W dniach 17 - 18 - 19 października 2014 odbyła się konferencja i XIX Zjazd Członków Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona. Konferencja odbyła się w Sali Marmurowej Śląskiego Urzędu Wojewódzkiego. Wojewoda Śląski - Piotr Litwa, był Honorowym Patronem Konferencji. Piękna zabytkowa Sala Marmurowa dodała uroku naszemu spotkaniu.

Posłanka na Sejm RP ze Śląska, Pani Janina Okrągły, działająca w Parlamentarnym Zespole ds. Zdrowia, przesłała do uczestników list, w którym gratuluje powstania Śląskiej Grupy Wsparcia, jednocześnie przeprasza za nieobecność, gdyż w ostatniej chwili wypadły jej inne ważne obowiązki. Pani Poseł zna problem osób chorych na choroby rzadkie i ich rodzin. Wielokrotnie uczestniczyła w debatach utworzenia Narodowego Planu Zdrowia dla Chorób Rzadkich.

Na konferencję przybyło wiele osób z regionu Śląskiego, Dolnośląskiego, Małopolskiego, Podlaskiego i Mazowieckiego. Obecność wysokiej klasy prelegentów zmobilizowała wiele osób do przyjazdu na konferencję. Była to jedna z niewielu okazji do wysłuchania najnowszych informacji na temat choroby Huntingtona oraz nowych terapii.

Tytułowe tematy przedstawili:

• prof. Andrzej Szczudlik - Biomarkery w chorobie Huntingtona  
• prof. Monika Rudzińska - Leczenie choroby Huntingtona, nowe leki
• dr Grzegorz Witkowski - Nowe terapie w chorobie Huntingtona
• dr Daniel Zielonka - Enroll-HD

Istotne tematy pokonywania trudności pacjentów i ich opiekunów w życiu codziennym przedstawili:

• dr Hanna Śliwińska Wiśniewska - Diagnoza i co dalej?
• mgr Tatiana Lewicka - Leczenie dysfagii w chorobie Huntingtona
• mgr Mateusz Kruszyński - Rehabilitacja w domu - program Neuroforma
• prawnik Żaneta Frelkowska Bujak - Podstawowe aspekty prawne, ubezwłasnowolnienie

Sprawy dotyczące przynależności rodzin HD do Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona, sprawozdania z wpłat 1% za 2013 rok i udziału w konferencji europejskiej przedstawili:

• Danuta Lis - Organizacja Pożytku Publicznego, 1% wsparcie i pomoc
• Michał Marciniak - EHDN Barcelona 2014, aktywność rodzin
• Danuta Lis - Plany i wyzwania polskiej społeczności HD

Ożywiona dyskusja i pytania nurtujące osoby dotknięte chorobą Huntingtona i ich rodziny świadczą o konieczności organizowania takich konferencji. Szczególnie istotne jest zaangażowanie wybitnych specjalistów biorących udział w konferencjach organizowanych przez Stowarzyszenia HD. Wszyscy prelegenci, to Wolontariusze wspomagający pracę naszej organizacji, której głównym celem jest szerzenie wiedzy o chorobie i wspieranie rodzin.

Wykładowcy współpracujący z Polskim Stowarzyszeniem Choroby Huntingtona zdają sobie sprawę z tego, jak mało jest publikacji w języku polskim na temat pląsawicy Huntingtona. Dlatego dzielą się swoją wiedzą podczas spotkań i konferencji. Udział w spotkaniu oznacza dla Prelegenta oderwanie od codziennych obowiązków, poświęcenie czasu wolnego na przygotowanie wykładu i dojazd na miejsce.

Dziękujemy za tak wielkie zaangażowanie i za wsparcie działań Zarządu Stowarzyszenia HD. Warto przyjechać na konferencję, na której tak licznie uczestniczą wybitni specjaliści. Zarząd Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona składa Prelegentom podziękowania za pomoc w realizacji celów organizacji. Pozytywna i budująca była obecność lekarzy na co dzień przyjmujących pacjentów HD. Pani profesor Monika Rudzińska przedstawia zespół lekarzy z Katowic. Wszystkim uczestnikom - profesjonalistom zajmującym się pacjentami z chorobą Huntingtona dziękuję za przybycie do Katowic.

XIX Zjazd Członków Stowarzyszenia to również integracja rodzin, możliwość zapoznania się, wymiany informacji, podzielenia się wskazówkami i doświadczeniami. Weekendowy pobyt w gościnnym hotelu Novotel Katowice Centrum, wieczorne spotkania, zwiedzanie Katowic były dodatkową atrakcją. Ważne jest by być wśród ludzi i pamiętać, że można na nich polegać.

