Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN w imieniu organizacji członkowskich oraz własnym zaprasza Państwa na wspólne obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich 28 lutego i 1 marca 2025 r.

Wzorem ubiegłego roku konferencja będzie dwudniowa:

• 28 lutego - uroczystość w Pałacu na Wodzie w Łazienkach Królewskich 
• 1 marca - konferencja w formie paneli eksperckich w Hotelu Presidential 

Na podstawie:  www.dzienchorobrzadkich.org.

W związku ze zbliżającymi się Świętami Bożego Narodzenia zapraszamy Członków Stowarzyszenia wraz z rodzinami, Wolontariuszy i Sympatyków na wigilijne spotkanie, które odbędzie się 21 grudnia 2024 (sobota), godz. 11.00, ul. Stefana Czarnieckiego 15, Żoliborz, 01-552 Warszawa.

W Kościele pw. Dzieciątka Jezus w Warszawie zaplanowana jest msza święta w intencji osób chorych na pląsawicę Huntingtona i ich rodzin, którą odprawi Proboszcz Parafii Paweł Sobstyl. Po mszy świętej zapraszamy na spotkanie i poczęstunek do sali parafialnej.

Ze względów organizacyjnych prosimy o wcześniejsze zgłaszanie przybycia - ilość osób dorosłych oraz dzieci.
Kontakt email: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. lub tel. 669 111144.
Każde zgłoszenie będzie potwierdzone zwrotnie.

Serdecznie zapraszam w imieniu Zarządu Stowarzyszenia
Danuta Lis, Prezes Zarządu

Spotkanie Plenarne Europejskiej Sieci Choroby Huntingtona (EHDN) 

Co dwa lata EHDN organizuje jedną z największych konferencji poświęconych wyłącznie chorobie Huntingtona. Zbliżające się posiedzenie odbędzie się w Strasburgu (Francja) w dniach 12 - 14 września 2024 r.

Zgłoszenia do 30 czerwca!

Program naukowy obejmuje najnowsze postępy zarówno w podstawowych jak i klinicznych badaniach choroby Huntingtona, a uczestnicy mają okazję spotkać się z ekspertami w dziedzinie badań HD w bardziej nieformalnych warunkach. Wszystkie sesje plenarne EHDN są otwarte dla klinicystów, naukowców, delegatów EHA i członków rodzin dotkniętych pląsawicą.

Spotkanie jest otwarte dla wszystkich badaczy i profesjonalistów zainteresowanych pląsawicą oraz członków organizacji HD.

Strona internetowa wydarzenia.

XXXII Zjazd i Konferencja 

Choroba Huntingtona - diagnostyka, terapie, pomoc, opieka i wsparcie

8 - 9 czerwca 2024 r.

Hotel Witkowski, Warszawa

25 maja 2024 r. o godz. 11.00 w Centrum Rehabilitacji i Opieki TriVita odbędzie się spotkanie na temat:

Aktywność ruchowa i społeczna w chorobie Huntingtona

Zapraszamy szególnie osoby z regionu.

Ze względów organizacyjnych prosimy o zgłoszenie udziału do: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. lub 669111144.

Centrum Rehabilitacji i Opieki TriVita: Porąbka, ul. Krakowska 78.

Majówka dla Rodzin HD - Członków Stowarzyszenia

Pokoje Noclegowe "Hajduk", Kościelisko, Kiry 4
Termin: 1 - 5 maja 2024

Hotel Hajduk położony jest w Kościelisku, około 7 km od centrum Zakopanego przy wejściu do Doliny Kościeliskiej.
Noclegi w pokojach 2, 3, 4, 5 osobowych z łazienkami. Na miejscu jest restauracja z domową kuchnią. Świetlica, TV satelitarna, Wi-Fi, obok parking. Lokalizacja sprzyja pieszym wędrówkom po szlakach Tatrzańskiego Parku Narodowego, zwłaszcza w rejon Tatr Zachodnich. W planie pobytu jest spacer po okolicy do wyboru zwiedzanie Doliny Kościeliskiej, Doliny Chochołowskiej, Gubałówki i Zakopanego. Głównym celem spotkania jest integracja i spędzenie czasu razem w pięknej okolicy górskiej. Dowolne zajęcia, ale też możliwość grupowych i indywidualnych rozmów z psychologiem.

W konferencji organizowanej 29 lutego 2024 tradycyjnie w Pałacu na Wyspie w Łazienkach Królewskich w Warszawie wzięli udział przedstawiciele Polskiego Parlamentu z Przewodniczącą Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich poseł Alicja Chybicka, przedstawiciele administracji rządowej, Ministra Zdrowia Izabela Leszczyna, Minister Maciej Miłkowski oraz Rzecznik Praw Pacjenta Ministr Bartłomiej Chmielowiec. W uroczystych obchodach uczestniczyli reprezentanci naszych pacjenckich stowarzyszeń członkowskich, pacjenci oraz ich opiekunowie, liczna kadra profesjonalistów klinicznych i naukowych, przedstawiciele przemysłu oraz liczne media.

Po uroczystych obchodach Światowego Dnia Chorób Rzadkich zwieńczonych piękną iluminacją Pałacu Kultury i Nauki w Warszawie w kolorach Światowego Dnia Chorób Rzadkich o godz.19:00.

Na podstawie:  www.dzienchorobrzadkich.org.

EHDN z radością bierze udział w obchodach Dnia Wdzięczności HD w 2024 r. Odkrycie mutacji genetycznej wywołującej chorobę Huntingtona opublikowano po raz pierwszy 23 marca 1993 r. Trzydzieści lat później, w 2023 r., Factor-H ogłosił Dzień Wdzięczności jako coroczne święto mające na celu uhonorowanie rodzin, które umożliwiły to odkrycie.

Pomóż wykorzystać sukces z zeszłego roku, publikując zdjęcia z Dnia Wdzięczności 2024 na Facebooku (www.facebook.com/factorh.org/), X (@FactorH_LatAm) i Instragramie (@factorh_org), używając: #hdgratitudeday.

W związku ze zbliżającymi się Świętami Bożego Narodzenia zapraszamy Członków Stowarzyszenia wraz z rodzinami, Wolontariuszy i Sympatyków na wyjątkowe spotkanie, które odbędzie się 16 grudnia 2023 (sobota), godz. 11.00, ul. Stefana Czarnieckiego 15, Żoliborz, 01-552 Warszawa.

W Kościele pw. Dzieciątka Jezus w Warszawie zaplanowana jest msza święta w intencji osób chorych na pląsawicę Huntingtona i ich rodzin, którą odprawi Proboszcz Parafii Paweł Sobstyl. Po mszy świętej zapraszamy na spotkanie i poczęstunek do sali parafialnej.

Ze względów organizacyjnych prosimy o wcześniejsze zgłaszanie przybycia - ilość osób dorosłych oraz dzieci.
Kontakt email: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. lub tel. 669 111144.
Każde zgłoszenie będzie potwierdzone zwrotnie.

Serdecznie zapraszam w imieniu Zarządu Stowarzyszenia
Danuta Lis, Prezes Zarządu

Informujemy, że 18 listopada 2023 w Ustroniach Morskich odbędzie się spotkanie dla osób zainteresowanych chorobą Huntingtona.

Omawiane będą temtay: 'Aktualności w badaniach klinicznych, terapie stosowane, wyjaśnienie ENROLL-HD' oraz 'Dlaczego warto szukać pomocy w organizacji skupionej na pacjentach z daną chorobą'.