Drodzy Członkowie i Przyjaciele
Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona

W związku z ogłoszeniem stanu zagrożenia zdrowia publicznego koronawirusem, mając na uwadze względy bezpieczeństwa informujemy, że biuro Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona jest zamknięte do odwołania. Pracujemy zdalnie i dokładamy wszelkich starań, aby mieli Państwo z nami kontakt.

Prosimy o przesyłanie wszelkiej korespondencji drogą elektroniczną na adres:
Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. lub Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript..

Dokumenty papierowe wysyłać listem zwykłym za pośrednictwem Poczty Polskiej.

W sprawach pilnych prosimy o kontakt telefoniczny pod numer 48 669 11 11 44.

Zostań w domu - chroń życie to zakaz organizowania spotkań, imprez i konferencji do odwołania.

Prosimy Państwa o wsparcie naszej organizacji 1% z podatku za 2019 rok

Wasze wsparcie pomoże nam utrzymać działalność i realizować cele Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona KRS 0000126958

Życzymy wszystkim Państwu zdrowia i sił by przetrwać ten trudny czas.

Dziękujemy za zrozumienie

W imieniu Zarządu Stowarzyszenia
Danuta Lis
Prezes Zarządu

Program Pierwszy Polskiego Radia, cykl Integracja, wydanie poświęcone chorobie Huntingtona.

Gośćmi audycji były Danuta Lis i Wioletta Krysa.

Emisja: PR1, 23 stycznia 2020 r., 16:45.

HD Trial Finder (wyszukiwarka badań klinicznych HD) to platforma umożliwiająca wyszukiwanie informacji na temat trwających w Europie badań i prób klinicznych w chorobie Huntingtona (HD).

Na stronie HD Trial Finder uzyskasz informacje o tym, gdzie odbywają się próby, co jest badane i czy można się zapisać, dane z Polski również są dostępne.

HD Trial Finder jest obecnie dostępny w języku angielskim i niemieckim (wersja niemiecka jest wciąż sprawdzana). Trwają prace nad kolejnymi wersjami językowymi narzędzia.

HD Trial Finder opracowało EHA.

Rehabilitacja kompleksowa dla osób, które straciły zdolność do pracy, nigdy nie pracowały lub chcą się przekwalifikować. Muszą to być osoby, które zakończyły leczenie szpitalne i wstępną rehabilitację.
Wymagana jest też samoobsługowość. Uczestnik musi być w stanie wykonywać samodzielnie czynności związane z przygotowywaniem posiłków, ubieraniem się, higieną osobistą i codziennymi obowiązkami.
Nie ma ograniczeń co do niepełnosprawności. Nie jest wymagane posiadanie orzeczenia o stopniu niepełnosprawności, może to być wypis od lekarza lub inny dokument potwierdzający niezdolność do wykonywania dotychczasowego zawodu.

Rehabilitacja odbywa się w warunkach stacjonarnych - w ośrodkach z rehabilitacją medyczną i zakwaterowaniem.
W programie rehabilitacyjnym będzie można być nawet przez 1 rok, z możliwością przedłużenia do 15 miesięcy. Zależeć to będzie od indywidualnego programu dla danej osoby.

Justyna Cichowska

31 lat

Justyna jest po operacji głębokiej stymulacji mózgu, potrzebuje środków na dalszą rehabilitację.

Tadeusz Adamczyk

61 lat

Tadeusz jest po operacji głębokiej stymulacji mózgu, potrzebuje środków na dalszą rehabilitację.

Karol Gubiec

27 lat

Karol jest już po operacji głębokiej stymulacji mózgu, trwa zbiórka na dalszą rehabilitację.

Iwona Trocka

Z przykrością informujemy, że Iwona Trocka zmarła 23 marca br. po 9 letniej walce z chorobą.

Dziękujemy wszystkim, którzy przyczynili się do poprawy Jej życia wspierając finansowo oraz otaczając przyjaźnią, opieką i obecnością do ostatniej chwili.

Iwona Sosnowska

Iwona potrzebuje 60 tys zł na operację głębokiej stymulacji mózgu oraz środków na dalszą rehabilitację.

Badanie naukowe realizowane w ramach projektu "TeleNeuroforma Kliniczna - zweryfikowany klinicznie system domowej rehabilitacji dla osób z wybranymi chorobami neurologicznymi", współfinansowanego przez Narodowe Centrum Badań i Rozwoju, w ramach programu "Innowacje Społeczne".

Celem badania jest weryfikacja skuteczności programu Neuroforma - wspomaganej komputerowo domowej rehabilitacji zaburzeń ruchowych i poznawczych, u pacjentów z chorobą Huntingtona.