Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2024 r.
Przekaż procent swojego podatku na rzecz Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona. Zobacz jakie to proste.
Budujemy bazę wiedzy o chorobie Huntingtona, zawiera informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.
Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.
Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
Wybierz najlepszą dla siebie opcję.
Informacje o badanich naukowych w chorobie Huntingtona
Grupy Wsparcia dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona
Dowiedz się więcej...
Cel: określić głowne problemy rozwiązywane przez opiekunów pacjentów z HD od pierwszych objawów do zaawansowanego stadium HD.
Projekt: przebadanych zostało 21 opiekunów chorych na chorobę Huntingtona (4 żony, 8 mężów, 7 córek, 1 matka, 1 syn).
Głowne badane tematy:
Rezultat: 14 z 21 opiekunów miało poważne problemy z uzyskaniem adekwatnych informacji o chorobie Huntingtona we wczesnym stadium. 7 z 21 otrzymało wystarczającą informację. Jako problem związany z diagnozowaniem samego siebie wskazano ryzyko choroby Huntingtona u dzieci. Współpraca i komunikacja z lekarzami zostały określone jako bardzo problematyczne przez 15 z 21 badanych, podczas gdy 6 miało dobry kontakt z lekarzami.
Niewystarczające zainteresowanie w rodzinie, problemy socjalne, i prawie brak kontaktu z partnerami i opiekunami zostały zgłoszone jako kontrowersyjne. Zmiany behawioralne i emocjonalne zostały zgószone jako objawy HD, wpływające najbardziej negatywnie na opiekunów. (agresja u 12/21, depresja u 7/21).
Informacje o istnieniu grup wsparcia HD wśród lekarzy i osób z pomocy społecznej zostały określone jako niewystarczające przez 16/21 opiekunów. Użyteczność grup wsparcia została określona jako niezwykle istotna dla wszystkich opiekunów.
Konkluzja: Wszyscy lekarze i medycy powinni zaakceptować myśl, że opiekunowie osób chorych, pozornie zdrowe osoby, w rzeczywistości potrzebują psychosocjalnej pomocy tak samo jak medycznej.
The Impact of Huntington's Disease on Caregivers
Sprawdź, jak możesz pomóc osobom dotkniętym chorobą Huntingtona
HDBuzz! Informacje o badanich naukowych w chorobie Huntingtona
Ta strona używa plików Cookies. Dowiedz się więcej o celu ich używania i możliwości zmiany ustawień Cookies w przeglądarce. Czytaj więcej...