Ta strona używa plików cookies.
Polityka cookies    Jak wyłączyć cookies?    Bezpieczeństwo w sieci
ZGODA

Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

  • Turnusy rehabilitacyjny 2024

    Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2024 r.

  • Centrum Informacji

    Budujemy bazę wiedzy o chorobie Huntingtona, zawiera informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.

  • Wizyta

    Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.

  • Jak możesz pomóc?

    Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
    Wybierz najlepszą dla siebie opcję.

  • Spotkanie i konferencja 2024

    XXXII Zjazd i Konferencja Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona
    8 - 9 czerwca 2024, Warszawa

Choroba Huntingtona

Choroba Huntingtona (pląsawica, taniec Św. Wita) jest dziedziczną chorobą mózgu.
Więcej o chorobie Huntingtona... 

O nas

Zrzeszamy osoby z chorobą Huntingtona, ich opiekunów, rodziny i bliskich oraz personel medyczny. Dowiedz się kim jesteśmy...

Chcesz pomóc?

Biegam z Huntingtonem

Biegam z Huntingtonem, czyli ucieczka od rzeczywistości

biegam z HuntingtonemJako przedstawiciel Stowarzyszenia z Białegostoku, zwracam się do Was z prośbą o wsparcie mojej inicjatywy. Inicjatywy związanej z aktywnym spędzaniem czasu, tj. bieganiem. Biegam od niedawna można powiedzieć, że bardzo krótko, ale wciągnąłem się w ten sport i wiem, że będę to robił zanim sił mi starczy.

 

Choroba Huntingtona niestety jest obecna w moim domu. Moja mama jest na nią chora. Z racji tego, że to choroba dziedziczna ja również jestem nią obciążony. Podjąłem jednak decyzję, że nie będę się badał i sprawdzał czy będę chory. Nic mi to nie da, tym bardziej że na tą chwilę nie ma żadnego lekarstwa, które mogłoby mnie wyleczyć.

Postanowiłem nie poddawać się myślom o czekającej mnie (bądź nie) chorobie. Zacząłem biegać! Mam już za sobą pierwszy półmaraton (białostocki). Myślę że jak na pierwsze zawody po 46 dniach przygotowań (nigdy wcześniej nie biegałem) wynik 2 godziny i 11 minut jest wynikiem całkiem przyzwoitym. Te zawody nie były moimi ostatnimi. Mam szerokie plany i nadzieje, że jeszcze mi się to wszystko uda zrobić. Wiedząc, że mogę mieć mało czasu na realizacje planów i marzeń muszę szybko działać. Chcę pobiec również maraton. Jeszcze nie w 2013 roku, ale kolejny rok musi dać mi satysfakcję w postaci przebiegniętego królewskiego dystansu.

Moja inicjatywa jest prosta. Biegając i pokazując się na wszelkich zawodach chciałbym występować jako członek Stowarzyszenia. Chciałbym promować idę Stowarzyszenia, chciałbym pokazać, że taka choroba istnieje. Wiem, że nie będę mógł zajmować czołowych lokat lecz sama informacja na koszulce, np. strona www Stowarzyszenia, to już jakiś zalążek do tego by ktoś kto ją zobaczy zainteresował się i zajrzał na naszą witrynę. Taki mam pomysł, taki cel. Ale żeby to zrealizować potrzebuje pomocy.

Zwracam się w związku z tym do Was o wsparcie w postaci sprzętu biegowego dla mnie i dla jeszcze jednej osoby która będzie biegać razem ze mną (ta osoba biega już od 4 lat, ma na swoim koncie kilka maratonów). Chodzi mi o buty + strój. Niestety nie stać mnie na ich zakup. Swoje fundusze będę przeznaczał na udział w startach.

W planach jest stworzenie dodatkowej strony internetowej, która to będzie podłączona pod witrynę Stowarzyszenia, a która będzie mówić o naszych startach, wynikach, planach, etc… Strona ta będzie poświęcona również Sponsorom. Chcę by każdy kto ją odwiedzi widział kto wspiera moją inicjatywę. Mam nadzieję, że mój pomysł spodoba się innym biegaczom i będą chcieli dołączyć do mojego „klubu” i będą chcieli występować pod szyldem Huntingtona. Strona będzie promowana w Internecie poprzez Facebooka i inne zaprzyjaźnione strony.

 

Liczę, że pomożecie mi w realizacji moich planów i marzeń.

Piotr Dołżynski

Zostań Wolontariuszem

Poszukujemy Wolontariuszy do pomocy w codziennej opiece nad chorym oraz tłumaczenia tekstów z języka angielskiego.

Zostań Wolontariuszem!

Dołącz do nas

Stowarzyszenie tworzą ludzie
Im więksi jesteśmy, tym Nasz głos jest bardziej słyszalny

Dołącz do nas!

PITax.pl

Rozliczenie PIT Online z PITax.pl dla OPP. Projekt realizujemy we współpracy z IWOP.

Partner serwisu

home.pl

Wspierają nas

logo TriVita
logo DANAlogo ORPHAN