Urząd Patentowy RP przyznał Uniwersytetowi Gdańskiemu patent na wynalazek pod tytułem „2- izotiocyjanianoetylobenzen do zastosowania w leczeniu choroby Huntingtona”. Dzięki niemu w przyszłości możliwe będzie opracowanie pierwszego leku na tę chorobę, który będzie minimalizował jej przyczynę, a nie jedynie łagodził jej objawy.

Patent jest rezultatem pracy naukowców z Wydziału Biologii Uniwersytetu Gdańskiego. Twórcami wynalazku są: prof. dr hab. Anna Herman-Antosiewicz, dr Aleksandra Hać z Katedry Biologii i Genetyki Medycznej oraz mgr Joanna Brokowska z Katedry Biologii Molekularnej.

Więcej infoormacji na stronie Uniwersytetu Gdańskiego.

Drodzy Członkowie i Przyjaciele Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona

w związku z ogłoszeniem stanu zagrożenia zdrowia publicznego koronawirusem, mając na uwadze względy bezpieczeństwa informujemy, że biuro Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona jest zamknięte do odwołania. Pracujemy zdalnie i dokładamy wszelkich starań, aby mieli Państwo z nami kontakt.

HD Trial Finder (wyszukiwarka badań klinicznych HD) to platforma umożliwiająca wyszukiwanie informacji na temat trwających w Europie badań i prób klinicznych w chorobie Huntingtona (HD).

Na stronie HD Trial Finder uzyskasz informacje o tym, gdzie odbywają się próby, co jest badane i czy można się zapisać, dane z Polski również są dostępne.

HD Trial Finder jest obecnie dostępny w języku angielskim i niemieckim (wersja niemiecka jest wciąż sprawdzana). Trwają prace nad kolejnymi wersjami językowymi narzędzia.

HD Trial Finder opracowało EHA.

Rehabilitacja kompleksowa dla osób, które straciły zdolność do pracy, nigdy nie pracowały lub chcą się przekwalifikować. Muszą to być osoby, które zakończyły leczenie szpitalne i wstępną rehabilitację.
Wymagana jest też samoobsługowość. Uczestnik musi być w stanie wykonywać samodzielnie czynności związane z przygotowywaniem posiłków, ubieraniem się, higieną osobistą i codziennymi obowiązkami.
Nie ma ograniczeń co do niepełnosprawności. Nie jest wymagane posiadanie orzeczenia o stopniu niepełnosprawności, może to być wypis od lekarza lub inny dokument potwierdzający niezdolność do wykonywania dotychczasowego zawodu.

Rehabilitacja odbywa się w warunkach stacjonarnych - w ośrodkach z rehabilitacją medyczną i zakwaterowaniem.
W programie rehabilitacyjnym będzie można być nawet przez 1 rok, z możliwością przedłużenia do 15 miesięcy. Zależeć to będzie od indywidualnego programu dla danej osoby.

Badanie naukowe realizowane w ramach projektu "TeleNeuroforma Kliniczna - zweryfikowany klinicznie system domowej rehabilitacji dla osób z wybranymi chorobami neurologicznymi", współfinansowanego przez Narodowe Centrum Badań i Rozwoju, w ramach programu "Innowacje Społeczne".

Celem badania jest weryfikacja skuteczności programu Neuroforma - wspomaganej komputerowo domowej rehabilitacji zaburzeń ruchowych i poznawczych, u pacjentów z chorobą Huntingtona.

Prawo do rehabilitacji w warunkach domowych, finansowanej ze środków publicznych wynika z rozporządzenia Ministra Zdrowia z dnia 30 sierpnia 2009 r. w sprawie świadczeń gwarantowanych w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu rehabilitacji leczniczej (Dz. U. Nr 140 poz. 1145, z późn. zm.).

Zgodnie z tym aktem prawnym te świadczenia udzielane są świadczeniobiorcom, którzy ze względu na brak możliwości samodzielnego poruszania się nie mogą dotrzeć do placówek ochrony zdrowia, związanych umową z NFZ na ten rodzaj świadczeń, a wymagają rehabilitacji lub fizjoterapii.