Informacje o badanich naukowych w chorobie Huntingtona
Grupy Wsparcia dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona
Dowiedz się więcej...
Decyzja o wykonaniu badań jest bardzo osobista i może być jedną z najważniejszych, z jakimi przyjdzie zmierzyć się w życiu. Różni członkowie rodziny będą na nią reagować w inny sposób i ważne jest, aby uszanować ich uczucia. Dla osób, które nie mają symptomów choroby, najważniejszą korzyścią płynącą z wykonania testów genetycznych, będzie pewien komfort psychiczny i możliwość planowania życia, jednakże obecnie testy nie dają żadnych korzyści medycznych (związanych np. z wczesnym leczeniem, specjalną dietą, zmianami w trybie życia), które pozwoliłyby na spowolnienie rozwoju choroby lub jej zapobiegnięcie. Jednakże wyniki testów mają duży wpływ na podejmowanie wielu życiowych decyzji.
Chciałem zrobić plany na tak daleką przyszłość, jak to tylko możliwe, aby być w stanie zapewnić utrzymanie żonie i ustalić odpowiednie plany finansowe, a także podjąć decyzje dotyczące obecnego ubezpieczenia na życie.
Żaden „zabójca” nie będzie czyhać na moje życie, jeśli mogę temu zapobiec. Koniec końców mogę przegrać bitwę, ale przynajmniej nie wpadnę w zasadzkę własnej ignorancji.
Kiedy otrzymałem wyniki pozytywne, korzystałem już z doskonałego doradztwa, a masa testów neurologicznych, które wykonałem, dostarczyły punktów odniesienia, które pomogą mi i lekarzom monitorować mój stan. To, czego się dowiedziałem, wywołało ciekawość dotyczącą choroby i wiążące się z tym zainteresowanie wysiłkami, podejmowanymi przez badaczy choroby Huntingtona. Prawdopodobnie nie byłbym świadom obiecującego rozwoju badań, gdybym nie chciał poddać się badaniom i poznać ich wyników. Wszystko to mnie bardzo uspokoiło. Zachęcam do poddania się badaniom wszystkich, którzy nie są na nie zdecydowani. Nawet jeśli wyniki nie będą pomyślne, jestem przekonany, że można odnaleźć równowagę i w pozytywny sposób wykorzystać te informacje na swój temat, na przykład podczas planowania przyszłości swojej i bliskich, lub leczenia. Odwaga do zmierzenia się z prawdą, jakakolwiek ona jest, da ci siłę do zmierzenia się z resztą twojego życia w sposób bardziej pełny i skuteczny.
Na podstawie: http://predictivetestingforhd.com
Tłumaczenie: Daria Gutkowska
Sprawdź, jak możesz pomóc osobom dotkniętym chorobą Huntingtona
HDBuzz! Informacje o badanich naukowych w chorobie Huntingtona
Ta strona używa plików Cookies. Dowiedz się więcej o celu ich używania i możliwości zmiany ustawień Cookies w przeglądarce. Czytaj więcej...