Ta strona używa plików cookies.
Polityka cookies    Jak wyłączyć cookies?    Bezpieczeństwo w sieci
ZGODA

Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

  • Turnusy rehabilitacyjny 2024

    Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2024 r.

  • Centrum Informacji

    Budujemy bazę wiedzy o chorobie Huntingtona, zawiera informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.

  • Wizyta

    Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.

  • Jak możesz pomóc?

    Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
    Wybierz najlepszą dla siebie opcję.

  • Spotkanie i konferencja 2024

    XXXII Zjazd i Konferencja Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona
    8 - 9 czerwca 2024, Warszawa

Choroba Huntingtona

Choroba Huntingtona (pląsawica, taniec Św. Wita) jest dziedziczną chorobą mózgu.
Więcej o chorobie Huntingtona... 

O nas

Zrzeszamy osoby z chorobą Huntingtona, ich opiekunów, rodziny i bliskich oraz personel medyczny. Dowiedz się kim jesteśmy...

Chcesz pomóc?

TeleNeuroforma Kliniczna

neuroformaSzanowni Państwo,
zapraszamy do udziału w badaniu naukowym realizowanym w ramach projektu "TeleNeuroforma Kliniczna - zweryfikowany klinicznie system domowej rehabilitacji dla osób z wybranymi chorobami neurologicznymi", współfinansowanym przez Narodowe Centrum Badań i Rozwoju, w ramach programu "Innowacje Społeczne".

Celem badania jest weryfikacja skuteczności programu Neuroforma - wspomaganej komputerowo domowej rehabilitacji zaburzeń ruchowych i poznawczych, u pacjentów z chorobą Huntingtona.

Na czym polega udział w badaniu?

W ramach uczestnictwa w badaniu konieczne będzie odbywanie regularnych ćwiczeń w domu przez okres 6 tygodni. Oprócz tego wymagane będzie odbycie 2-3 wizyt w Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie.

Podczas pierwszej wizyty, uczestnik wyraża pisemną zgodę na udział w badaniu. Poddany zostaje także dokładnemu badaniu neurologicznemu oraz ocenie przy użyciu kilku skal i kwestionariuszy. Na tej podstawie lekarz podejmuje ostateczną decyzję co do kwalifikacji uczestnika oraz przydziela mu scenariusz programu rehabilitacyjnego. Po sześciu tygodniach uczestnik odbywa drugą wizytę w Instytucie Psychiatrii i Neurologii, celem ponownego przeprowadzenia badań przez lekarza. W zależności od przydzielonego scenariusza programu rehabilitacyjnego, niektórzy uczestnicy odbywają jeszcze jedną, trzecią wizytę w Instytucie Psychiatrii i Neurologii, po kolejnych sześciu tygodniach.

Na wizycie rozpoczynającej cykl treningowy, uczestnik otrzymuje specjalny program komputerowy, pozwalający na wykonywanie w domu zestawu ćwiczeń poprawiających zarówno sprawność ruchową (m. in. zwiększenie szybkości reakcji i siły mięśni), jak i sprawność poznawczą (m. in. zdolność planowania, pamięć, koncentrację). Po otrzymaniu programu i zainstalowaniu go na domowym komputerze, uczestnik badania ma za zadanie wykonywać ćwiczenia w domu regularnie przez 6 tygodni z rzędu, 1-2 razy dziennie przez ok. 20-30 minut.

Kto kwalifikuje się do udziału w badaniu?

Aby mieć możliwość udziału w badaniu, należy spełniać jednocześnie wszystkie poniższe kryteria:

  • objawowa choroba Huntingtona, postać dorosłych, rozpoznanie potwierdzone dodatnim wynikiem badania genetycznego;
  • występowanie zaburzeń ruchowych w przebiegu choroby Huntingtona;
  • wiek 18-65 lat;
  • posiadanie komputera spełniającego wymagania techniczne*;
  • umiejętność podstawowej obsługi komputera;
  • dostęp do Internetu;
  • chęć i możliwość wykonywania regularnych ćwiczeń z użyciem domowego komputera przez 6 tygodni z rzędu: 1-2 razy dziennie przez ok. 20-30 minut;
  • wyrażenie pisemnej zgody na udział w badaniu podczas wizyty w Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie.

Dodatkowo, spełnienie przynajmniej jednego z poniższych kryteriów nie pozwala na udział w badaniu:

  • bycie bezobjawowym nosicielem genu choroby Huntingtona;
  • stan psychiczny uniemożliwiający udział w badaniu;
  • bardzo zaawansowane stadium choroby uniemożliwiające regularne, codzienne wykonywanie ćwiczeń w pozycji siedzącej;
  • inne ciężkie schorzenia, np. choroba serca, ograniczające aktywność ruchową pacjenta;
  • stan zdrowia uniemożliwiający dojazd do Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie, celem przeprowadzenia badań.

