przyjaciele
Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona

W związku z ogłoszeniem stanu zagrożenia zdrowia publicznego koronawirusem, mając na uwadze względy bezpieczeństwa informujemy, że biuro Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona jest zamknięte do odwołania. Pracujemy zdalnie i dokładamy wszelkich starań, aby mieli Państwo z nami kontakt.

Prosimy o przesyłanie wszelkiej korespondencji drogą elektroniczną na adres:
Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. lub Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript..

Dokumenty papierowe wysyłać listem zwykłym za pośrednictwem Poczty Polskiej.

W sprawach pilnych prosimy o kontakt telefoniczny pod numer 48 669 11 11 44.

Zostań w domu - chroń życie to zakaz organizowania spotkań, imprez i konferencji do odwołania.

Prosimy Państwa o wsparcie naszej organizacji 1% z podatku za 2019 rok

Wasze wsparcie pomoże nam utrzymać działalność i realizować cele Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona KRS 0000126958

Życzymy wszystkim Państwu zdrowia i sił by przetrwać ten trudny czas.

Dziękujemy za zrozumienie

W imieniu Zarządu Stowarzyszenia
Danuta Lis
Prezes Zarządu

HD Trial Finder (wyszukiwarka badań klinicznych HD) to platforma umożliwiająca wyszukiwanie informacji na temat trwających w Europie badań i prób klinicznych w chorobie Huntingtona (HD).

Na stronie HD Trial Finder uzyskasz informacje o tym, gdzie odbywają się próby, co jest badane i czy można się zapisać, dane z Polski również są dostępne.

HD Trial Finder jest obecnie dostępny w języku angielskim i niemieckim (wersja niemiecka jest wciąż sprawdzana). Trwają prace nad kolejnymi wersjami językowymi narzędzia.

HD Trial Finder opracowało EHA.

Rehabilitacja kompleksowa dla osób, które straciły zdolność do pracy, nigdy nie pracowały lub chcą się przekwalifikować. Muszą to być osoby, które zakończyły leczenie szpitalne i wstępną rehabilitację.
Wymagana jest też samoobsługowość. Uczestnik musi być w stanie wykonywać samodzielnie czynności związane z przygotowywaniem posiłków, ubieraniem się, higieną osobistą i codziennymi obowiązkami.
Nie ma ograniczeń co do niepełnosprawności. Nie jest wymagane posiadanie orzeczenia o stopniu niepełnosprawności, może to być wypis od lekarza lub inny dokument potwierdzający niezdolność do wykonywania dotychczasowego zawodu.

Rehabilitacja odbywa się w warunkach stacjonarnych - w ośrodkach z rehabilitacją medyczną i zakwaterowaniem.
W programie rehabilitacyjnym będzie można być nawet przez 1 rok, z możliwością przedłużenia do 15 miesięcy. Zależeć to będzie od indywidualnego programu dla danej osoby.

Badanie naukowe realizowane w ramach projektu "TeleNeuroforma Kliniczna - zweryfikowany klinicznie system domowej rehabilitacji dla osób z wybranymi chorobami neurologicznymi", współfinansowanego przez Narodowe Centrum Badań i Rozwoju, w ramach programu "Innowacje Społeczne".

Celem badania jest weryfikacja skuteczności programu Neuroforma - wspomaganej komputerowo domowej rehabilitacji zaburzeń ruchowych i poznawczych, u pacjentów z chorobą Huntingtona.

Prawo do rehabilitacji w warunkach domowych, finansowanej ze środków publicznych wynika z rozporządzenia Ministra Zdrowia z dnia 30 sierpnia 2009 r. w sprawie świadczeń gwarantowanych w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu rehabilitacji leczniczej (Dz. U. Nr 140 poz. 1145, z późn. zm.).

Zgodnie z tym aktem prawnym te świadczenia udzielane są świadczeniobiorcom, którzy ze względu na brak możliwości samodzielnego poruszania się nie mogą dotrzeć do placówek ochrony zdrowia, związanych umową z NFZ na ten rodzaj świadczeń, a wymagają rehabilitacji lub fizjoterapii.