Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2024 r.
Przekaż procent swojego podatku na rzecz Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona. Zobacz jakie to proste.
Budujemy bazę wiedzy o chorobie Huntingtona, zawiera informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.
Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.
Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
Wybierz najlepszą dla siebie opcję.
Informacje o badanich naukowych w chorobie Huntingtona
Grupy Wsparcia dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona
Dowiedz się więcej...
Zajęcia logopedyczne - Propozycje ćwiczeń, Propozycje zabaw logopedycznych - notatka ze Spotkania w Dolinie Będkowskiej dotycząca ćwiczeń logopedycznych.
Chciałabym przedstawić swoje notatki z bardzo pożytecznych zajęć logopedycznych jakie odbyły się w Dolince Będkowskiej. W wersji oryginalnej ukażą się niedługo, opracowane przez prowadzącą zajęcia Panią Brygidę.
Ćwiczenia logopedyczne są bardzo proste ale w zależności od stopnia zaawansowania choroby ich wykonywanie może spotkać się z niechęcią chorych, złością a także mogą okazać się po prostu zbyt trudne, niewykonalne. Gdyby się okazało, że choć jedna osoba z tego skorzysta, to uważam, że warto je przekazać, nawet w takiej bardzo skrótowej i mało profesjonalnej formie.
Do większości ćwiczeń używa się bardzo prostych akcesoriów np.: miskę z wodą, wiatraczek, przyrząd do puszczania baniek mydlanych, świece, balony, rurki, waciki, instrumenty muzyczne - dmuchane itp.
Jak podkreśliła prowadząca nie wszystkie ćwiczenia wykonuje się za jednym razem. Czas ich trwania to 3 - 5 minut ale kilkakrotnie w ciągu dnia. Dlatego ćwiczeń tych powinni nauczyć się członkowie rodziny by móc to robić, w każdej wolnej chwili. Ćwiczenia są bardzo proste, ale dla chorego na pewnym etapie choroby już nie. Jednak w każdej sytuacji są bardzo pożyteczne, pomagają w przełykaniu, w mówieniu. Wymagać więc mogą wiele cierpliwości zarówno od chorego jak i prowadzącego ćwiczenia. W niektórych ćwiczeniach może uczestniczyć małe dziecko, ktoś bliski, traktując to jako zabawę. Stosowanie ćwiczeń i ich dobór zawsze zależy od stadium choroby, Każde niepowodzenie traktować należy z przymrużeniem oka. Ćwiczenia traktować jako zabawę, a także jako pożyteczny sposób przerwania bierności chorego.
Ćwiczenia obejmują między innymi:
Nie wszystkie ćwiczenia chory wykonuje chętnie. Niektórych w ogóle nie chce wykonywać, uważając je za infantylne, niepoważne, idiotyczne, zbyt proste. Chory może nawet czuć się upokorzony gdy proponuje mu się takie ćwiczenia. Należy cierpliwie wytłumaczyć, że nawet te najbardziej proste są bardzo pożyteczne bo pomogą mu w przyszłości w połykaniu, mówieniu, bo gimnastykują podniebienie, język, wargi.
Zawsze trzeba pamiętać, że im bardziej aktywni fizycznie i umysłowo są nasi chorzy tym później przyjdzie następny etap choroby.
Oddycha każdy ale inaczej. Kobiety oddychają klatką piersiową, mężczyźni brzuchem. A prawidłowo oddychać powinno się naprzemiennie.
Prawidłowe oddychanie w chorobie Huntingtona jest nadzwyczaj ważne bo wpływa na jakość połykania.
Proponowane ćwiczenia:
W pozycji leżącej położyć na brzuchu książkę
Takie huśtanie książki na brzuchu.
Leżąc na plecach
Ćwiczenie pojemności płuc
Wdech i na wdechu wypowiedzieć głoskę 's' - minimum to 10 sekund, wynik dobry to 20 - 25 sekund, wynik bardzo dobry, osiągalny przez śpiewaków, to 60 sekund.
Każde z tych, w sumie prostych ćwiczeń należy wykonywać powoli, bez przymusu i z umiarem, bo nawet przy tak prostej czynności jak dmuchanie może choremu zakręcić się w głowie. Co go zniechęci.
Ćwiczenia należy wykonywać tak jak chory potrafi bez nakazów i przymusu.
Wszystkie te z pozoru proste ćwiczenia są bardzo przydatne i ważne bo gimnastykują wargi, podniebienie miękkie! A jest to ważne, bo podniebienie sprawnie funkcjonujące zasłania drogę z ust do nosa.
Zapobiega niekontrolowanemu dostawaniu się pożywienia do nosa, co często się zdarza i jest bardzo przykre i niebezpieczne dla chorego.
Wykonywanie tych ćwiczeń jest bardzo przydatne bo powodują rozluźnienie krtani i masaż. Głos kierowany jest wtedy na podniebienie i masuje je.
Im więcej, dłużej chory wykonuje te ćwiczenia tym dłużej dobrze je.
A wiadomo, że wraz z rozwojem choroby coraz trudniej choremu właściwie ułożyć język. Chory po prostu nie wie jak go ułożyć w jamie ustnej. Gimnastyka języka jest trudna dla chorego. Jest to żmudna praca dla niego. Jednym z ćwiczeń jest przyklejenie opłatka do podniebienia i próby jego odklejenia.
Ćwiczeń tych nie odpuszczamy choremu bo masują język i ćwiczą jego giętkość.
Od sprawności warg zależy to jak chory je, czy umie objąć wargami szklankę, łyżkę. Zapobiega to ślinieniu się, wypuszczaniu pokarmu.
Bardzo dobrym sposobem na mowę jest głośne czytanie przez chorego. W sklepach są dostępne tzw. wierszyki logopedyczne. Specjalne zestawy słów, które gimnastykują usta.
Są bardzo ważne bo zapobiegają przyszłym zachłyśnięciem. Ćwiczenia te należy wykonywać na ślinie, a nie na płynach, Wypowiadanie wyrazów na głoski 'li', 'lilililililila'.
Po każdym połknięciu pokarmu chrząkać. Jeżeli coś utkwiło w przełyku - schylić głowę i mocno chrząknąć. W drastycznych sytuacjach podejść od tyłu do chorego, objąć rękoma na wysokości żołądka i wykonać zdecydowanie ruch tzw. 'hak', ucisk przepony. Pamiętać też o tym by chory nie pił zbyt gorących napojów, bo stwierdzono, że ma obniżoną wrażliwość na temperaturę i łatwo może się poparzyć. Nie czuje po prostu, że płyn jest zbyt gorący.
Bardzo przydatnymi ćwiczeniami jest ćwiczenie żuchwy - np. przesuwanie szczęki w prawo, w lewo, żucie gumy, ssanie.
I tu bardzo dobrą formą ćwiczeń a także pożytecznego spędzenia czasu jest gra w karty, układanie klocków „Pussy” dostępnych w księgarniach dydaktycznych, gra „Logiko”, puzzle, krzyżówki, rebusy, suddoku.
Elżbieta Woch
Sprawdź, jak możesz pomóc osobom dotkniętym chorobą Huntingtona
HDBuzz! Informacje o badanich naukowych w chorobie Huntingtona
Ta strona używa plików Cookies. Dowiedz się więcej o celu ich używania i możliwości zmiany ustawień Cookies w przeglądarce. Czytaj więcej...