Dodatkowo, jednoczesny udział w próbie lekowej może uniemożliwić udział w badaniu. Decyzja będzie podejmowana przez lekarza prowadzącego.

Co zrobić żeby zgłosić się do badania?

Osoby zainteresowane udziałem w badaniach, które kwalifikują się do udziału (zgodnie z wyżej opisanymi kryteriami), proszone są o kontakt ze Stowarzyszeniem, w celu uzyskania dodatkowych informacji i rozpoczęcia procesu kwalifikacyjnego. Osobami do kontaktu w Stowarzyszeniu są:

  • Danuta Lis, Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.
  • oraz Aneta Wnuk, Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.,
    dostępne także pod numerem tel. 22 846 41 51.

Po zgłoszeniu, nastąpi weryfikacja wymagań technicznych komputera*, należącego do uczestnika badania. Po pozytywnej weryfikacji, z uczestnikiem badania skontaktuje się lekarz, celem ustalenia terminu pierwszej wizyty w Instytucie Psychiatrii i Neurologii. Harmonogram dalszych działań uzależniony będzie od wyników badań przeprowadzonych w trakcie pierwszej wizyty w Instytucie Psychiatrii i Neurologii.

Co można zyskać zgłaszając się do badania?

Wszyscy uczestnicy, którzy ukończą badanie, otrzymają bezpłatną licencję na program komputerowy Neuroforma wspierający domową rehabilitację, o wartości przekraczającej 450 zł.

Dodatkowo, w ramach udziału w badaniu, każdy uczestnik zostanie kilkakrotnie dokładnie przebadanych przez zespół lekarzy z Instytutu Psychiatrii i Neurologii, a także będzie miał możliwości uczestnictwa w intensywnym, sześciotygodniowym programie rehabilitacyjnym, będąc jednocześnie pod stałą opieką.

Co więcej, każdy uczestnik, poprzez udział w badaniu, realnie przyczyni się do opracowania innowacyjnego systemu wspierającego rehabilitację, który docelowo ma pomagać tysiącom osób dotkniętych chorobą Huntingtona, zarówno w Polsce, jak i na całym świecie.

Zapraszamy do kontaktu!

nr telefonu: 22 846 41 51, adres e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. lub Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

 

Projekt jest realizowany przez konsorcjum w składzie:

  • Instytut Psychiatrii i Neurologii,
  • Instytut Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej PAN,
  • Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego,
  • Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona,
  • Stowarzyszenie Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową,
  • Titanis sp. z o. o.

 

"TeleNeuroforma Kliniczna - zweryfikowany klinicznie system domowej rehabilitacji dla osób z wybranymi chorobami neurologicznymi"

Projekt współfinansowany przez Narodowe Centrum Badań i Rozwoju, w ramach programu "Innowacje Społeczne"

 

* Poniżej wypisane są wymagania techniczne do domowego komputera. Jeśli nie jesteś w stanie zweryfikować parametrów swojego komputera, mimo wszystko zgłoś się do Stowarzyszenia. Zespół informatyków pomoże ustalić czy Twój komputer spełnia minimalne wymagania techniczne. Wymagania techniczne komputera są następujące:

  1. komputer stacjonarny lub laptop z systemem Windows 7 lub nowszym,
  2. stały dostęp do Internetu,
  3. kamerka internetowa (wbudowana lub zewnętrzna),
  4. procesor Intel Core 2 Duo 2 GHz / AMD Athlon X2 2,4 GHz lub lepszy,
  5. pamięć RAM 2 GB lub więcej,
  6. wolna przestrzeń na dysku twardym 1,5 GB lub więcej,
  7. karta graficzna klasy Intel(R) Graphics Mobile 965 Express z 128 MB pamięci i wsparciem dla DirectX 10 lub 11 lub lepsza,
  8. dowolna karta dźwiękowa,
  9. przekątna ekranu 15'' lub więcej.

 

Zostań Wolontariuszem

Poszukujemy Wolontariuszy do pomocy w codziennej opiece nad chorym oraz tłumaczenia tekstów z języka angielskiego.

Zostań Wolontariuszem!

Dołącz do nas

Stowarzyszenie tworzą ludzie
Im więksi jesteśmy, tym Nasz głos jest bardziej słyszalny

Dołącz do nas!

PITax.pl

Rozliczenie PIT Online z PITax.pl dla OPP. Projekt realizujemy we współpracy z IWOP.

Partner serwisu

home.pl

Wspierają nas

logo TriVita
logo DANAlogo ORPHAN