Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2024 r.
Przekaż procent swojego podatku na rzecz Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona. Zobacz jakie to proste.
Budujemy bazę wiedzy o chorobie Huntingtona, zawiera informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.
Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.
Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
Wybierz najlepszą dla siebie opcję.
Informacje o badanich naukowych w chorobie Huntingtona
Grupy Wsparcia dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona
Dowiedz się więcej...
Witam,
chciałabym prosić Państwa o podpowiedzi czy informacje w związku z chorobą Huntingtona.
Moja ciocia od kilku lat ma objawy choroby - ciągnięcie nosem, ruchy mimowolne, problemy z apetytem, wyalienowanie i depresję (okresowo).
Choroba postępowała dość wolno, choć w poradni genetycznej mówiono nam, że może być szybki regres ze względu na to, iż ciocia jest pierwszą osobą w rodzinie, która zachorowała. Ostatnio jednak wraz z utratą apetytu pojawiły się problemy z przełykaniem. Ciocia krztusi się coraz częściej i przypuszczam, że jest to też powód niechęci do jedzenia - jednak ona tego nie powie, bo ciężko przychodzi jej opisywanie swojego stanu.
Chciałabym w związku z tym dowiedzieć się, jak reagować na taką sytuację. Czy w takim początkowym stadium problemów z przełykaniem istnieje możliwość podania jakiegoś leku, który ułatwi funkcjonowanie? Czy tylko pozostaje rozdrabnianie posiłków? Co stosują najczęściej rodziny chorych?
Mam jeszcze jedno pytanie związane z lekiem Akineton - czy stosuje się go u chorych? Czy ma skutki uboczne przy tej chorobie?
Ciocia była diagnozowana we Wrocławiu, ale mieszkamy w mniejszym mieście, gdzie lekarze nie orientują się zbytnio w tematyce tej choroby. Z tego powodu nie mamy zaufania do ich decyzji. Z kolei namówienie cioci na wyprawę do lekarza do Wrocławia jest naprawdę trudne do osiągnięcia.
Pozdrawiam i czekam na informację.
Ta strona używa plików Cookies. Dowiedz się więcej o celu ich używania i możliwości zmiany ustawień Cookies w przeglądarce. Czytaj więcej...