Spotkanie Plenarne Europejskiej Sieci Choroby Huntingtona (EHDN) 

Co dwa lata EHDN organizuje jedną z największych konferencji poświęconych wyłącznie chorobie Huntingtona. Zbliżające się posiedzenie plenarne EHDN odbędzie się w Wiedniu (Austria) w dniach 14 - 16 września 2018 r.

Miejsce spotkania to Austria Center Vienna, centrum konferencyjne w wiedeńskiej dzielnicy biznesowej Donaucity.

Rejestracja została uruchomiona.

Strona internetowa EHDN: http://www.ehdn.org.

Drodzy Członkowie,

Europejska Organizacja Huntingtona ma przyjemność zaprosić Was do Wiednia. Spotkanie formalne EHA odbędzie się 13 września (czwartek) od godz. 15.00 do 19.00 w Austria Center (https://www.acv.at/index.en.html).

Po spotkaniu wszystkich zapraszamy na kolację. Zarząd EHA przygotował program, który będzie zarówno interesujący, jak i użyteczny. Ostatnim razem reprezentowaliśmy 20 krajów. Mamy nadzieję, że tym razem będzie nas jeszcze więcej!

Sesja Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona: Choroba Huntingtona: metody leczenia i formy pomocy

podczas

III Kongres Parkinsona i Innych Zaburzeń Ruchowych
VII Zjazd Sekcji Schorzeń Pozapiramidowych Polskiego Towarzystwa Neurologicznego

Katowice, 13 kwietnia 2018 r.

Choroba Huntingtona: komunikacja w relacji chory - opiekun

22 marca 2018 r., czwartek

Centrum Nowoczesnej Rehabilitacji i Opieki TriVita w Porąbce (koło Bielska Białej)

28 lutego 2018 r. odbędą sie po raz ósmy obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Polska jest jednym z niemal 100 krajów na całym świecie, który cyklicznie angażuje się w jego obchody.

Tegoroczny Dzień będzie okazją do podsumowania wydarzeń związanych z chorobami rzadkimi, które miały miejsce na przestrzeni minionego roku oraz zaprezentowania planów na najbliższy czas.

Tym wydarzeniom i temu czego pacjenci cierpiący na choroby rzadkie mogą oczekiwać w przyszłości poświęcone będą wystąpienia podczas oficjalnej części obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich.

Źródło i więcej informacji: http://www.dzienchorobrzadkich.pl.

XXIV Zjazd i Międzynarodowa Konferencja
Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona

Choroba Huntingtona: metody leczenia - wsparcie - opieka

Warszawa, 24 - 25 marca 2018

W dniach 22 - 24 września 2017 roku w Sofii (Bułgaria) odbędzie się spotkanie Razem Silniejsi organizowane przez Europejską Organizację Huntingtona (EHA).

Konferencja odbędzie się w języku angielskim.
Wśród prelegentów między innymi: Jimmy Pollard, Sarah Tabrizi, Bernhard Landwehrmeyer, Ralf Reilman, Monica Busse, Alzbeta Muehlbaeck, Amy Merkel.

Więcej informacji: http://eurohuntington.org.

Zapraszamy do udziału.

18 maja Papież Franciszek, jako pierwszy papież w historii, przyjmie na audiencję społeczność związaną z chorobą Huintingtona (HD). Będzie to największe spotkanie społeczności HD w Watykanie.

Kilka rodzin z Ameryki Północnej, gdzie występowanie choroby jest 1 000 razy częstsze niż na innych kontynentach, pojawi się w Rzymie, aby podzielić się z Papieżem swoimi osobistymi historiami. Dla niektórych będzie to pierwsza w życiu podróż za granicę.

Zobacz nagrania!

W dniach 24 - 27 kwietnia 2017 r. na Malcie odbyła się 12. Konferencja Terapeutyczna Choroby Huntingtona 2017. Coroczne konferencje są nastawione na odkrywanie i rozwijanie leków na chorobę Huntingtona, gromadzą mówców i uczestników z sektorów biotechnologii i farmaceutyków, a także środowisk akademickich i badawczych. Konferencja ma stanowić forum, na którym wszyscy uczestnicy mogą dzielić się pomysłami, poznawać nowe dyscypliny, współpracować z kolegami i budować nowe partnerstwa.

Fundacja CHDI, organizator konrefencji, udostępniła prezentacje naukowe, są one dostępne na stronie wydarzenia:

• http://chdifoundation.org/2017-conference/

HDBuzz! przygotowało atrykuły podsumowujące trzy dni konferencji. Są one dostępne na stronie Stowarzyszenia w języku polskim:

• Konferencja Terapeutyczna Choroby Huntingtona 2017 - dzień 1
• Konferencja Terapeutyczna Choroby Huntingtona 2017 - dzień 2
• Konferencja Terapeutyczna Choroby Huntingtona 2017 - dzień 3