Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

Spotkanie Plenarne Europejskiej Sieci Choroby Huntingtona (EHDN) 

Co dwa lata EHDN organizuje jedną z największych konferencji poświęconych wyłącznie chorobie Huntingtona. Zbliżające się posiedzenie odbędzie się w Strasburgu (Francja) w dniach 12 - 14 września 2024 r.

Zgłoszenia do 30 czerwca!

Program naukowy obejmuje najnowsze postępy zarówno w podstawowych jak i klinicznych badaniach choroby Huntingtona, a uczestnicy mają okazję spotkać się z ekspertami w dziedzinie badań HD w bardziej nieformalnych warunkach. Wszystkie sesje plenarne EHDN są otwarte dla klinicystów, naukowców, delegatów EHA i członków rodzin dotkniętych pląsawicą.

Spotkanie jest otwarte dla wszystkich badaczy i profesjonalistów zainteresowanych pląsawicą oraz członków organizacji HD.

Strona internetowa wydarzenia.

25 maja 2024 r. o godz. 11.00 w Centrum Rehabilitacji i Opieki TriVita odbędzie się spotkanie na temat:

Aktywność ruchowa i społeczna w chorobie Huntingtona

Zapraszamy szególnie osoby z regionu.

Ze względów organizacyjnych prosimy o zgłoszenie udziału do: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. lub 669111144.

Centrum Rehabilitacji i Opieki TriVita: Porąbka, ul. Krakowska 78.

Majówka dla Rodzin HD - Członków Stowarzyszenia

Pokoje Noclegowe "Hajduk", Kościelisko, Kiry 4
Termin: 1 - 5 maja 2024

Hotel Hajduk położony jest w Kościelisku, około 7 km od centrum Zakopanego przy wejściu do Doliny Kościeliskiej.
Noclegi w pokojach 2, 3, 4, 5 osobowych z łazienkami. Na miejscu jest restauracja z domową kuchnią. Świetlica, TV satelitarna, Wi-Fi, obok parking. Lokalizacja sprzyja pieszym wędrówkom po szlakach Tatrzańskiego Parku Narodowego, zwłaszcza w rejon Tatr Zachodnich. W planie pobytu jest spacer po okolicy do wyboru zwiedzanie Doliny Kościeliskiej, Doliny Chochołowskiej, Gubałówki i Zakopanego. Głównym celem spotkania jest integracja i spędzenie czasu razem w pięknej okolicy górskiej. Dowolne zajęcia, ale też możliwość grupowych i indywidualnych rozmów z psychologiem.

Opieka, rehabilitacja - szkolenie dla rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona.

EHDN z radością bierze udział w obchodach Dnia Wdzięczności HD w 2024 r. Odkrycie mutacji genetycznej wywołującej chorobę Huntingtona opublikowano po raz pierwszy 23 marca 1993 r. Trzydzieści lat później, w 2023 r., Factor-H ogłosił Dzień Wdzięczności jako coroczne święto mające na celu uhonorowanie rodzin, które umożliwiły to odkrycie.

Pomóż wykorzystać sukces z zeszłego roku, publikując zdjęcia z Dnia Wdzięczności 2024 na Facebooku (www.facebook.com/factorh.org/), X (@FactorH_LatAm) i Instragramie (@factorh_org), używając: #hdgratitudeday.

Turnusy rehabilitacyjne i pobyty zdrowotno-wypoczynkowe dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów

12 - 26 maja  w Centrum Rehabilitacji i Opieki "TriVita"

17 - 30 listopada w Ośrodku "Zagłębie"

Ilość miejsc ograniczona!

Od 1 stycznia 2024 r. rusza świadczenie wspierające.

29 listopada weszło w życie rozporządzenie Ministra Rodziny i Polityki Społecznej w sprawie ustalenia poziomu potrzeby wsparcia.

Ten dokument zawiera wytyczne, niezbędne do wypłaty świadczenia wspierającego, które ruszy od 1 stycznia 2024 roku. Wchodzą w życie przepisy określające kryteria dla świadczenia. Potrzebę wsparcia ustala się poprzez ocenę czynności związanych z obszarami codziennego funkcjonowania.

W rozporządzeniu podniesiono, że zdolność do samodzielnego wykonywania czynności związanych z obszarami codziennego funkcjonowania jest oceniana w odniesieniu do niepełnosprawności: fizycznej, psychicznej, intelektualnej lub sensorycznej.

Pełna treść dokumentu: Rozporządzenie Ministra Rodziny i Polityki Społecznej z dnia 23 listopada 2023 r. w sprawie ustalenia poziomu wsparcia.

Mamy nadzieję, że oceniający skupią się wnikliwie nad problemami codziennego życia osób chorych na chorobę Huntingtona.