Polskie
Stowarzyszenie
Choroby
Huntingtona
"Ujarzmić Pląsy" to biuletyn wydawany przez Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona.
Poniżej znajdują się wydane numery.
W tym miejscu publikujemy otrzymane listy.
Jeśli jest coś, czym chcesz się z nami podzielić, masz pytania lub wątpliwości, szukasz pomocy lub informacji, chcesz podzielić się swoimi doświadczeniami z chorobą Huntingtona, napisz do nas Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. lub Rękodzielnicza 17A, 02-267 Warszawa.
Jeśli się zgodzisz, Twój list również opublikujemy w tym miejscu.
Wiadomości naukowe o chorobie Huntingtona.
Napisane przez naukowców prostym językiem
dla globalnej społeczności HD.
Publikowane w tej części serwisu artykuły pochodzą z HDBuzz!
Stowarzyszenie posiada status
i jest wpisane do Krajowego Rejestru Sądowego pod numerem
Serdecznie dziękujemy za przekazanie nam 1% podatku. Podziękujcie również tym, którzy dzięki Wam wskazali w zeznaniu podatkowym nasze Stowarzyszenie. Niestety nie możemy podziękować indywidualnym osobom, bo nie mamy żadnego wykazu z Urzędów Skarbowych o naszych darczyńcach.
Dziękujemy za udzielenie wsparcia finansowego naszemu Stowarzyszeniu, gdyż zaufanie Państwa dodaje nam siły w podejmowaniu działań na rzecz chorych.
Wsparcie finansowe z 1% podatku jest naszym największym dochodem, który pozwala realizować wytyczone zadania. Dzięki wpłatom pomoc uzyskało kilkadziesiąt osób dotkniętych chorobą Huntingtona i ich opiekunów.
Dziękujemy Wam
za szerzenie wiedzy o Stowarzyszeniu
i potrzebach ludzi dotkniętych chorobą Huntingtona
Sprawozdania z działalności Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona za ubiegłe lata.
Stowarzyszenie organizuje spotkania osób związanych z chorobą Huntingtona jak i międzynarodowe konferencje poświęcone tematyce choroby Huntingtona -> Spotkania i Konferencje.
Ostatnie relacje:
Regionalne Grupy WsparciaGrupy Wsparcia powstały, aby Państwu pomagać w różnych sytuacjach związanych z chorobą Huntingtona. Zobacz informacje o istniejących Grupach Wsparcia, ich działalności i organizowanych spotkaniach.
Projekty na rzecz społeczności choroby Huntingtona realizowane przez Stowarzyszenie
Stowarzyszenie organizuje turnusy rehabilitacyjne dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona: chorych, ich rodzin i opiekunów.
Dowiedz się co o chorobie Huntingtona piszą gazety, znajdz i zobacz programy telewizyjne.
Przeczytaj: Choroba Huntingtona w mediach
HDYO: to organizacja młodzieży z całego świata, której celem jest wspieranie ludzi młodych z rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona.
Biegam z Huntingtonem: Inicjatywa jest prosta. Biegając i pokazując się na wszelkich zawodach Piotr chciałby promować idę Stowarzyszenia, pokazać, że choroba Huntingtona istnieje.
Dla Huntingtona przez świat! Jeroen postanowił, że uda się w 10 000 kilometrową podróż charytatywną, której misją będzie szerzenie w Państwa regionie i kraju wiedzy o chorobie Huntingtona i jej wpływie na życie człowieka.
Blog otucH(D)a: Blog dla nas i o nas - młodych ludziach żyjących ze świadomością choroby Huntingtona.
Regionalne Grupy Wsparcia przeznaczone są dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona, ich rodzin i opiekunów.
Powstały aby pomagać w zmaganiach z chorobą. Grupa spotyka się z określoną częstotliwością. Celem spotkań jest możliwość podzielenia się własnymi doświadczeniami i emocjami. Osoby dotknięte chorobą Huntingtona (ale nie tylko chore) są narażone na lęk, poczucie winy, złość, przeciążenie i wiele innych trudnych emocji. Spotkanie grupy może dać potrzebne wsparcie, akceptację, pozwoli zobaczyć, że nie jest się samemu. Fundamentem spotkań jest wzajemna pomoc, integracja, bez oceniania i krytykowania.
Na spotkania zapraszani są prawnicy, dietetycy, logopedzi, rehabilitanci, neurolodzy i psycholodzy, w zależności od potrzeby. Służą swoją wiedzą i doświadczeniem, podpowiadają jak poradzić sobie w kłopotliwych sytuacjach, jak pokonać stres.
