5 maja firma PTC Therapeutics opublikowała wyniki trwającego badania klinicznego fazy 2 PIVOT-HD dla PTC-518, obecnie nazywanego votoplamem. Z ekscytacją ogłosili, że badanie to osiągnęło swój główny punkt końcowy - wykazano, że votoplam obniża poziom białka huntingtyny. Dowiedzieliśmy się również więcej o bezpieczeństwie tego leku i poznaliśmy pewne informacje na temat tego, jak może on zmieniać biomarkery i objawy choroby Huntingtona (HD). Przyjrzyjmy się temu bliżej.
Featured
Featured
Wszyscy wiemy, że zdrowe serce ma znaczenie - ale co gdyby te same nawyki, które wzmacniają serce, mogły również chronić mózg? Nowe badanie ujawnia związek między zdrowiem układu sercowo-naczyniowego a niższymi poziomami neurofilamentów lekkich (NfL), kluczowego biomarkera uszkodzenia komórek mózgowych w badaniach nad chorobą Huntingtona (HD). Co to oznacza dla osób z HD? Przyjrzyjmy się bliżej, co rodziny z HD mogą wynieść z tego nowego badania, które pokazuje, że to, co jest dobre dla serca, jest również dobre dla mózgu.
Featured
Maj Miesiącem Świadomości:
Maj Miesiącem Świadomości:
Rzucamy światło na HD - jedna aktywność dziennie
Co roku w maju społeczności na całym świecie jednoczą się, aby zwiększyć świadomość na temat choroby Huntingtona i uhonorować siłę i odporność osób dotkniętych tą chorobą. W tym roku wprowadzamy specjalny Kalendarz Miesiąca Świadomości - 31 dni prostych działań, refleksji i sposobów na zaangażowanie się.
Featured
XXXIII Zjazd i Konferencja
Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona
11 - 13 kwietnia 2025 r.
Zamek Moszna (ul. Zamkowa 1, Moszna koło Opola, www.mosznazamek.pl)
Choroba Huntingtona - nowe terapie, leczenie, wsparcie i opieka
Serdecznie zapraszamy na konferencję, która odbędzie się w Hotelu Moszna Zamek.
Dojazd bezpośrednio samochodem lub PKP do Opola, a z Dworca PKP dowóz samochodem do hotelu.
Hotel i sale konferencyjne oraz restauracja przystosowane są dla osób z niepełnosprawnością.
Fotografia ze strony: http://mosznazamek.pl.
Featured
Pokoje Noclegowe "Hajduk", Kościelisko, Kiry 4
Termin: 1 - 4 maja 2025 r. (czwartek - niedziela)
Brak wolnych miejsc.
Hotel Hajduk położony jest w Kościelisku, około 7 km od centrum Zakopanego przy wejściu do Doliny Kościeliskiej.
Noclegi w pokojach 2, 3, 4, 5 osobowych z łazienkami. Na miejscu jest restauracja z domową kuchnią. Świetlica, TV satelitarna, Wi-Fi, obok parking. Lokalizacja sprzyja pieszym wędrówkom po szlakach Tatrzańskiego Parku Narodowego, zwłaszcza w rejon Tatr Zachodnich. W planie pobytu jest spacer po okolicy do wyboru zwiedzanie Doliny Kościeliskiej, Doliny Chochołowskiej, Gubałówki i Zakopanego. Głównym celem spotkania jest integracja i spędzenie czasu razem w pięknej okolicy górskiej. Dowolne zajęcia, ale też możliwość grupowych i indywidualnych rozmów z psychologiem.
Obiekt nie przystosowany dla osób na wózkach.
Featured
Turnusy rehabilitacyjne dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów
10 - 24 maja w Centrum Rehabilitacji i Opieki "TriVita", brak wolnych miejsc
17 - 30 listopada w Ośrodku "Zagłębie"
Ilość miejsc ograniczona!
Featured
Publikujemy link do anonimowej ankiety dla osób z HD.
Wyniki tej ankiety pozwolą na poprawienie dostępności wytycznych w fizjoterapii w HD. Chcemy też dowiedzieć się jakie macie Państwo doświadczenia w tym temacie. Wypełnienie ankiety umożliwi nam poznanie Waszych potrzeb i kierunku opracowania dostępności do rehabilitacji.
Ankietę opracowała dr Magdalena Filip, która współpracuje z EHDN i Stowarzyszeniem. Bardzo proszę o jej wypełnienie i rozpowszechnienie.
Ankieta dostępna tutaj.
Pozdrawiam,
Danuta Lis
Prezes Zarządu
Featured
Opieka, rehabilitacja - szkolenie dla rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona.
Featured
Od 1 stycznia 2024 r. rusza świadczenie wspierające.
29 listopada weszło w życie rozporządzenie Ministra Rodziny i Polityki Społecznej w sprawie ustalenia poziomu potrzeby wsparcia.
Ten dokument zawiera wytyczne, niezbędne do wypłaty świadczenia wspierającego, które ruszy od 1 stycznia 2024 roku. Wchodzą w życie przepisy określające kryteria dla świadczenia. Potrzebę wsparcia ustala się poprzez ocenę czynności związanych z obszarami codziennego funkcjonowania.
W rozporządzeniu podniesiono, że zdolność do samodzielnego wykonywania czynności związanych z obszarami codziennego funkcjonowania jest oceniana w odniesieniu do niepełnosprawności: fizycznej, psychicznej, intelektualnej lub sensorycznej.
Pełna treść dokumentu: Rozporządzenie Ministra Rodziny i Polityki Społecznej z dnia 23 listopada 2023 r. w sprawie ustalenia poziomu wsparcia.
Mamy nadzieję, że oceniający skupią się wnikliwie nad problemami codziennego życia osób chorych na chorobę Huntingtona.
