Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2024 r.
Przekaż procent swojego podatku na rzecz Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona. Zobacz jakie to proste.
Budujemy bazę wiedzy o chorobie Huntingtona, zawiera informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.
Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.
Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
Wybierz najlepszą dla siebie opcję.
Informacje o badanich naukowych w chorobie Huntingtona
Grupy Wsparcia dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona
Dowiedz się więcej...
Pozytywny wynik badania na obecność genu HD
Wynik pozytywny może zmienić twoje życie pod wieloma względami, np. może wpłynąć na decyzje o posiadaniu dzieci, planowaniu przyszłości, przemyślenie priorytetów życiowych, wynegocjowanie odpowiedniego mieszkania itd. Może również spowodować trudności w zaciąganiu kredytów hipotecznych, wykupywaniu ubezpieczenia na zdrowie i życie.
Dlatego też doradza się osobom, które są objęte ryzykiem zachorowania na HD, aby podjęły decyzję o wykupie ubezpieczenia opieki długoterminowej zanim pojawi się definitywna diagnoza i zaczną pojawiać się objawy choroby.
Wpływ choroby Huntingtona na codzienne życie
Choroba Huntingtona stopniowo wpływa na zdolność prowadzenia samodzielnego życia. Praca, zajęcia towarzyskie i ogólne codzienne zadania będą stawały się coraz trudniejsze. W miarę postępu choroby, pacjent staje się coraz bardziej zależny od pomocy i wsparcia krewnych, a także pracowników opieki zdrowotnej i społecznej.
Prowadzenie pojazdów
Jest to drażliwa kwestia. W niektórych krajach trzeba informować organ wydający prawo jazdy, o tym, że istnieje problem natury medycznej, który może wpływać na zdolność prowadzenia samochodu. Osoby na wczesnym etapie choroby otrzymują czasem prawo jazdy, które mogą być regularnie odnawiane.
Najważniejsze utrudnienia w życiu codziennym
Większość pacjentów z chorobą Huntingtona i ich opiekunów uważa objawy związane z zachowaniem, za bardziej przykre od tych, które powodują zmiany w poruszaniu się i myśleniu. Tutaj zaliczamy depresję, apatię, uczucie lęku, drażliwość i zachowania obsesyjno-kompulsywne. Ponadto, upośledzenie myślenia może w znaczny sposób zmienić codzienne życie.
Choroba Huntingtona wpływa na niektóre obszary mózgu, które są odpowiedzialne za planowanie na przyszłość (funkcje wykonawcze) i koncentrowanie się na więcej niż jednej rzeczy jednocześnie (elastyczność myślenia). W konsekwencji, pacjenci z HD mogą stać się przytłoczeni zadaniami lub mogą mieć trudność z podzielnością uwagi i dostosowywaniem się do zmieniających się sytuacji.
Ponadto, problemy ze snem mogą wpłynąć na życie rodzinne z powodu bezsenności w nocy lub uczucia senności w ciągu dnia.
Strategie, które pozwalają lepiej sobie radzić z chorobą Huntingtona
Skuteczne strategie radzenia sobie z chorobą Huntingtona muszą być wypracowane indywidualnie przez każdą osobę w zależności od tego, kto choruje, na jakim etapie jest choroba i jak wygląda sytuacja rodzinna.
Choroba Huntingtona rozwija się stopniowo, więc zazwyczaj jest czas, aby przystosować się do zachodzących zmian spowodowanych chorobą. Lepsze zrozumienie zmian związanych z zachowaniem i myśleniem, pozawala na opracowanie strategii radzenia sobie z nimi i na utrzymanie pełnych ciepła stosunków z osobą chorą na chorobę Huntingtona.
Ważne i cenne informacje możesz również uzyskać zarówno od specjalistów od choroby Huntingtona, jak i organizacji zrzeszających chorych w kraju.
Opracowanie: EHDN.
Tłumaczenie: Anna Broniarek
Sprawdź, jak możesz pomóc osobom dotkniętym chorobą Huntingtona
HDBuzz! Informacje o badanich naukowych w chorobie Huntingtona
Ta strona używa plików Cookies. Dowiedz się więcej o celu ich używania i możliwości zmiany ustawień Cookies w przeglądarce. Czytaj więcej...