Ta strona używa plików cookies.
Polityka cookies    Jak wyłączyć cookies?    Bezpieczeństwo w sieci
ZGODA

Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

  • Turnusy rehabilitacyjny 2024

    Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2024 r.

  • Centrum Informacji

    Budujemy bazę wiedzy o chorobie Huntingtona, zawiera informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.

  • Wizyta

    Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.

  • Jak możesz pomóc?

    Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
    Wybierz najlepszą dla siebie opcję.

  • Spotkanie i konferencja 2024

    XXXII Zjazd i Konferencja Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona
    8 - 9 czerwca 2024, Warszawa

Choroba Huntingtona

Choroba Huntingtona (pląsawica, taniec Św. Wita) jest dziedziczną chorobą mózgu.
Więcej o chorobie Huntingtona... 

O nas

Zrzeszamy osoby z chorobą Huntingtona, ich opiekunów, rodziny i bliskich oraz personel medyczny. Dowiedz się kim jesteśmy...

Chcesz pomóc?

Nowy projekt HDYO

Uwaga, uwaga! Zabawa to nie lada! HDYO http://en.hdyo.org startuje z nowym projektem! Do jego realizacji potrzebujemy Waszego zaangażowania!!! Tylko my, młodzi, wiemy czego potrzebujemy i możemy dać to sobie nawzajem!

Dorastasz w rodzinie dotkniętej HD? Chcesz zmienić coś w codzienności swoich i innych dotkniętych podobnymi problemami? Czytaj dalej!

Wszyscy wiemy, że w Polsce nie istnieje jeszcze żadna formalna grupa młodych zaangażowanych ludzi, mimo tego, że wielu z nas robi dużo, a niektórzy chcą robić jeszcze więcej. HDYO zamierza nam w tym pomóc! Najnowszym pomysłem HDYO jest regularny kontakt z osobami będącymi niejako pośrednikami w kontaktach pomiędzy młodzieżą i młodymi dorosłymi z rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona w Polsce, a HDYO.

Podstawą współpracy będzie wspólny cel - zmotywowanie i zaangażowanie młodych osób z rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona do działania. Działanie u boku HDYO niesie za sobą wiele korzyści, ponieważ HDYO jest organizacją, która prężnie się rozwija - współpracując z młodymi wolontariuszami znającymi problem dorastania w rodzinie dotkniętej pląsawicą, naukowcami, krajowymi Stowarzyszeniami Choroby Huntingtona. HDYO chce nam pomóc, by i w Polsce młodzi poczuli wsparcie i siłę do działania. Aby cokolwiek zdziałać, musimy zawalczyć o to wspólnymi siłami!

Z założenia współpraca między osobami kontaktowymi a HDYO ma się opierać na konferencjach telefonicznych z przedstawicielami z wielu krajów i skutkować realizacją określonych projektów. Konferencje będą odbywały się co około 4 miesiące. W czasie ich trwania będziemy dzielić się dotychczasowymi doświadczeniami, wyzwaniami, które przed nami stoją, postępami w realizacji wyznaczonych poprzednio celów i zadań. Dzięki regularnemu kontaktowi z osobami wykonującymi podobne zadania, będziemy mogli udzielać sobie rad, a zadania i projekty realizować sprawniej, z korzyścią dla młodych w Polsce.

Pierwsza konferencja odbyła się pod koniec sierpnia, wzięli w niej udział młodzi przedstawiciele ze Stanów Zjednoczonych, Kanady, Australii, Nowej Zelandii, Anglii i Walii, Niemiec, Belgii oraz Polski. Okazało się, że jesteśmy jedynym krajem (spośród biorących udział w konferencji), w którym nie ma stworzonej formalnej grupy młodych ludzi z rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona. Istnienie takiej grupy zapewnia dużo lepszą współpracę w obrębie danego kraju i umożliwia - jak w wymienionych krajach - stały kontakt młodych ludzi, organizację publicznych zbiórek pieniędzy połączonych z szerzeniem świadomości społecznej o HD i świetną zabawą, realizację warsztatów dla młodzieży, organizowanie spotkań dedykowanych tylko młodym z rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona.

W związku z powyższym wydaje się, że najlepiej byłoby stworzyć naszą Polską Grupę Młodzi i OtucH(D)a (wszystkie propozycje nazw dozwolone!) i zacząć działać bardziej aktywnie i efektywnie! Jeśli tylko też tego chcecie. Bez uczynienia pierwszego kroku nie ruszymy z miejsca… Będę z niecierpliwością czekać na odzew od Was, Waszych dzieci, młodzieży z Waszych Rodzin. Bardzo liczę na aktywne włączenie się szczególnie tych z Was, którzy już coś wiedzą o HDYO, jak również tych z potencjałem do działania, jak i wszystkich, którzy chcą zmienić NASZĄ rzeczywistość na lepsze. To w WAS jest siła!!!

Marianna Klimontowicz

tel. 506230422, skype: maryann3110, e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

Zostań Wolontariuszem

Poszukujemy Wolontariuszy do pomocy w codziennej opiece nad chorym oraz tłumaczenia tekstów z języka angielskiego.

Zostań Wolontariuszem!

Dołącz do nas

Stowarzyszenie tworzą ludzie
Im więksi jesteśmy, tym Nasz głos jest bardziej słyszalny

Dołącz do nas!

PITax.pl

Rozliczenie PIT Online z PITax.pl dla OPP. Projekt realizujemy we współpracy z IWOP.

Partner serwisu

home.pl

Wspierają nas

logo TriVita
logo DANAlogo ORPHAN