Ta strona używa plików cookies.
Polityka cookies    Jak wyłączyć cookies?    Bezpieczeństwo w sieci
ZGODA

Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

  • Turnusy rehabilitacyjny 2024

    Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2024 r.

  • Centrum Informacji

    Budujemy bazę wiedzy o chorobie Huntingtona, zawiera informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.

  • Wizyta

    Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.

  • Jak możesz pomóc?

    Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
    Wybierz najlepszą dla siebie opcję.

Grupy Wsparcia

wg2Grupy Wsparcia dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona
Dowiedz się więcej...

Kofeina, konopie indyjskie i rozwaga

Ostatnie doniesienia sugerują, że kofeina może być szkodliwa dla osób z mutacją choroby Huntingtona, inni twierdzą, że konopie indyjskie mogą być pomocne. Oto naukowe szczegóły tych doniesień oraz to, dlaczego sądzimy, że trzecie - Rozwaga - może być najlepszym podejściem do doniesień o nowych 'przełomach' w HD.

Kofeina sprawia, że objawy choroby Huntingtona pojawiają się wcześniej?

Twierdzenie, że kofeina może przyspieszać pojawienie się objawów choroby Huntingtona pochodzi z prezentacji dr Pierre Krystkowiak z CHU Amiens (Francja), wygłoszonej podczas Międzynarodowego Kongresu Choroby Parkinsona i Zaburzeń Ruchowych w Toronto (Kanada).

Zespół Krystkowiaka przebadał 80 francuskich pacjentów z chorobą Huntingtona. Każdy pacjent wypełniał kwestionariusz na temat ilości napojów zawierających kofeinę, jak kawa, herbata czy cola, spożywanych w ciągu ostatnich dziesięciu lat.
Na podstawie wyników ankiety, podzielili pacjentów na dwie kategorie - z wysokim i niskim spożyciem kofeiny. Następnie patrzyli na wiek, w jakim byli pacjenci, kiedy zdiagnozowano u nich chorobę Huntingtona.

Patrzenie na początek objawów w ten sposób jest trudne. HD jest spowodowane przez powtarzające się 'jąkanie' trzech liter w kodzie DNA genu huntingtyny (C-A-G-C-A-G…). Ludzie mają różną liczbę powtórzeń, średnio - większa ilość powtórzeń powoduje wcześniejsze występowanie objawów. Fakt, że pacjenci HD mają różnorakie długości powtórzeń CAG sprawia, że badanie różnic wystąpienia objawów jest trudne.

Mając na uwadze powyższe, zespół Krystkowiaka odkrył, że średnio u pacjentów z 'wysokim' spożyciem kofeiny objawy pojawiły się o cztery lata wcześniej niż u tych z 'niskim' spożyciem.

W swojej prezentacji, Krystkowiak dalej wyjaśnia, że kofeina blokuje cząsteczki komunikacji w mózgu zwane 'receptorami A2A'. Te receptory są najbardziej widoczne w komórkach mózgowych, które obumierają na początku choroby Huntingtona.
Zatem ludzie, którzy pili dużo kofeiny mieli objawy wcześniej - i receptory, które blokuje kofeina są widoczne w uszkodzonych przez HD obszarach mózgu… Czy aby na pewno jest to dymiąca lufa (czy może bardziej parująca filiżanka)? Czy osoby z grupy ryzyka HD nie powinny zaprzestać spożywania kofeiny od razu?

Wstrzymaj konie…

Patrz poza pierwsze strony gazet, sprawdzaj fakty i nie podejmuj decyzji co do stylu życia bazując na jednym źródle informacji

Jak każdy żyjący z chorobą Huntingtona wie, podejmowanie decyzji o sprawach takich jak dieta czy styl życia nigdy nie jest proste. Zajrzyjmy pod przykrywkę tego badania aby zobaczyć co się pod nią kryje.

Jak Krystkowiak sam wskazuje, spożycie kofeiny (co wykazano wcześniej na dużo większej próbie pacjentów), jest związane ze zmniejszeniem ryzyka choroby Alzheimera i choroby Parkinsona - swego rodzaju przeciwieństwo tego, co zostało zasugerowane w studium choroby Huntingtona.