Grupy Wsparcia dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona działają przy Stowarzyszeniu. Obecnie funkcjonują na terenie 12 województw (zobacz mapka lub lista poniżej).
Jeśli w Twoim regionie jest już Grupa Wparcia - dołącz do niej. Możesz aktywnie działać na rzecz osób dotkniętych HD i utrzymania cykliczności spotkań.
Nie zniechęcaj się jeśli w Twoim regionie nie ma takiej grupy. Zgłoś się do nas, być może w regionie jest więcej osób czekających na powstanie grupy. W województwach Warmińsko - Mazurskim, Lubuskim, Opolskim i Świętokrzyskim nie ma jeszcze grup. Możesz zacząć tworzyć Grupę Wsparcia i zostać jej Koordynatorem, współpracując bezpośrednio z Zarządem Stowarzyszenia.
Zachęcamy członków rodzin HD i Wolontariuszy do aktywnego działania w swoim regionie. Zarząd Stowarzyszenia wspiera każdą inicjatywę, która może przynieść pomoc osobom dotkniętym chorobą Huntingtona, jak również sprawi zadowolenie Wolontariuszom.
Potrzebujemy Koordynatorów Grup Wsparcia, głównie do organizowania cyklicznych spotkań Grupy. Zarząd Stowarzyszenia jest współorganizatorem spotkań i dba o całokształt działań w regionie.
Informacje o przygotowywanych spotkaniach Regionalnych Grup Wsparcia znajdziesz w Zaproszenia na spotkania.
Aby dowiedzieć się więcej o działalności wybranej Grupy i możliwości uzyskania dodatkowej pomocy w swojej okolicy, kliknij region na mapie bądź wybierz Grupę z listy poniżej.
Poszukujemy Koordynatora
Dolnośląskiej Grupy Wsparcia dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona
Skontaktuj się z nami
Poszukujemy Koordynatora
Kujawsko - Pomorskiej Grupy Wsparcia dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona
Skontaktuj się z nami
Poszukujemy Koordynatora
Lubelskiej Grupy Wsparcia dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona
Skontaktuj się z nami
Poszukujemy Koordynatora
Łódzkiej Grupy Wsparcia dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona
Skontaktuj się z nami
Poszukujemy Koordynatora
Małopolskiej Grupy Wsparcia dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona
Skontaktuj się z nami
Koordynator Mazowieckiej Grupy Wsparcia dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona:
Danuta Lis, Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., tel. 669 11 11 44
W tej sekcji znajdziesz informacje o zorganizowanych przez grupę spotkaniach.
Tutaj znajdziesz informacje o możliwości uzyskania wsparcia w regionie mazowieckim.
Koordynator Podkarpackiej Grupy Wsparcia dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona:
Teresa Wiktor, Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., tel. 606 975 354
Poszukujemy Koordynatora
Podlaskiej Grupy Wsparcia dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona
Skontaktuj się z nami
Poszukujemy Koordynatora
Pomorskiej Grupy Wsparcia dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona
Skontaktuj się z nami
Poszukujemy Koordynatora
Wielkopolskiej Grupy Wsparcia dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona
Skontaktuj się z nami
Koordynator Zachodniopomorskiej Grupy Wsparcia dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona:
Marta Sochacka, Kołobrzeg, tel. 511 032 425.
Organizujemy spotkania osób związanych z chorobą Huntingtona oraz międzynarodowe konferencje poświęcone tematyce choroby. Wspieramy także spotkania w ramach Regionalnych Grup Wsparcia.
Projekty realizowane przez Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona
Blog dla nas i o nas - młodych ludziach żyjących ze świadomością choroby Huntingtona.
Walczymy z nią codziennie - opiekując się chorymi rodzicami lub rodzeństwem, wiedząc o ryzyku bądź perspektywie zachorowania, działając w organizacjach szerzących świadomość o tej chorobie i pomagając innym radzić sobie z nią. Widzimy, jak nieodwracalna degeneracja mózgu obezwładnia naszych chorych - na początku obserwujemy ruchy, których nie kontrolują. One prowadzą do nieustającego "tańca" chorego, często kończącego się upadkami - tymi fizycznymi, jak i psychicznymi. Wewnętrznie zdarza nam się upadać razem z nimi, ale wiemy, że musimy być silni i za siebie i za naszych bliskich. Nie jest to łatwe - szczególnie gdy choroba nieubłaganie postępuje, uzależniając chorego od opiekuna. Ostatecznie pacjent - jeszcze nie tak dawno pełen energii - traci możliwość poruszania się, samodzielnego spożywania posiłków, nawet mówienia. Nie traci natomiast świadomości...
