W programie Obserwator TVP ukazał się reportaż o dwóch osobach chorych na pląsawicę Huntingtona.

Ciało nie słucha. Mózg wysyła mu sygnały, ale ich odbiór jest totalnie zakłócony. Nie ma minuty bez ruchu. Taki jest każdy dzień osób chorych na pląsawicę, w tym Iwony z Gdańska i Karola z małej wsi na Warmii. Ratunkiem może być operacja stymulacji mózgu. Dramat polega na tym, że niestety ta operacja nie jest refundowana przez NFZ.

Źródło: https://vod.tvp.pl
Emisja 26 lutego 2018 r., TVP

Tadeusz Adamczyk

61 lat

Tadeusz potrzebuje 60 tys zł na operację głębokiej stymulacji mózgu oraz środków na dalszą rehabilitację.

Pożyteczni.pl  to magazyn opisujący działalność organizacji pożytku publicznego i formy aktywności obywatelskiej. Pokazuje energię i kreatywność ludzi, którzy sami postanowili zmienić i wzbogacić rzeczywistość wokół siebie i pomóc sobie i innym w rozwiązywaniu problemów.

Tematem odcinka działalność Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona i Fundacji „Żyć z Chorobą Parkinsona”.

Program dostępny na platformie https://vod.tvp.pl.
Emisja TVP1, 24 stycznia 2018 r., 6:30.

Karol Gubiec

27 lat

Karol jest już po operacji głębokiej stymulacji mózgu, trwa zbiórka na dalszą rehabilitację.

Iwona Trocka

39 lat

Iwona jest już po operacji głębokiej stymulacji mózgu, trwa zbiórka na dalszą rehabilitację.

Iwona Sosnowska

Iwona potrzebuje 60 tys zł na operację głębokiej stymulacji mózgu oraz środków na dalszą rehabilitację.

Indywidualne bezpłatne telefoniczne rozmowy z psychologiem zostają zawieszone do końca roku 2016.

Badanie naukowe realizowane w ramach projektu "TeleNeuroforma Kliniczna - zweryfikowany klinicznie system domowej rehabilitacji dla osób z wybranymi chorobami neurologicznymi", współfinansowanego przez Narodowe Centrum Badań i Rozwoju, w ramach programu "Innowacje Społeczne".

Celem badania jest weryfikacja skuteczności programu Neuroforma - wspomaganej komputerowo domowej rehabilitacji zaburzeń ruchowych i poznawczych, u pacjentów z chorobą Huntingtona.

Prawo do rehabilitacji w warunkach domowych, finansowanej ze środków publicznych wynika z rozporządzenia Ministra Zdrowia z dnia 30 sierpnia 2009 r. w sprawie świadczeń gwarantowanych w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu rehabilitacji leczniczej (Dz. U. Nr 140 poz. 1145, z późn. zm.).

Zgodnie z tym aktem prawnym te świadczenia udzielane są świadczeniobiorcom, którzy ze względu na brak możliwości samodzielnego poruszania się nie mogą dotrzeć do placówek ochrony zdrowia, związanych umową z NFZ na ten rodzaj świadczeń, a wymagają rehabilitacji lub fizjoterapii.