Ta strona używa plików cookies.
Polityka cookies    Jak wyłączyć cookies?    Bezpieczeństwo w sieci
ZGODA

Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

  • Turnusy rehabilitacyjny 2025

    Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2025 r.

  • 1% podatku

    Przekaż 1,5% swojego podatku na rzecz Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona. Zobacz jakie to proste.

  • Jak możesz pomóc?

    Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
    Wybierz najlepszą dla siebie opcję.

  • Wizyta

    Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.

  • Centrum Informacji

    Baza wiedzy o chorobie Huntingtona: zobacz informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.

formularze podatkowe

KRS 0000126958

Dzięki wpłatom możemy pomóc rodzinom dotkniętym chorobą Huntingtona, a wsparcie naszych podopiecznych jest głównym celem działania. Poinformujcie swoich znajomych, przekażcie im nazwę Stowarzyszenia i numer KRS.

Zobacz jak Ty możesz pomóc, to proste

Dziękujemy tym, którzy wspierają nas od wielu lat. Choć choroba Huntingtona występuje rzadko, to w całej Polsce pod opieką mamy 225 rodzin (około 1 000 osób).

Grupy Wsparcia

wg2Grupy Wsparcia dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona
Dowiedz się więcej...

Wiadomości naukowe o chorobie Huntingtona.
Napisane przez naukowców prostym językiem
dla globalnej społeczności HD.

Publikowane w tej części serwisu artykuły pochodzą z HDBuzz!

 

Zwiększenie rekrutacji do badań klinicznych HD poprzez edukację pacjentów i ich rodzin

Badania nowych metod leczenia choroby Huntingtona trwają, ale potwierdzenie, że lek działa, wymaga wielu odpowiednich ochotników. Co ciekawe, znalezienie odpowiedniej liczby ochotników jest często trudne. Teraz grupa profesjonalistów HD wykazała, że edukacja i kontakt z pacjentami ze społeczności pozytywnie wpływa na przebieg procesu rekrutacji.

Genetyczna "szara strefa" choroby Huntingtona: co to wszystko oznacza?

Na popularne życzenie, specjalny felieton na często dezorientujący temat "pośrednie allele" i "zmniejszona penetracja" - genetyczna "szara strefa", która często pojawia się w dyskusjach na temat badań genetycznych choroby Huntingtona.

Dimebon zawodzi w późnym stadium choroby Huntingtona

Dimebon, eksperymentalny lek sprzedawany przez Medivation, w badaniu HORIZON nie zmniejsza objawów u pacjentów z chorobą Huntingtona. To koniec drogi rozwoju tego leku w HD.

FDA: Potrzebne dalsze badania do aprobaty Huntextilu w chorobie Huntingtona

NeuroSearch, twórca eksperymentalnego leku na chorobę Huntingtona - Huntexil, poinformowała o spotkaniu z FDA. FDA wymaga przeprowadzenia kolejnego badania klinicznego zanim Huntextil będzie mógł być zatwierdzony w USA.

Wyciszanie genu w chorobie Huntingtona: jeszcze bajka

Wyciszenie genu oznacza użycie specjalnie zaprojektowanych cząsteczek "do wyłączenia" wiadomości, która sprawia, że komórki wytwarzają szkodliwe białko - huntingtynę. Elementarz wyciszania genów HDBuzz wyjaśnia techniki, dotychczasowe rezultaty i wyzwania na przyszłość.

Wywiad: Graeme Bilbe, Global Head for Neuroscience w Novartis

Novartis - jedna z największych na świecie firm farmaceutycznych, od pięciu lat pracuje nad lekiem na chorobę Huntingtona. O dokonanych postępach HDBuzz rozmawiał z Graemem Bilbelem (Global Head for Neuroscience w Novartis).

Co łączy mózg owcy i chorobę Huntingtona?

Czołowy naukowiec HD bada zdolności przystosowawcze owiec. Wierzcie lub nie - ta praca może być ważna dla rozwoju nowoczesnych metod leczenia choroby Huntingtona.

Wywiad: kierownictwo CHDI

Fundacja CHDI Inc. jest niepowtarzalną organizacją poszukującą leku, która skupia się wyłącznie nad szybko rozwijającymi się terapiami spowalniającymi postęp choroby Huntingtona. CHDI jest największym sponsorem i organizatorem badań nad HD na świecie a jednak wiele osób dotkniętych przez HD nigdy o niej nie słyszało. Podczas Corocznej Terapeutycznej Konferencji CHDI w Plam Springs HDBuzz rozmawiało z trójką ich przodujących naukowców.

Zostań Wolontariuszem

Poszukujemy Wolontariuszy do pomocy w codziennej opiece nad chorym oraz tłumaczenia tekstów z języka angielskiego.

Zostań Wolontariuszem!

Dołącz do nas

Stowarzyszenie tworzą ludzie
Im więksi jesteśmy, tym Nasz głos jest bardziej słyszalny

Dołącz do nas!

PITax.pl

Rozliczenie PIT Online z PITax.pl dla OPP. Projekt realizujemy we współpracy z IWOP.

Partner serwisu

home.pl

Wspierają nas

logo TriVita
logo DANAlogo ORPHAN