Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2024 r.
Przekaż procent swojego podatku na rzecz Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona. Zobacz jakie to proste.
Budujemy bazę wiedzy o chorobie Huntingtona, zawiera informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.
Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.
Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
Wybierz najlepszą dla siebie opcję.
Informacje o badanich naukowych w chorobie Huntingtona
Grupy Wsparcia dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona
Dowiedz się więcej...
Decyzja o wykonaniu badań jest bardzo osobista i może być jedną z najważniejszych, z jakimi przyjdzie zmierzyć się w życiu. Różni członkowie rodziny będą na nią reagować w inny sposób i ważne jest, aby uszanować ich uczucia. Dla osób, które nie mają symptomów choroby, najważniejszą korzyścią płynącą z wykonania testów genetycznych, będzie pewien komfort psychiczny i możliwość planowania życia, jednakże obecnie testy nie dają żadnych korzyści medycznych (związanych np. z wczesnym leczeniem, specjalną dietą, zmianami w trybie życia), które pozwoliłyby na spowolnienie rozwoju choroby lub jej zapobiegnięcie. Jednakże wyniki testów mają duży wpływ na podejmowanie wielu życiowych decyzji.
Gdy wróciłem do pracy po wakacjach, od razu przedyskutowałem sytuację z szefem. Nie chciałem żyć ze „średniowiecznym nastawieniem”, jak moja rodzina. Zdecydowałem, że muszę wiedzieć, czy możliwe w przyszłości problemy zdrowotne mogą mieć wpływ na moją obecną pracę. Jako że powiedziano mi, że w żadnym wypadku nie wpłynie to na pracę, było o jedno zmartwienie mniej. Patrząc na to z dzisiejszej perspektywy, myślę, że podjęcie tego ryzyka wskazywało na to, że chciałem znać wszystkie fakty, niezależnie od tego czy były one dobre, czy złe, aby polepszyć swoje życie i mieć nad nim kontrolę. Nie lubię tego typu niespodzianek.
Gdy wraz z żoną myślimy o latach przed wykonaniem badań, zdajemy sobie sprawę, że między nami wyrosła ściana, strach przed zbytnim zbliżeniem. Chociaż nasze relacje przez większość czasu były dobre, niepewność co jakiś czas burzyła wzajemne wsparcie, jakie potrzebne jest dwójce ludzi. To była delikatna sprawa, niezbyt widoczna w tamtym czasie. Inaczej też patrzeliśmy na nasze sprawy finansowe. Zamiast ładować pieniądze w dom, jeździliśmy na wycieczki. Chcieliśmy mieć teraz swoją „emeryturę”, tak na wszelki wypadek. „Na wszelki wypadek”. Trzy słowa, często niewymawiane, które krążą nad nami jak rodzinny spadek.
Kiedy udostępniono badania przedobjawowe, od razu chciałem się dowiedzieć. Jednakże ze względu na to, że wielu moich krewnych odeszło, musiałem poczekać na badania genetyczne do 1993 roku. Uważam, że spotkania wstępne z personelem medycznym były niezbędne do uzyskania wsparcia i informacji, których mi udzielili. Czułem, że jestem przygotowany, zarówno pod względem technicznym, jak i duchowym, na odpowiedzi, na które czekaliśmy przez te wszystkie lata.
Dostałem wyniki negatywne. Nie miałem genu HD. Jeszcze raz porządnie się wypłakałem. Pamiętam, że stałem z żoną, obejmowaliśmy się i powtarzałem w kółko „jestem wolny, jestem wolny”. Myślę, że nie zdawaliśmy sobie sprawy z poczucia ulgi, jakie odczujemy. Nie wiem, jak byśmy zareagowali, gdyby na kartce były złe wieści, ale jakoś zawsze wydawało nam się, że choroba Huntingtona jest z nami. Liczyliśmy na najgorsze, nigdy o tym nie mówiąc.
Zadzwoniliśmy lub napisaliśmy do wszystkich ludzi na świecie, którzy nas znali i zaskoczyło mnie jak bardzo inni się tym przejmowali. Choć nigdy nie ukrywałem tego przed rodziną i przyjaciółmi, nie zdawałem sobie sprawy z niepokoju, który odczuwali.
Od badań minęły dwa lata. Zbliżyliśmy się do siebie z żoną i choć dzieci nie wchodziły w rachubę (na wszelki wypadek), rozmawiamy częściej na temat naszego wspólnego życia, zwłaszcza o planach na przyszłość, z o wiele większym przekonaniem niż wcześniej. Dom, który wcześniej był dla mnie tylko przedmiotem w przestrzeni, stał się teraz prawdziwym domem, ogródek stał się bardziej interesujący, a prace w nim mniej nieprzyjemne. Choć dawno temu zdecydowaliśmy się na spłatę domu i innych długów, zanim będę niezdolny do pracy (na wszelki wypadek), teraz robimy to ze spokojniejszym nastawieniem, korzystając z życia, myśląc, że im szybciej tym lepiej, a nie im szybciej tym bezpieczniej. Myślę, że teraz mamy poczucie kontroli nad naszym losem. Nikt nie wie, co przyniesie przyszłość, ale teraz jesteśmy pewni, czego nam nie przyniesie i razem możemy sobie z tym poradzić.
Na podstawie: http://predictivetestingforhd.com
Tłumaczenie: Daria Gutkowska
Sprawdź, jak możesz pomóc osobom dotkniętym chorobą Huntingtona
HDBuzz! Informacje o badanich naukowych w chorobie Huntingtona
Ta strona używa plików Cookies. Dowiedz się więcej o celu ich używania i możliwości zmiany ustawień Cookies w przeglądarce. Czytaj więcej...