Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2024 r.
Przekaż procent swojego podatku na rzecz Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona. Zobacz jakie to proste.
Budujemy bazę wiedzy o chorobie Huntingtona, zawiera informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.
Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.
Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
Wybierz najlepszą dla siebie opcję.
Informacje o badanich naukowych w chorobie Huntingtona
Grupy Wsparcia dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona
Dowiedz się więcej...
Decyzja o wykonaniu badań jest bardzo osobista i może być jedną z najważniejszych, z jakimi przyjdzie zmierzyć się w życiu. Różni członkowie rodziny będą na nią reagować w inny sposób i ważne jest, aby uszanować ich uczucia. Dla osób, które nie mają symptomów choroby, najważniejszą korzyścią płynącą z wykonania testów genetycznych, będzie pewien komfort psychiczny i możliwość planowania życia, jednakże obecnie testy nie dają żadnych korzyści medycznych (związanych np. z wczesnym leczeniem, specjalną dietą, zmianami w trybie życia), które pozwoliłyby na spowolnienie rozwoju choroby lub jej zapobiegnięcie. Jednakże wyniki testów mają duży wpływ na podejmowanie wielu życiowych decyzji.
Moi rodzice mieli piątkę dzieci. U najstarszego chorobę Huntingtona zdiagnozowano na początku lat 90-tych. U najmłodszego - pod koniec lat 80-tych. Zrobiłem wszystkie testy, ale nie poznałem ich wyników, ponieważ moja żona tego nie chce, gdyż uważa, że niekorzystnie wpłynie to na naszą przyszłość. Chciałbym poznać wyniki, zanim moje dzieci będą miały dzieci, ze względu na nie i spokój mojego ducha.
Personel medyczny powiedział mi, że proces badań może zostać przerwany na moje życzenie w każdej chwili. Z każdym rokiem jestem spokojniejszy nie znając wyników, jednak zanim zachoruję, chciałbym je poznać, dla dobra moich dzieci. Personel medyczny bardzo się liczył z moimi uczuciami.
W tym momencie nie widzę żadnych korzyści mogących płynąć z tego, że powiadomię pracodawcę o tym, że jestem zagrożony chorobą. Gdybym wiedział, że nie jestem zagrożony, byłbym w pracy bardziej otwarty w kwestii HD, ale póki co nie rozgłaszam tego w biurze.
Razem z żoną spisaliśmy testament 21 lat temu, zanim urodziły się nasze dzieci. Dokonujemy w nim zmian, aby odzwierciedlić fakt, że nasze dzieci są już dorosłe. Nasz doradca finansowy zgodził się zostać wykonawcą testamentu na wypadek, gdybyśmy nagle z żoną razem zginęli. Na razie obydwoje z żoną podpisaliśmy zgodę na transplantację organów na wypadek śmierci. Zasięgniemy rady prawnika odnośnie do warunków pełnomocnictwa. Zastanawiamy się nad zakupem nowego domu w przeciągu kolejnych kilku lat, domku parterowego z piwnicą z wyjściem bezpośrednio na zewnątrz. Myślałem też nad jakimś podjazdem dla wózków inwalidzkich, ale nie przedyskutowałem tego jeszcze z żoną.
Jako że za trzy lata będę mógł przejść na wcześniejszą emeryturę, moim głównym celem jest utrzymanie się do tego czasu na stanowisku u mojego obecnego pracodawcy, aby chronić moją żonę i rodzinę. To czy będę pracować po ukończeniu 55 roku życia, zależy oczywiście od mojego stanu zdrowia (który na dzień dzisiejszy jest całkiem dobry), zadowolenia z pracy w stresującym środowisku i przyszłych potrzeb finansowych (zakładając, że firma dalej będzie potrzebować moich usług).
Na podstawie: http://predictivetestingforhd.com
Tłumaczenie: Daria Gutkowska
Sprawdź, jak możesz pomóc osobom dotkniętym chorobą Huntingtona
HDBuzz! Informacje o badanich naukowych w chorobie Huntingtona
Ta strona używa plików Cookies. Dowiedz się więcej o celu ich używania i możliwości zmiany ustawień Cookies w przeglądarce. Czytaj więcej...