Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2024 r.
Przekaż procent swojego podatku na rzecz Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona. Zobacz jakie to proste.
Budujemy bazę wiedzy o chorobie Huntingtona, zawiera informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.
Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.
Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
Wybierz najlepszą dla siebie opcję.
Informacje o badanich naukowych w chorobie Huntingtona
Grupy Wsparcia dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona
Dowiedz się więcej...
Decyzja o wykonaniu badań jest bardzo osobista i może być jedną z najważniejszych, z jakimi przyjdzie zmierzyć się w życiu. Różni członkowie rodziny będą na nią reagować w inny sposób i ważne jest, aby uszanować ich uczucia. Dla osób, które nie mają symptomów choroby, najważniejszą korzyścią płynącą z wykonania testów genetycznych, będzie pewien komfort psychiczny i możliwość planowania życia, jednakże obecnie testy nie dają żadnych korzyści medycznych (związanych np. z wczesnym leczeniem, specjalną dietą, zmianami w trybie życia), które pozwoliłyby na spowolnienie rozwoju choroby lub jej zapobiegnięcie. Jednakże wyniki testów mają duży wpływ na podejmowanie wielu życiowych decyzji.
Nigdy nie sądziłam, że badania genetyczne są czymś dla mnie lub mojej rodziny. Tak, choroba Huntingtona jest obecna w mojej rodzinie - cierpiał na nią mój dziadek, jego dwie siostry i brat, mój tata, i ciocia - na szczęście wyniszczające symptomy choroby pojawiały się dopiero koło 55 roku życia lub później. W czasie gdy pojawiły się testy, miałam już męża i dwójkę dzieci. Nigdy nie odczuwaliśmy, ani nie odczuwamy teraz, potrzeby, aby wiedzieć, co przyniesie przyszłość. Nie wyobrażam sobie też życia bez dzieci. Modlę się tylko o to, aby przed śmiercią mojego ojca, zanim HD zostanie zdiagnozowana u mnie, u mojego brata, moich dzieci czy bratanków, chorobę nauczono się kontrolować lub leczyć. Nie sądzę, aby wiedza o tym czy odziedziczyliśmy chorobę Huntingtona, czy też nie, zmieniła nasz sposób życia czy wychowywania dzieci. Jakość życia moich rodziców zapewnie nie jest taka, na jaką zasługują prawie siedemdziesięcioletni emeryci, ale nadal cieszą się, mogąc uczestniczyć w zajęciach wnuków, udzielając się w kościele, grając w curling itp. Huntington nie jest jedyną osłabiającą chorobą, na którą można cierpieć. Być może gdy moje dzieci dorosną, będą czuły potrzebę wykonania badań i uzyskania konkretnych informacji. Być może lek jest już na horyzoncie.
Badania genetyczne nie są odpowiednie dla każdego. Chociaż czasami uważa się, że większość osób zagrożonych pląsawicą przeprowadziła badania, to tak naprawdę tylko 10% z nich decyduje się na ten krok.
Na podstawie: http://predictivetestingforhd.com
Tłumaczenie: Daria Gutkowska
Sprawdź, jak możesz pomóc osobom dotkniętym chorobą Huntingtona
HDBuzz! Informacje o badanich naukowych w chorobie Huntingtona
Ta strona używa plików Cookies. Dowiedz się więcej o celu ich używania i możliwości zmiany ustawień Cookies w przeglądarce. Czytaj więcej...