Szanowni Państwo,
zapraszamy do udziału w badaniu naukowym realizowanym w ramach projektu "TeleNeuroforma Kliniczna - zweryfikowany klinicznie system domowej rehabilitacji dla osób z wybranymi chorobami neurologicznymi", współfinansowanym przez Narodowe Centrum Badań i Rozwoju, w ramach programu "Innowacje Społeczne".
Celem badania jest weryfikacja skuteczności programu Neuroforma - wspomaganej komputerowo domowej rehabilitacji zaburzeń ruchowych i poznawczych, u pacjentów z chorobą Huntingtona.
Na czym polega udział w badaniu?
W ramach uczestnictwa w badaniu konieczne będzie odbywanie regularnych ćwiczeń w domu przez okres 6 tygodni. Oprócz tego wymagane będzie odbycie 2-3 wizyt w Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie.
Podczas pierwszej wizyty, uczestnik wyraża pisemną zgodę na udział w badaniu. Poddany zostaje także dokładnemu badaniu neurologicznemu oraz ocenie przy użyciu kilku skal i kwestionariuszy. Na tej podstawie lekarz podejmuje ostateczną decyzję co do kwalifikacji uczestnika oraz przydziela mu scenariusz programu rehabilitacyjnego. Po sześciu tygodniach uczestnik odbywa drugą wizytę w Instytucie Psychiatrii i Neurologii, celem ponownego przeprowadzenia badań przez lekarza. W zależności od przydzielonego scenariusza programu rehabilitacyjnego, niektórzy uczestnicy odbywają jeszcze jedną, trzecią wizytę w Instytucie Psychiatrii i Neurologii, po kolejnych sześciu tygodniach.
Na wizycie rozpoczynającej cykl treningowy, uczestnik otrzymuje specjalny program komputerowy, pozwalający na wykonywanie w domu zestawu ćwiczeń poprawiających zarówno sprawność ruchową (m. in. zwiększenie szybkości reakcji i siły mięśni), jak i sprawność poznawczą (m. in. zdolność planowania, pamięć, koncentrację). Po otrzymaniu programu i zainstalowaniu go na domowym komputerze, uczestnik badania ma za zadanie wykonywać ćwiczenia w domu regularnie przez 6 tygodni z rzędu, 1-2 razy dziennie przez ok. 20-30 minut.
Kto kwalifikuje się do udziału w badaniu?
Aby mieć możliwość udziału w badaniu, należy spełniać jednocześnie wszystkie poniższe kryteria:
- objawowa choroba Huntingtona, postać dorosłych, rozpoznanie potwierdzone dodatnim wynikiem badania genetycznego;
- występowanie zaburzeń ruchowych w przebiegu choroby Huntingtona;
- wiek 18-65 lat;
- posiadanie komputera spełniającego wymagania techniczne*;
- umiejętność podstawowej obsługi komputera;
- dostęp do Internetu;
- chęć i możliwość wykonywania regularnych ćwiczeń z użyciem domowego komputera przez 6 tygodni z rzędu: 1-2 razy dziennie przez ok. 20-30 minut;
- wyrażenie pisemnej zgody na udział w badaniu podczas wizyty w Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie.
Dodatkowo, spełnienie przynajmniej jednego z poniższych kryteriów nie pozwala na udział w badaniu:
- bycie bezobjawowym nosicielem genu choroby Huntingtona;
- stan psychiczny uniemożliwiający udział w badaniu;
- bardzo zaawansowane stadium choroby uniemożliwiające regularne, codzienne wykonywanie ćwiczeń w pozycji siedzącej;
- inne ciężkie schorzenia, np. choroba serca, ograniczające aktywność ruchową pacjenta;
- stan zdrowia uniemożliwiający dojazd do Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie, celem przeprowadzenia badań.
Dodatkowo, jednoczesny udział w próbie lekowej może uniemożliwić udział w badaniu. Decyzja będzie podejmowana przez lekarza prowadzącego.
Co zrobić żeby zgłosić się do badania?
Osoby zainteresowane udziałem w badaniach, które kwalifikują się do udziału (zgodnie z wyżej opisanymi kryteriami), proszone są o kontakt ze Stowarzyszeniem, w celu uzyskania dodatkowych informacji i rozpoczęcia procesu kwalifikacyjnego. Osobami do kontaktu w Stowarzyszeniu są:
- Danuta Lis,
Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. - oraz Aneta Wnuk,
Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. ,
dostępne także pod numerem tel. 22 846 41 51.
Po zgłoszeniu, nastąpi weryfikacja wymagań technicznych komputera*, należącego do uczestnika badania. Po pozytywnej weryfikacji, z uczestnikiem badania skontaktuje się lekarz, celem ustalenia terminu pierwszej wizyty w Instytucie Psychiatrii i Neurologii. Harmonogram dalszych działań uzależniony będzie od wyników badań przeprowadzonych w trakcie pierwszej wizyty w Instytucie Psychiatrii i Neurologii.
Co można zyskać zgłaszając się do badania?
Wszyscy uczestnicy, którzy ukończą badanie, otrzymają bezpłatną licencję na program komputerowy Neuroforma wspierający domową rehabilitację, o wartości przekraczającej 450 zł.
Dodatkowo, w ramach udziału w badaniu, każdy uczestnik zostanie kilkakrotnie dokładnie przebadanych przez zespół lekarzy z Instytutu Psychiatrii i Neurologii, a także będzie miał możliwości uczestnictwa w intensywnym, sześciotygodniowym programie rehabilitacyjnym, będąc jednocześnie pod stałą opieką.
Co więcej, każdy uczestnik, poprzez udział w badaniu, realnie przyczyni się do opracowania innowacyjnego systemu wspierającego rehabilitację, który docelowo ma pomagać tysiącom osób dotkniętych chorobą Huntingtona, zarówno w Polsce, jak i na całym świecie.
Zapraszamy do kontaktu!
nr telefonu: 22 846 41 51, adres e-mail:
Projekt jest realizowany przez konsorcjum w składzie:
- Instytut Psychiatrii i Neurologii,
- Instytut Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej PAN,
- Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego,
- Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona,
- Stowarzyszenie Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową,
- Titanis sp. z o. o.
"TeleNeuroforma Kliniczna - zweryfikowany klinicznie system domowej rehabilitacji dla osób z wybranymi chorobami neurologicznymi"
Projekt współfinansowany przez Narodowe Centrum Badań i Rozwoju, w ramach programu "Innowacje Społeczne"
* Poniżej wypisane są wymagania techniczne do domowego komputera. Jeśli nie jesteś w stanie zweryfikować parametrów swojego komputera, mimo wszystko zgłoś się do Stowarzyszenia. Zespół informatyków pomoże ustalić czy Twój komputer spełnia minimalne wymagania techniczne. Wymagania techniczne komputera są następujące:
- komputer stacjonarny lub laptop z systemem Windows 7 lub nowszym,
- stały dostęp do Internetu,
- kamerka internetowa (wbudowana lub zewnętrzna),
- procesor Intel Core 2 Duo 2 GHz / AMD Athlon X2 2,4 GHz lub lepszy,
- pamięć RAM 2 GB lub więcej,
- wolna przestrzeń na dysku twardym 1,5 GB lub więcej,
- karta graficzna klasy Intel(R) Graphics Mobile 965 Express z 128 MB pamięci i wsparciem dla DirectX 10 lub 11 lub lepsza,
- dowolna karta dźwiękowa,
- przekątna ekranu 15'' lub więcej.
