Ta strona używa plików cookies.
Polityka cookies    Jak wyłączyć cookies?    Bezpieczeństwo w sieci
ZGODA

Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

  • Turnusy rehabilitacyjny 2024

    Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2024 r.

  • Centrum Informacji

    Budujemy bazę wiedzy o chorobie Huntingtona, zawiera informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.

  • Wizyta

    Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.

  • Jak możesz pomóc?

    Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
    Wybierz najlepszą dla siebie opcję.

Choroba Huntingtona

Choroba Huntingtona (pląsawica, taniec Św. Wita) jest dziedziczną chorobą mózgu.
Więcej o chorobie Huntingtona... 

O nas

Zrzeszamy osoby z chorobą Huntingtona, ich opiekunów, rodziny i bliskich oraz personel medyczny. Dowiedz się kim jesteśmy...

Chcesz pomóc?

Nowy projekt HDYO

Uwaga, uwaga! Zabawa to nie lada! HDYO http://en.hdyo.org startuje z nowym projektem! Do jego realizacji potrzebujemy Waszego zaangażowania!!! Tylko my, młodzi, wiemy czego potrzebujemy i możemy dać to sobie nawzajem!

Dorastasz w rodzinie dotkniętej HD? Chcesz zmienić coś w codzienności swoich i innych dotkniętych podobnymi problemami? Czytaj dalej!

Wszyscy wiemy, że w Polsce nie istnieje jeszcze żadna formalna grupa młodych zaangażowanych ludzi, mimo tego, że wielu z nas robi dużo, a niektórzy chcą robić jeszcze więcej. HDYO zamierza nam w tym pomóc! Najnowszym pomysłem HDYO jest regularny kontakt z osobami będącymi niejako pośrednikami w kontaktach pomiędzy młodzieżą i młodymi dorosłymi z rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona w Polsce, a HDYO.

Podstawą współpracy będzie wspólny cel - zmotywowanie i zaangażowanie młodych osób z rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona do działania. Działanie u boku HDYO niesie za sobą wiele korzyści, ponieważ HDYO jest organizacją, która prężnie się rozwija - współpracując z młodymi wolontariuszami znającymi problem dorastania w rodzinie dotkniętej pląsawicą, naukowcami, krajowymi Stowarzyszeniami Choroby Huntingtona. HDYO chce nam pomóc, by i w Polsce młodzi poczuli wsparcie i siłę do działania. Aby cokolwiek zdziałać, musimy zawalczyć o to wspólnymi siłami!

Z założenia współpraca między osobami kontaktowymi a HDYO ma się opierać na konferencjach telefonicznych z przedstawicielami z wielu krajów i skutkować realizacją określonych projektów. Konferencje będą odbywały się co około 4 miesiące. W czasie ich trwania będziemy dzielić się dotychczasowymi doświadczeniami, wyzwaniami, które przed nami stoją, postępami w realizacji wyznaczonych poprzednio celów i zadań. Dzięki regularnemu kontaktowi z osobami wykonującymi podobne zadania, będziemy mogli udzielać sobie rad, a zadania i projekty realizować sprawniej, z korzyścią dla młodych w Polsce.

Pierwsza konferencja odbyła się pod koniec sierpnia, wzięli w niej udział młodzi przedstawiciele ze Stanów Zjednoczonych, Kanady, Australii, Nowej Zelandii, Anglii i Walii, Niemiec, Belgii oraz Polski. Okazało się, że jesteśmy jedynym krajem (spośród biorących udział w konferencji), w którym nie ma stworzonej formalnej grupy młodych ludzi z rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona. Istnienie takiej grupy zapewnia dużo lepszą współpracę w obrębie danego kraju i umożliwia - jak w wymienionych krajach - stały kontakt młodych ludzi, organizację publicznych zbiórek pieniędzy połączonych z szerzeniem świadomości społecznej o HD i świetną zabawą, realizację warsztatów dla młodzieży, organizowanie spotkań dedykowanych tylko młodym z rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona.

W związku z powyższym wydaje się, że najlepiej byłoby stworzyć naszą Polską Grupę Młodzi i OtucH(D)a (wszystkie propozycje nazw dozwolone!) i zacząć działać bardziej aktywnie i efektywnie! Jeśli tylko też tego chcecie. Bez uczynienia pierwszego kroku nie ruszymy z miejsca… Będę z niecierpliwością czekać na odzew od Was, Waszych dzieci, młodzieży z Waszych Rodzin. Bardzo liczę na aktywne włączenie się szczególnie tych z Was, którzy już coś wiedzą o HDYO, jak również tych z potencjałem do działania, jak i wszystkich, którzy chcą zmienić NASZĄ rzeczywistość na lepsze. To w WAS jest siła!!!

Marianna Klimontowicz

tel. 506230422, skype: maryann3110, e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

Zostań Wolontariuszem

Poszukujemy Wolontariuszy do pomocy w codziennej opiece nad chorym oraz tłumaczenia tekstów z języka angielskiego.

Zostań Wolontariuszem!

Dołącz do nas

Stowarzyszenie tworzą ludzie
Im więksi jesteśmy, tym Nasz głos jest bardziej słyszalny

Dołącz do nas!

PITax.pl

Rozliczenie PIT Online z PITax.pl dla OPP. Projekt realizujemy we współpracy z IWOP.

Partner serwisu

home.pl

Wspierają nas

logo TriVita
logo DANAlogo ORPHAN