Nam - tym którzy bardzo szybko zmuszeni byli radzić sobie z najgorszymi problemami dorosłości - wcale nie jest łatwiej niż innym. Ale chcemy pokazać, z różnych punktów widzenia, że normalne życie w rodzinie dotkniętej chorobą Huntingtona jest możliwe. W dodatku - że można z niego wyłuskać wiele dobra, ciepła i miłości, a nawet (pomimo gorszych dni, które każdy z nas ma) nadziei na lepsze jutro.
Dlatego, jeśli właśnie jak grom z jasnego nieba spadła na ciebie wiadomość o chorobie Huntingtona w najbliższej rodzinie albo jesteś sfrustrowany opieką nad chorym członkiem rodziny - bądź z nami. A może zastanawiasz się, czy poddać się badaniu genetycznemu lub właśnie odebrałeś zły wynik tego badania i zastanawiasz się, co będzie dalej... Wprawdzie od nikogo nie dostaniesz gotowego przepisu na to, co i jak zrobić, ale podpatrując sposoby różnych ludzi na radzenie sobie z brzemieniem HD, możesz próbować zmienić własne życie - jeśli tylko tego zechcesz.
Właśnie tą naszą walką, naszymi obserwacjami i refleksjami chcemy się na tym blogu dzielić, mając nadzieję na pomoc sobie i innym. Jeśli też chciałbyś pisać o takich doświadczeniach ze swojej perspektywy - zgłoś się mailowo lub telefonicznie.
Marianna, Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., 506230422
My już wiemy, że razem możemy zrobić więcej!
Poniżej znajdziesz wpisy na blogu.
Kluczowym celem Stowarzyszenia jest szerzenie wiedzy o chorobie Huntingtona.
Realizując ten cel systematycznie budujemy bazę wiedzy o chorobie. Zapraszamy do zapoznania się ze zgromadzonymi informacjami. Aby ułatwić wyszukiwanie potrzebnych informacji - materiały podzieliśmy na sekcje i grupy.
Baza wiedzy jest w trakcie opracowywania i każdy może przyczynić się do rozszerzania jej zawartości.
Nie powstałaby bez Wolontariuszy, którzy zajęli się tłumaczeniem materiałów, za co im serdecznie dziękujemy.
Masz jakieś informacje, których tu brakuje? Chcesz pomóc tłumaczyć nowe materiały? Skontaktuj się z nami.
Poniższe historie napisane zostały z perspektywy osób, które rozważają poddanie się procesowi badań. Jak wynika z niektórych z nich, badania przedobjawowe nie są dla wszystkich. Chociaż czasami uważa się, że większość osób zagrożonych HD przeprowadziła badania, to tak naprawdę tylko 10% z nich zdecydowała się na wykonanie testów. Pomocne może być też zauważenie faktu, że nie ma limitu czasu na podjęcie decyzji o tym, czy wykonać badania. Doświadczenie związane ze znajdowaniem się w grupie ryzyka choroby Huntingtona może zmieniać się w trakcie życia. W skutek tego osoby, które początkowo nie chciały poddawać się badaniom, mogą później zmienić zdanie. Otwartość decyzji odzwierciedlona jest też w tym jak oferowane są genetyczne badania przedobjawowe. Centra genetyczne zapewniają doradztwo przed testami i wsparcie, tak aby upewnić się, że podjęta decyzja jest w pełni świadoma i odpowiednia dla osoby poddającej się badaniom. Ponadto zawsze możliwe jest przerwanie procesu badań i jeśli pacjent zdecyduje, że jednak nie chce znać wyników, to ich nie otrzymuje.
Historie w tym dziale zostały zaczerpnięte bezpośrednio z kolekcji opracowanej i zredagowanej przez dr Susan M. Cox, przy współpracy Kanadyjskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona. Historie pochodzą z różnych źródeł: serii wyczerpujących wywiadów medycznych przeprowadzonych przez dr Cox z osobami, które wykonały badania przedobjawowe w Kolumbii Brytyjskiej w połowie lat 90tych oraz z wywiadów, które zostały przeprowadzone w odpowiedzi na prośbę o dostarczenie osobistych wrażeń, dotyczących badań genetycznych przez sekcję Kanadyjskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona.
 |