Pobyt w Katowicach umiliła nam przewodnik Pani Janina Olejniczak. Grupa osób wybrała się wieczorem zobaczyć Centrum Katowic. Następnego dnia zwiedzaliśmy: Giszowiec, Janów, Nikiszowiec, zakątki turystyczne, muzea oraz galerie. Wiele osób odkryło Katowice na nowo. Z zainteresowaniem słuchaliśmy historii tych miejsc. Nawet mieszkańcy Śląska i okolic dowiedzieli się czegoś nowego. Od Pani Janiny, która z pasją opowiadała ciekawostki z tego regionu, otrzymaliśmy przewodniki, mapy oraz publikacje turystyczne Śląska. Zwykle to ciekawe przedstawienie zwiedzanych miejsc skłania turystów do powrotu.

Konferencja i XIX zjazd zakończył się w niedzielę po południu.

Dziękuję wszystkim uczestnikom: wykładowcom, słuchaczom oraz osobom zaangażowanym w organizację tego spotkania. Dziękuję Paulinie i Aleksandrze z Mężem z Chełma Śląskiego za przygotowanie ciast i poczęstunku podczas konferencji, Beacie z Wólki Turowskiej koło Grójca za jabłka, Mirkowi z Warszawy za fotografowanie spotkań, członkom rodzin za częściowe sponsorowanie kosztów pobytu, Arkowi za wieloletnie prowadzenie strony internetowej Stowarzyszenia HD i bieżące informacje, Ani z Wrocławia za możliwość publikacji działań Stowarzyszenia HD na jej prywatnym forum. Każda, nawet drobna przysługa świadczy o tym, że możemy na siebie liczyć. Dzięki temu działalność naszego Stowarzyszenia jest zauważalna.

Założycielami Stowarzyszenia HD w 2002 roku była grupa 15 osób z rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona i Wolontariuszy z kadry medycznej Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie. Od tego czasu Stowarzyszenie nadal prowadzone jest w ramach społecznego działania przez Członków Zarządu wspieranych przez Wolontariuszy - profesjonalistów z całej Polski.

Największą podzięką dla Zarządu Stowarzyszenia była duża frekwencja uczestników na Konferencji i XIX Zjeździe, która świadczyła o potrzebie założenia Śląskiej Grupy Wsparcia.

Mamy wielką nadzieję, że prof. Monika Rudzińska i lekarze z Katowic będą znaczącym wsparciem dla rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona, tak jak dotychczas prof. Andrzej Szczudlik i jego współpracownicy wspierający pacjentów w Krakowie.

Wszystkim profesjonalistom zajmującym się pacjentami z chorobą Huntingtona dziękujemy za przybycie do Katowic:

• prof. Andrzej Szczudlik z Krakowa,
• prof. Monika Rudzińska z Krakowa,
• dr Grzegorz Witkowski z Warszawy,
• dr Daniel Zielonka z Poznania,
• dr Hanna Śliwińska Wiśniewska z Częstochowy,
• mgr Tatiana Lewicka z Katowic,
• mgr Mateusz Kruszyński z Warszawy,
• prawnik Żaneta Frelkowska Bujak z Warszawy,
• mgr Teresa Wiktor z Rzeszowa,
• Michał Marciniak z Warszawy.

Pacjenci i ich rodziny potrzebują stałego kontaktu z lekarzami znającymi problematykę pląsawicy Huntingtona, która jest chorobą rzadką i wciąż mało znaną, również w środowisku lekarskim.

Sprawozdanie opracowała: Danuta Lis

Udział w Konferencji był bezpłatny.

[yjsgstabs id="19zjazd" type="tabsleft"]

[yjsgstabsgroup title="Prezentacje" active="1"]

Dla tych, którzy nie mogli uczestniczyć osobiście w konferencji
załączamy udostępnione nam prezentacje:

• dr Daniel Zielonka: Enroll-HD
• dr Hanna Śliwińska Wiśniewska: Diagnoza i co dalej?
• prawnik Żaneta Frelkowska Bujak: Podstawowe aspekty prawne, ubezwłasnowolnienie
• Danuta Lis: Organizacja Pożytku Publicznego, 1% wsparcie i pomoc
• Grzegorz Witkowski: Nowe terapie choroby Huntingtona

[/yjsgstabsgroup]

[yjsgstabsgroup title="Program spotkania" active="0"]

[/yjsgstabsgroup]

[yjsgstabsgroup title="Opłaty" active="0"]

Koszt udziału:

• 150 zł od 1 osoby  (2 noclegi, pełne wyżywienie, atrakcje),
• 60 zł od 1 osoby  (bez noclegów, wyżywienie, wycieczka).

Zgłoszenia i wpłaty prosimy przesłać do 23 września 2014 roku. 
Ilość miejsc w tej cenie ograniczona.

[/yjsgstabsgroup]

[yjsgstabsgroup title="Adresy" active="0"]

• Śląski Urząd Wojewódzki: ul. Jagiellońska 25, I piętro, Sala Marmurowa
  (wejście do budynku od pl. Sejmu, ul. Lompy).
• Hotel Novotel Katowice Centrum: Roździeńskiego 16, Katowice.

[/yjsgstabsgroup]

[yjsgstabsgroup title="Informacje, wyjaśnienia" active="0"]

• telefon: 022 846 41 51, 669 11 11 44
• e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

[/yjsgstabsgroup]

[/yjsgstabs]