Ta strona używa plików cookies.
Polityka cookies    Jak wyłączyć cookies?    Bezpieczeństwo w sieci
ZGODA

Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

  • Turnusy rehabilitacyjny 2024

    Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2024 r.

  • Centrum Informacji

    Budujemy bazę wiedzy o chorobie Huntingtona, zawiera informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.

  • Wizyta

    Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.

  • Jak możesz pomóc?

    Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
    Wybierz najlepszą dla siebie opcję.

Choroba Huntingtona

Choroba Huntingtona (pląsawica, taniec Św. Wita) jest dziedziczną chorobą mózgu.
Więcej o chorobie Huntingtona... 

O nas

Zrzeszamy osoby z chorobą Huntingtona, ich opiekunów, rodziny i bliskich oraz personel medyczny. Dowiedz się kim jesteśmy...

Chcesz pomóc?

Dla Huntingtona przez świat!

Dla Huntingtona przez świat!

10.000 kilometrów samotnej rowerowej wędrówki na rzecz chorych na chorobę Huntingtona

* Dla Huntingtona przez świat! *

Jeroen jest wielkim miłośnikiem wypraw rowerowych i pragnie wykorzystać swoje hobby do realizacji szczytnego celu.

Postanowił, że uda się w 10 000 kilometrową podróż charytatywną, której misją będzie szerzenie w Państwa regionie i kraju wiedzy o chorobie Huntingtona i jej wpływie na życie człowieka. W podróż Jeroen wybierze się zupełnie sam, co będzie symbolizowało osamotnienie, z jakim często muszą mierzyć się chorzy na HD i ich rodziny.

To, co naprawdę oznacza pląsawica Huntingtona dla mojej rodziny, to wczesna śmierć mojej babci, wyniszczenie i śmierć mojej ciotki o imieniu Ria, a dziś także wyniszczenie innych moich ciotek - Emmy i Bernadetty.
(...) Głównie we wschodniej Europie domy opieki dla osób cierpiących na pląsawicę Huntingtona są bardzo potrzebne.
(...) Ja na przykład nie zamierzam się biernie przyglądać temu wszystkiemu.

Jeroen

Jego wyprawa prowadzić będzie dodomów opieki w różnych krajach Europy.

Trasa Jeroena w Polsce

Jeroen był w Polsce od 26 maja do 2 czerwca 2014.

Przystanki: Jelenia Góra, Bolków, Wrocław, Kalisz, Poznań, Krzyż Wielkopolski, Chociwel, Świnoujście.

Opiekę nad Jeronem w Polsce sprawowało Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona oraz członkowie rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona.

Kim jest Jeroen De Schepper (18/09/1979)?

Rodzina Jeroen pochodzi z belgijskiej rodziny dotkniętej HD i jest blisko spokrewniony z Beatrice De Schepper - prezes EHA (Europejskiego Stowarzyszenia Huntingtona)
Wykonywany zawód

wykładowca w Technical Institute Edugo Campus Glorieux (Oosterakker, Belgia)

Znajomość języków obcych

biegle mówi po niderlandzku, angielsku i francusku; zna podstawy niemieckiego i hiszpańskiego

Doświadczenie w wyprawach rowerowych z Belgii przez Alpy i Pireneje: 2009, 2010, 2011, 2012, 2013, z dworca kolejowego św. Piotra w belgijskim Gents do placu św. Piotra w Rzymie (6-osobowa wyprawa w celu zebrania pieniędzy dla dzieci z ubogich rodzin)

 

O przebiegu wyprawy Jeroen informuje na swoim blogu.

 

Patroni wyprawy:

  • Beatrice de Schepper, prezes Europejskiego Stowarzyszenia Huntingtona
  • Andre Willems, prezes belgijskiego stowarzyszenia Huntington Liga
  • Astri Arnessen, prezes norweskiego Stowarzyszenia Huntingtona
  • Rudi Jacovak, prezes słoweńskiego Stowarzyszenia Huntingtona

 

Więcej informacji:

https://www.facebook.com/crosscountryforhuntington

http://www.dailymotion.com/video/x1ob5ox_itw-du-cycliste-belge-jeroen-de-schepper_sport 

Zostań Wolontariuszem

Poszukujemy Wolontariuszy do pomocy w codziennej opiece nad chorym oraz tłumaczenia tekstów z języka angielskiego.

Zostań Wolontariuszem!

Dołącz do nas

Stowarzyszenie tworzą ludzie
Im więksi jesteśmy, tym Nasz głos jest bardziej słyszalny

Dołącz do nas!

PITax.pl

Rozliczenie PIT Online z PITax.pl dla OPP. Projekt realizujemy we współpracy z IWOP.

Partner serwisu

home.pl

Wspierają nas

logo TriVita
logo DANAlogo ORPHAN