Wiemy, że choroby Huntingtona, Alzheimera i Parkinsona mają wiele cech wspólnych. Byłoby więc wielkim zaskoczeniem, jeśli coś co sprawia że jedna choroba się zaostrza, rzeczywiście chroni przed dwiema pozostałymi. To nie jest niemożliwe, ale paradowanie z taką tezą wymaga całkiem mocnego dowodu.

Jak silny jest dowód badania?

Cóż, odpowiedź jest prosta: nie wiemy - bo badanie nie zostało jeszcze opublikowane.

W przypadku badania, które wywołało lawinę newsów i komentarzy na blogach w całym Internecie, może to brzmieć dziwnie, ale to prawda.

Badanie 'przedstawiono' naukowcom w formie plakatu na konferencji - ale co najważniejsze, nie zostało opublikowane w recenzowanym czasopiśmie naukowym.

Dlaczego tak się stało? Cóż, przegląd (recenzja) to proces, w którym naukowcy pokazują wszystkie swoje dane innym ekspertom, którzy sprawdzają wyniki, statystyki i sprawdzają czy wnioski są poparte danymi. Wszystko, co jest publikowane w renomowanym czasopiśmie naukowym musi przejść przez niezależnych recenzentów, publikacja powoduje udostępnienie czytelnikom wszystkich odpowiednich danych i umożliwienie ich weryfikacji.

Przedstawienie ustaleń na konferencji naukowej jest często pierwszym krokiem na drodze do publikacji, aby mieć pewność, że to co ma zostać przedstawione nie wprowadza w błąd - wyniki są poddawane weryfikacji. Ale tego rodzaju kontrole są znacznie mniej rygorystyczne niż w przypadku prezentacji wyników badań w recenzowanych czasopismach naukowych.

Czy badanie jest błędne?

Nie twierdzimy, że badanie jest błędne - było robione przez renomowanych naukowców, i nie ma powodu, aby wątpić w wyniki, jakie zostały zgłoszone. Ale kiedy badanie rozpoznawcze, takie jak to, pojawia się w mediach, często jest wyolbrzymiane.

Dziennikarze i blogerzy muszą 'dodawać pikanterii' swoim tekstom tak, żeby ludzie je czytali. To łatwiejsze z przyciągającymi uwagę tytułami, w rodzaju "Kawa przyspiesza chorobę Huntingtona", nawet gdy tytuły idą znacznie dalej niż pozwala na to nauka. Problemem narasta, gdy dziennikarze piszą artykuły na podstawie niewielkiej ilości informacji zawartych na plakacie, zamiast w oparciu o recenzowany artykuł.

Dlaczego nie zrezygnować z kawy na wszelki wypadek?

Na podstawie zgromadzonych do tej pory dowodów, nie sądzimy, że istnieje wystarczający dowód na to, że kawa jest szkodliwa - lub korzystna, w tym przypadku - nie ma podstaw aby dać rekomendację w którymkolwiek kierunku. Jeśli zostanie wypracowany mocny dowód, damy Wam znać. Tymczasem przedstawiamy kilka powodów, dla których - według nas - członkowie rodzin HD nie powinni porzucać swojego frappucino (rodzaj kawy, przyp. tłum.).

Po pierwsze, badanie przeprowadzono na małej liczbie pacjentów. To zawsze sprawia, że wyniki są mniej wiarygodne niż w próbie prowadzonej na dużej grupie osób.

Po drugie, ankieta na temat spożycia kofeiny była 'retrospektywna' - pytano w niej o spożycie kofeiny w ciągu minionych dziesięciu lat. Wiemy, że choroba Huntingtona może wpływać na pamięć i koncentrację, więc osoby, u których objawy choroby Huntingtona wystąpiły wcześniej, mogą być mniej wiarygodne w przypominaniu sobie ilości spożywanej kofeiny. To mogłoby stworzyć fałszywe wrażenie, że osoby z wcześniejszym początkiem choroby spożyły więcej kofeiny.

