Ta strona używa plików cookies.
Polityka cookies    Jak wyłączyć cookies?    Bezpieczeństwo w sieci
ZGODA

Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

  • Turnusy rehabilitacyjny 2024

    Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2024 r.

  • Centrum Informacji

    Budujemy bazę wiedzy o chorobie Huntingtona, zawiera informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.

  • Wizyta

    Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.

  • Jak możesz pomóc?

    Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
    Wybierz najlepszą dla siebie opcję.

Grupy Wsparcia

wg2Grupy Wsparcia dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona
Dowiedz się więcej...

Nie wpadnę w zasadzkę

Zrobiłem badania w 1994 roku, po tym jak chorobę Huntingtona zdiagnozowano u mojej matki, która była już w podeszłym wieku.

Chciałem poddać się badaniom i poznać ich wyniki, głównie z ciekawości i pragnienia dowiedzenia się wszystkiego, co możliwe o sobie i swoim życiu. Boję się ignorancji i niewiedzy. Chciałem móc poinformować moje dzieci o tym, czy również znajdują się w grupie ryzyka, aby i one mogły zdecydować, czy poddać się badaniom i zaplanować rodzinę.

Chciałem zrobić plany na tak daleką przyszłość, jak to tylko możliwe, aby być w stanie zapewnić utrzymanie żonie i ustalić odpowiednie plany finansowe, a także podjąć decyzje dotyczące obecnego ubezpieczenia na życie.

Żaden „zabójca” nie będzie czyhać na moje życie, jeśli mogę temu zapobiec. Koniec końców mogę przegrać bitwę, ale przynajmniej nie wpadnę w zasadzkę własnej ignorancji.

Kiedy otrzymałem wyniki pozytywne, korzystałem już z doskonałego doradztwa, a masa testów neurologicznych, które wykonałem, dostarczyły punktów odniesienia, które pomogą mi i lekarzom monitorować mój stan. To, czego się dowiedziałem, wywołało ciekawość dotyczącą choroby i wiążące się z tym zainteresowanie wysiłkami, podejmowanymi przez badaczy choroby Huntingtona. Prawdopodobnie nie byłbym świadom obiecującego rozwoju badań, gdybym nie chciał poddać się badaniom i poznać ich wyników. Wszystko to mnie bardzo uspokoiło. Zachęcam do poddania się badaniom wszystkich, którzy nie są na nie zdecydowani. Nawet jeśli wyniki nie będą pomyślne, jestem przekonany, że można odnaleźć równowagę i w pozytywny sposób wykorzystać te informacje na swój temat, na przykład podczas planowania przyszłości swojej i bliskich, lub leczenia. Odwaga do zmierzenia się z prawdą, jakakolwiek ona jest, da ci siłę do zmierzenia się z resztą twojego życia w sposób bardziej pełny i skuteczny.

 

Na podstawie: http://predictivetestingforhd.com
Tłumaczenie: Daria Gutkowska

Zostań Wolontariuszem

Poszukujemy Wolontariuszy do pomocy w codziennej opiece nad chorym oraz tłumaczenia tekstów z języka angielskiego.

Zostań Wolontariuszem!

Dołącz do nas

Stowarzyszenie tworzą ludzie
Im więksi jesteśmy, tym Nasz głos jest bardziej słyszalny

Dołącz do nas!

PITax.pl

Rozliczenie PIT Online z PITax.pl dla OPP. Projekt realizujemy we współpracy z IWOP.

Partner serwisu

home.pl

Wspierają nas

logo TriVita
logo DANAlogo ORPHAN