Maj to miesiąc świadomości choroby Huntingtona. Dlatego chcielibyśmy zwrócić uwagę na tę rzadką chorobę.
Aby wyświetlić napisy - kliknij "CC".
Aktualności, informacje i komunikaty
Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona
Europejska Federacja Stowarzyszeń Neurologicznych organizuje w najbliższym czasie spotkania: 'Opieka zdrowotna w rzeczywistości cyfrowej' oraz 'Przyszłość opieki zdrowotnej w UE: w kierunku bardziej zrównoważonych organizacji pacjentów'.
Informujemy, że ogłaszamy maj miesiącem osób z chorobą Huntingtona. Będziemy organizować różne spotkania propagując wiedzę o rzadkiej chorobie neurologicznej - genetycznej.
Maj - miesiąc Pacjentów z Chorobą Huntingtona.
Jedno ze spotkań odbędzie się w Porąbce.
Radosnych, pełnych rodzinnego ciepła i spokoju
Świąt Bożego Narodzenia
oraz zdrowia, wszelkiej pomyślności i spełnienia marzeń
w nadchodzącym Nowym 2018 Roku
w imieniu
Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona
życzy Danuta Lis, Prezes Zarządu
Sussex Healthcare i Huntington's Disease Association organizują certyfikowany kurs na temat choroby Huntingtona. To wyjątkowa okazja, aby wysłuchać wiodących naukowców, lekarzy, pielęgniarek i innych specjalistów pracujących w tej dziedzinie. Wszyscy uczestnicy będą mieli okazję do dyskusji i wymiany poglądów na temat opieki i dobrego samopoczucia osób żyjących z chorobą Huntingtona.
Wśród prelegentów znajdują się między innymi: prof. Michael Hayden, dr Ed Wild, dr David Crauford, Rachael Taylor - pielęgniarka HD, dr Aileen Ho - psycholog.
Więcej na stronie HDA: http://hda.org.uk/events/325.
Członkom Stowarzyszenia, Rodzinom i Wolontariuszom
oraz wszystkim wspierającym nasze działania
składamy serdeczne życzenia
zdrowych, wesołych Świąt Bożego Narodzenia
oraz Szczęśliwego Nowego Roku 2016
Zarząd
Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona
Szanowni Państwo,
przypominam o zjeździe organizowanym przez Europejskie Stowarzyszenie Huntingtona w Warszawie, hotel Golden Tulip, w dniach 18 - 20 września 2015 (Jak radzić sobie z HD - EHA 2015, Warszawa). Program na stronie http://www.eha2015.com. Jest to spotkanie dla rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona i profesjonalistów zajmujących się problematyką HD.
Koszt udziału w konferencji wynosi 100 EUR bez noclegów. Odrębnie płatny hotel dla osób z poza Warszawy.
AKTUALIZACJA: Informujemy, że otrzymaliśmy dofinasowanie i koszt udziału w konferencji EHA 2015 wynosi 50 EUR bez noclegów. Konferencja w języku angielskim.
Osoby zainteresowane udziałem w konferencji (z noclegiem lub bez) proszę o pilne zgłaszanie się do biura Stowarzyszenia.
Danuta Lis
Zapraszamy
Szanowni Państwo,
zapraszamy do wypełnienia ankiety informacyjnej w ramach projektu "TeleNeuroforma Kliniczna - zweryfikowany klinicznie system domowej rehabilitacji dla osób z wybranymi chorobami neurologicznymi".
Celem ankiety jest zebranie informacji przydatnych do rozwoju narzędzi, wspierających domową rehabilitację osób ze stwardnieniem rozsianym, chorobą Huntingtona, ataksją rdzeniowo-móżdżkową.
Ruszyła Kampania na rzecz Europejskiego Roku Chorób Rzadkich 2019!
W 2019 roku będziemy obchodzić 20 rocznicę przyjęcia rozporządzenia UE w sprawie sierocych produktów leczniczych oraz 10 rocznicę zalecenia i komunikatu Komisji i Rady UE w sprawie chorób rzadkich. Europejski Rok będzie istotnym społecznym i politycznym przesłaniem w imieniu 30 milionów Europejczyków, którzy cierpią na rzadkie choroby oraz będzie podnosić świadomość a także zachęcać naukowców do skoncentrowania się na tych rzadkich, w większości nieznanych a często poważnie wyniszczających zdrowie i zagrażających życiu chorób.
Z ogromnym żalem żegnamy
Prof. dr hab. n. med.
Marka Pertkiewicza
zmarłego 5 grudnia 2013 roku
Współzałożyciela oraz wieloletniego Prezesa
Polskiego Towarzystwa Żywienia Pozajelitowego, Dojelitowego i Metabolizmu,
wybitnego specjalistę w zakresie żywienia pozajelitowego i dojelitowego,
który zapoczątkował, a następnie rozwinął ideę leczenia żywieniowego w Polsce,
ratując życie wielu pacjentom.
Uczestniczył w konferencjach i Zjazdach Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona. Tłumaczył nam, jak powinni być odżywiani pacjenci z zaawansowaną chorobą Huntingtona oraz jak ważne jest prawidłowe odżywianie. Był życzliwym lekarzem, który na pierwszym miejscu stawiał dobro Pacjenta.
Niech spoczywa w spokoju.
