Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona od 17 do 30 listopada 2020 r. w Ośrodku Zagłębie w Ustroniu Morskim

Oferta

• 13 śniadań (+ prowiant), 14 obiadów, 14 kolacji, 14 dni i 13 noclegów,
• 30 zabiegów rehabilitacyjnych (3 dziennie),
• ubezpieczenie NNW,
• możliwość korzystania z basenu - 1 godzina dziennie - przez 10 dni (Centrum Sportowo - Rekreacyjnego 'Helios'),
• możliwość korzystania z zabiegów kosmetycznych,
• program rekreacyjny: ognisko z pieczonym prosiakiem lub z kiełbasą, wieczorki powitalny, pożegnalny, taneczne z muzyką na żywo, bal przebierańców, zawody sportowe, gry, zabawy,
• w ramach wyżywienia dietetycznego proponowana jest dieta bez dopłaty: cukrzycowa, wątrobowa, lekkostrawna, miksowana.

Program Pierwszy Polskiego Radia, cykl Integracja, wydanie poświęcone chorobie Huntingtona.

Gośćmi audycji były Danuta Lis i Wioletta Krysa.

Emisja: PR1, 23 stycznia 2020 r., 16:45.

HD Trial Finder (wyszukiwarka badań klinicznych HD) to platforma umożliwiająca wyszukiwanie informacji na temat trwających w Europie badań i prób klinicznych w chorobie Huntingtona (HD).

Na stronie HD Trial Finder uzyskasz informacje o tym, gdzie odbywają się próby, co jest badane i czy można się zapisać, dane z Polski również są dostępne.

HD Trial Finder jest obecnie dostępny w języku angielskim i niemieckim (wersja niemiecka jest wciąż sprawdzana). Trwają prace nad kolejnymi wersjami językowymi narzędzia.

HD Trial Finder opracowało EHA.

Rehabilitacja kompleksowa dla osób, które straciły zdolność do pracy, nigdy nie pracowały lub chcą się przekwalifikować. Muszą to być osoby, które zakończyły leczenie szpitalne i wstępną rehabilitację.
Wymagana jest też samoobsługowość. Uczestnik musi być w stanie wykonywać samodzielnie czynności związane z przygotowywaniem posiłków, ubieraniem się, higieną osobistą i codziennymi obowiązkami.
Nie ma ograniczeń co do niepełnosprawności. Nie jest wymagane posiadanie orzeczenia o stopniu niepełnosprawności, może to być wypis od lekarza lub inny dokument potwierdzający niezdolność do wykonywania dotychczasowego zawodu.

Rehabilitacja odbywa się w warunkach stacjonarnych - w ośrodkach z rehabilitacją medyczną i zakwaterowaniem.
W programie rehabilitacyjnym będzie można być nawet przez 1 rok, z możliwością przedłużenia do 15 miesięcy. Zależeć to będzie od indywidualnego programu dla danej osoby.

Justyna Cichowska

31 lat

Justyna jest po operacji głębokiej stymulacji mózgu, potrzebuje środków na dalszą rehabilitację.

Tadeusz Adamczyk

61 lat

Tadeusz jest po operacji głębokiej stymulacji mózgu, potrzebuje środków na dalszą rehabilitację.

Karol Gubiec

27 lat

Karol jest już po operacji głębokiej stymulacji mózgu, trwa zbiórka na dalszą rehabilitację.

Iwona Trocka

Z przykrością informujemy, że Iwona Trocka zmarła 23 marca br. po 9 letniej walce z chorobą.

Dziękujemy wszystkim, którzy przyczynili się do poprawy Jej życia wspierając finansowo oraz otaczając przyjaźnią, opieką i obecnością do ostatniej chwili.

Iwona Sosnowska

Iwona potrzebuje 60 tys zł na operację głębokiej stymulacji mózgu oraz środków na dalszą rehabilitację.

Badanie naukowe realizowane w ramach projektu "TeleNeuroforma Kliniczna - zweryfikowany klinicznie system domowej rehabilitacji dla osób z wybranymi chorobami neurologicznymi", współfinansowanego przez Narodowe Centrum Badań i Rozwoju, w ramach programu "Innowacje Społeczne".

Celem badania jest weryfikacja skuteczności programu Neuroforma - wspomaganej komputerowo domowej rehabilitacji zaburzeń ruchowych i poznawczych, u pacjentów z chorobą Huntingtona.