Ta strona używa plików cookies.
Polityka cookies    Jak wyłączyć cookies?    Bezpieczeństwo w sieci
ZGODA

Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

  • Turnusy rehabilitacyjny 2025

    Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2025 r.

  • 1% podatku

    Przekaż 1,5% swojego podatku na rzecz Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona. Zobacz jakie to proste.

  • Jak możesz pomóc?

    Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
    Wybierz najlepszą dla siebie opcję.

  • Wizyta

    Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.

  • Centrum Informacji

    Baza wiedzy o chorobie Huntingtona: zobacz informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.

Grupy Wsparcia

wg2Grupy Wsparcia dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona
Dowiedz się więcej...

impulsywnością

Dysfunkcje jądra ogoniastego oraz płata czołowego mózgu mogą być przyczyną trudności w regulacji i kontroli emocji i impulsywności.

Nazywamy to impulsywnością lub brakiem hamowania. Upośledzona kontrola impulsywności może być powodem, dla którego niektórzy chorzy na chorobę Huntingtona łatwo wpadają w złość, nadużywają alkoholu czy utrzymują niestosowne relacje seksualne. Brak hamowania może również przyczyniać się do zachowań niezgodnych z prawem, takich jak np. kradzieże. Brak hamowania zwykle przejawia się w trudnościach kontrolowania chwilowego pragnienia zrobienia lub powiedzenia czegoś co 'przychodzi do głowy' nawet wtedy, kiedy zachowanie to jest dla kogoś bolesne, monotonne, społecznie czy seksualnie niepoprawne.

Możliwe przyczyny

Otaczający ludzie lub środowisko mogą przyczyniać się do niezahamowanych reakcji, jeżeli są one chaotyczne lub przebiegają bez ustalonego planu. Środowisko w którym nie ma narzuconego porządku (np. posiłki podawane są o różnych porach dnia, aktywności są niezaplanowane albo spontaniczne) może wprawiać w zakłopotanie lub wywoływać niepokój, które, w konsekwencji, doprowadzają do wybuchów złości czy problemów z adekwatnym do sytuacji zachowaniem. Umiarkowane uczucia zakłopotania, podenerwowania, frustracji, irytacji czy niepokoju mogą wyrażać się w silnych uczuciach, takich jak: złość, wściekłość czy strach.

Uszkodzenia jądra ogoniastego lub jego obwodów neuronalnych oraz płata czołowego, mogą przyczyniać się do impulsywności. Jedną z głównych funkcji jądra ogoniastego jest regulacja i kontrola informacji z różnych części mózgu. Kiedy ta struktura ulega uszkodzeniu w wyniku wpływu choroby Huntingtona, jej regulacyjna rola zostaje zahamowana. Bez jądra ogoniastego mózg nie jest w stanie ustalić jaka ilość ruchów, uczuć czy procesów myślowych jest wymagana przez konkretną sytuację.

Przykłady

„Został aresztowany za próbę kradzieży niebieskich jeansów podczas gdy sprzedawca znajdował się tuż za nim”.

„Zrobiła awanturę, ponieważ jej rodzina zdecydowała się pójść do Taco Bell a nie do McDonalda”.

„Zapytał kobietę której nie znał, czy nie chciałaby pójść z nim do łóżka”.

„Wydała połowę pieniędzy otrzymanych za wynajem na nowy telewizor”.

„Wrzasnął na sąsiadów, którzy są naszymi przyjaciółmi: ‘Ściszcie tą muzykę, albo zadzwonię po gliny!’

Strategie radzenia sobie z impulsywnością

  1. Pamiętaj, chociaż wypowiedziane słowa mogą być bolesne lub zawstydzające, osoba nie mówi tego celowo.
  2. Osoba może czuć skuszona po wszystkim. Bądź więc wrażliwy na wszelkie wysiłki wkładane w przeprosiny.
  3. Jest możliwym, że zachowanie może być reakcją na coś, co naprawdę wymaga Twojej uwagi. Nie bądź zbyt szybki w zaniżaniu wagi danego wybuchu.
  4. Od momentu, kiedy osoba cierpiąca na chorobę Huntingtona nie jest w stanie kontrolować swoich reakcji, rutyna i przewidywalny plan dnia może zredukować zakłopotanie, strach i - w konsekwencji - wybuch.
  5. Leki mogą być pomocne w eliminowaniu wybuchów oraz nieodpowiednich zachowań seksualnych. Porozmawiaj ze swoim neurologiem lub psychiatrą.
  6. Uświadom osobę, że krzyk nie jest najlepszym sposobem zwracania na siebie Twojej uwagi. Zaoferuj alternatywne metody zwracania na siebie Twojej uwagi.
  7. Bądź spokojny i opanowany. To pomoże Ci w pozostaniu zdolnym do myślenia i niereagowania emocjonalnie czy impulsywnie. To również zredukuje szanse wzmacniania nieprzystosowawczych zachowań, związanych z poszukiwanie Twojej uwagi. Dodatkowo pozostanie spokojnym pomoże również choremu się uspokoić lub co najmniej nie rozwścieczy go bardziej. Rozwiń grubą skórę. Mówi do Ciebie osoba chora, nie Twój ukochany/ukochana. Nie wierć dziury w brzuchu, kiedy będzie po fakcie. To nie pomoże. Pamiętaj, brak kontroli jest najprawdopodobniej efektem braku wyboru.
  8. Nadawaj etykiety uczuciom towarzyszącym osobie chorej na chorobę Huntingtona, np.: 'Zdaję sobie sprawę, że czujesz się zły/sfrustrowany'.

 

Na podstawie: Understanding Behaviour in Huntington Disease, 2008
Tłumaczenie: Małgorzata Zarzycka

Zostań Wolontariuszem

Poszukujemy Wolontariuszy do pomocy w codziennej opiece nad chorym oraz tłumaczenia tekstów z języka angielskiego.

Zostań Wolontariuszem!

Dołącz do nas

Stowarzyszenie tworzą ludzie
Im więksi jesteśmy, tym Nasz głos jest bardziej słyszalny

Dołącz do nas!

PITax.pl

Rozliczenie PIT Online z PITax.pl dla OPP. Projekt realizujemy we współpracy z IWOP.

Partner serwisu

home.pl

Wspierają nas

logo zamku w mosznej

logo TriVita

logo DANAlogo ORPHAN