Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2024 r.
Przekaż procent swojego podatku na rzecz Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona. Zobacz jakie to proste.
Budujemy bazę wiedzy o chorobie Huntingtona, zawiera informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.
Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.
Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
Wybierz najlepszą dla siebie opcję.
Informacje o badanich naukowych w chorobie Huntingtona
Grupy Wsparcia dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona
Dowiedz się więcej...
Rozmowa z dzieckiem o chorobie Huntingtona (HD) to trudna dziedzina dla większości rodziców. Wszyscy chcemy chronić swoje dzieci, zapewnić im bezpieczeństwo i trzymać z dala od złych wiadomości. Niektórzy rodzice sądzą, że mówiąc dziecku o chorobie pogorszą tylko sprawę - to skrzywdzi je zbyt mocno. Często jest to także myśl, że to skrzywdzi mnie, rodzica, zbyt mocno.
Bez względu na to, jak jest to dla Ciebie trudne, Twoje dziecko ma prawo wiedzieć. Większość dzieci zdaje sobie sprawę, że rodzic się zmienił i coś jest nie tak, mimo starań ukrycia tego. Jeśli nikt nie porozmawia z nim o HD, ucieknie się do wyobraźni i obaw aby nadać sens objawom i zmianom jakie zaobserwowało. Taka sytuacja może być zdecydowanie gorsza niż powiedzenie dziecku prawdy.
Zanim porozmawiasz ze swoim dzieckiem, Ty sam musisz czuć się gotowy i zdolny do tego. Poniżej znajdziesz kilka sugestii, które mogą pomóc Ci w tym trudnym zadaniu.
Powiedz dziecku prawdę, to ważne
Przygotuj wyjaśnienia wcześniej
Wyjaśniaj nieporozumienia
Odpowiadaj na pytania dziecka, gdy tylko się pojawiają
To jak dużo powinieneś powiedzieć zależy od wieku i osobowości dziecka. Jesteś najlepszym sędzią w sprawie rozsądzenia co Twoje dziecko jest w stanie zrozumieć. Znasz swoje dziecko lepiej niż ktokolwiek inny.
Poniżej znajdziesz kilka kwestii, na które warto zwrócić uwagę.
3 - 6 lat
6 - 12 lat
Nastolatki
Ponadto, rozmawiając z dzieckiem o HD, ważne jest powiedzieć o dziedzicznej naturze choroby.
Powiedz, że jest szansa, że dziecko może rozwinąć chorobę Huntingtona w czasie swojego życia.
Powiedz także, że naukowcy z całego świata pracują nad znalezieniem lepszej terapii i leku.
Zaczerpnięte z: "Reaction to Huntington Disease: Focus on the Child"
Sandra Funk, MB Resource Centre
Sprawdź, jak możesz pomóc osobom dotkniętym chorobą Huntingtona
HDBuzz! Informacje o badanich naukowych w chorobie Huntingtona
Ta strona używa plików Cookies. Dowiedz się więcej o celu ich używania i możliwości zmiany ustawień Cookies w przeglądarce. Czytaj więcej...