Ta strona używa plików cookies.
Polityka cookies    Jak wyłączyć cookies?    Bezpieczeństwo w sieci
ZGODA

Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

  • Turnusy rehabilitacyjny 2024

    Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2024 r.

  • Centrum Informacji

    Budujemy bazę wiedzy o chorobie Huntingtona, zawiera informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.

  • Wizyta

    Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.

  • Jak możesz pomóc?

    Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
    Wybierz najlepszą dla siebie opcję.

  • Spotkanie i konferencja 2024

    XXXII Zjazd i Konferencja Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona
    8 - 9 czerwca 2024, Warszawa

Grupy Wsparcia

wg2Grupy Wsparcia dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona
Dowiedz się więcej...

Leczenie choroby Huntingtona

Pytania i odpowiedzi na temat leczenia choroby Huntingtona

Czy istnieje lek na chorobę Huntingtona?

Niestety, obecnie nie istnieją leki, o udowodnionej skuteczności w leczeniu przyczyny choroby Huntingtona. Jednak, w przeciągu ostatnich lat badania podstawowe i kliniczne w ogromny sposób powiększyły naszą wiedzę o HD. Prowadzonych jest wiele badań, które mają na celu zbadanie mechanizmu powstawania choroby (patogenezy) i wynalezienie leków, które mogłyby zapobiegać chorobie Huntingtona lub spowalniać jej postęp (tak zwane leczenie modyfikujące przebieg HD). Kilka obiecujących strategii leczenia jest w przygotowaniu i być może w niedługiej przyszłości będą dostępne do prób klinicznych.

Czy istnieje jakieś leczenie choroby Huntingtona?

Pomimo tego, że nie istnieje lekarstwo, które leczy HD, istnieje leczenie, które pozwala kontrolować objawy choroby (leczenie objawowe) i podnieść jakoś życia. Metody leczenia można podzielić na farmakologiczne (przy użyciu lekarstw) lub niefarmakologiczne (bez stosowania lekarstw). Leczenie farmakologiczne oznacza użycie jakichkolwiek lekarstw, które leczą objawy choroby Huntingtona. Leczenie niefarmakologiczne, do którego zaliczamy psychoterapię, terapię fizyczną, oddechową, pracę z logopedą i terapie kognitywne, również mogą pomóc w leczeniu objawów zarówno fizycznych, jak i psychologicznych. Badania pokazują, że terapie te poprawiają nastrój, poruszanie się, mowę, równowagę, połykanie i chód.

Jakie są najważniejsze objawy choroby Huntingtona, które da się leczyć?

Do najbardziej przykrych problemów związanych z chorobą Huntingtona zaliczmy pląsawicę, bradykinezję (spowolnienie ruchowe), drażliwość, apatię, depresję i zaburzenia snu. Istnieją różne opcje farmakologiczne pozwalające leczyć te objawy.

Jakie leki stosuje się do leczenia objawów choroby Huntingtona?

Do leczenia pląsawicy i nadmiernej ruchliwości stosuje się niektóre rodzaje neuroleptyków; na depresję, apatię i inne zaburzenia nastroju stosuje się leki przeciwdepresyjne; w przypadku lęku stosuje się środki przeciwlękowe, a w razie zaburzeń snu, leki nasenne. Jednak wiele leków może mieć działania uboczne, a niektóre z nich wzajemnie hamują swoje działanie. Ponadto, te same leki mogą mieć różne oddziaływanie na różne osoby. Dlatego też, aby zapewnić równowagę, o lekach musi zadecydować lekarz doświadczony w leczeniu HD dla każdego pacjenta indywidualnie, w zależności od objawów i wyników leczenia.

Czy istnieje specjalna dieta przy chorobie Huntingtona?

Dużo dyskutuje się na temat diety bogatej w witaminy, koenzymy i inne związki (np. keratynę, koenzym Q10 i kwas eikozapentaenowy) stosowane przy HD, ale nie ma dowodów klinicznych na korzyści wynikające ze stosowania takiej diety. Na późniejszych etapach choroby dużym problemem może być utrata wagi, więc może być potrzebna dieta wysokokaloryczna. Tutaj pomocne może być skierowanie do dietetyka.

 

Opracowanie: EHDN
Tłumaczenie: Anna Broniarek

Zostań Wolontariuszem

Poszukujemy Wolontariuszy do pomocy w codziennej opiece nad chorym oraz tłumaczenia tekstów z języka angielskiego.

Zostań Wolontariuszem!

Dołącz do nas

Stowarzyszenie tworzą ludzie
Im więksi jesteśmy, tym Nasz głos jest bardziej słyszalny

Dołącz do nas!

PITax.pl

Rozliczenie PIT Online z PITax.pl dla OPP. Projekt realizujemy we współpracy z IWOP.

Partner serwisu

home.pl

Wspierają nas

logo TriVita
logo DANAlogo ORPHAN