Po trzecie, naprawdę może istnieć związek między kawą i początkiem choroby Huntingtona - ale może to być związek odwrotny. Zamiast tego, że kawa przyspiesza początek choroby Huntingtona, może być tak, że osoby, które dopiero rozwiną HD - wcześniej i chętniej sięgają po kawę. Wiemy, że osoby z chorobą Huntingtona miewają często szczególne zwyczaje i procedury, więc jest to na pewno możliwe. Samo istnienie związku nie musi koniecznie oznaczać, że kofeina przyspiesza rozwój choroby.

Co z konopiami indyjskimi?

Informacje na temat 'neuroprotekcyjnego' (chroniącego komórki mózgowe) działania konopii w chorobie Huntingtona pochodzą z badania prowadzonego przez dr Javier Fernandez-Ruiz, opublikowanego w Journal of Research Neuroscience. Jest to recenzowane czasopismo naukowe, dobre na początek. Po raz kolejny, wiadomości publikowane na temat badania zwierały trochę za daleko idące wnioski. Ważne jest, aby zajrzeć za nagłówki i dokładnie sprawdzić, co zostało wykazane.

Naukowcy badali efekty dwóch substancji chemicznych, zwanych THC i CBD, znalezionych w konopiach. Znajdują się one także w leku Sativex, stosowanym w leczeniu objawów sztywności mięśni w stwardnieniu rozsianym.

Nie badano tych substancji na pacjentach HD - badanie przeprowadzono na myszach. Myszy których użyto nie miały genetycznej mutacji powodującej HD - zamiast tego były to normalne, zdrowe myszy potraktowane truciznami chemicznymi uszkadzającymi mózg. Uszkodzenie było podobne do tego obserwowanego w mózgach dotkniętych chorobą Huntingtona, ale nie jest to dokładnie to samo, co 'mysz HD'.

Dwie substancje chemiczne, wcześniej każda oddzielnie badana na gryzoniach, okazały się chronić przed niektórymi szkodami wyrządzanymi przez chemiczne trucizny. Badanie, o którym mowa, obejmowało sprawdzenie działania dwóch związków razem. Zgodnie z oczekiwaniami, koktajl dwóch substancji zapobiegł niektórym szkodom powodowanym przez trucizny, prawdopodobnie poprzez efekt połączenia przeciwutleniacza i środka przeciwzapalnego.

Tak więc, to interesujące badanie, w ogóle nie dotyczyło ludzi chorych lub jakichkolwiek zwierząt ze zmutowanym genem HD, jointów, skrętów czy chociażby hash-brownies (haszyszowych ciasteczek, przyp. tłum.)! Nie ma dowodów, że palenie marihuany jest pomocne lub szkodliwe dla osób z mutacją choroby Huntingtona. Na chwilę obecną, to kolejna kwestia, w której nauka nie może jeszcze dać jednoznacznej odpowiedzi.

Ku przestrodze

Mamy nadzieję, że ten artykuł nie jest zbyt przygnębiający. Wszyscy - włącznie z autorami i redaktorami HDBuzz - dostajemy ekscytujące nagłówki tekstów o zapobieganiu szkodom spowodowanym przez mutację HD. Ekscytacja nauką jest pozytywna, bo nadzieja jest silniejsza, gdy jest oparta na solidnych faktach. Nasza rada to: wykorzystuj ekscytację, ale postępuj ostrożnie. Patrz dalej niż tylko na nagłówki w gazetach, sprawdzaj fakty, a jeśli chodzi o styl życia - 'wszystko z umiarem' jest całkiem dobrą radą, przynajmniej do czasu pojawienia się mocnych dowodów. Wreszcie, nie podejmuj decyzji dotyczących stylu życia opierając się wyłącznie na jednym źródle informacji, włączając to!

 

HDBuzz Oryginalny tekst dostępny na: http://hdbuzz.net/037

Zostań Wolontariuszem

Poszukujemy Wolontariuszy do pomocy w codziennej opiece nad chorym oraz tłumaczenia tekstów z języka angielskiego.

Zostań Wolontariuszem!

Dołącz do nas

Stowarzyszenie tworzą ludzie
Im więksi jesteśmy, tym Nasz głos jest bardziej słyszalny

Dołącz do nas!

PITax.pl

Rozliczenie PIT Online z PITax.pl dla OPP. Projekt realizujemy we współpracy z IWOP.

Partner serwisu

home.pl

Wspierają nas

logo TriVita
logo DANAlogo ORPHAN