Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

Temat spotkania "Zarządzanie organizacją w kontekście zdobywania środków finansowych na działalność".

25 - 26 kwietnia 2009 r.

Temat: Wykorzystanie aktualnej wiedzy medycznej w zakresie rehabilitacji i żywienia w chorobie Huntingtona

W dniach 25 - 26 października 2008r. odbyło się w Gdańsku IX Ogólnopolskie Spotkanie Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Chorobą Huntingtona połączone ze spotkaniem Pomorskiej Grupy Wsparcia.

Większość uczestników przybyła do nadmorskiego hotelu już 24 października po południu i wieczorem, co umożliwiło nadmorskie spacery - morze było bardzo spokojne i bezwietrzna pogoda jak na zamówienie. Wolny czas pozwolił na liczne prywatne rozmowy i zwierzenia.

W dniach 26 i 27 kwietnia 2008 r. odbyło się VIII Ogólnopolskie Spotkanie Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Chorobą Huntingtona w Polsce. Spotkanie to odbywało się w Hotelu Kyriad Prestige w Warszawie.

Pierwszy dzień spotkania podzielony był na dwie części.

Wykłady, na których mieliśmy okazję usłyszeć obszerną relację z Kongresu Choroby Huntingtona, jaki odbywał się w zeszłym roku we wrześniu w Dreźni e. Relację tę przedstawiły nam dr Agnieszka Księżopolska i mgr Anna Rybarczyk, które reprezentowały nasze Stowarzyszenie na tym Kongresie.

Fotorelacja z VII Spotkania Stowarzyszenia w 2007 r.

Tegoroczne spotkanie naukowców i przedstawicieli stowarzyszeń HD odbyło się w Dreźnie w dniach 7-11 września 2007. Składało się ono tak naprawdę z dwóch wydarzeń:

7-8 września: spotkanie EHDN (Euro HD Network) - ponad 300 uczestników,

9-11 września: Światowy Kongres Choroby Huntingtona - ponad 500 uczestników.

W dniach 4 - 5 marca 2007 odbyło się długo oczekiwane spotkanie European Huntington Disease Network (EHDN) Polska w Katowicach.

Gospodarzem Spotkania był dr n. med. Daniel Zielonka - Koordynator EHDN Polska.

W spotkaniu uczestniczył prof. Bernhard G. Landwehrmeyer, twórca systemu, który spotkanie prowadził, ale także przedstawił nam cele i projekty badań oraz omówił sposoby realizacji planowanych przedsięwzięć.

Ponadto w spotkaniu brali udział przedstawiciele Ośrodków w Polsce, które zostały wyłonione do udziału w projekcie badawczym EHDN.

Relacja ze spotkania Europejskiego Stowarzyszenia HD i spotkania Europejskiej Sieci Choroby Huntingtona

Blankenberge, Belgia, wrzesień 2006

W dniach 13 - 14 września 2006 roku odbyło się w Blankenberge, w Belgii spotkanie Europejskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona (European Huntington Association, EHA) połączone z następującym po nim, trzecim corocznym Spotkaniem Plenarnym Europejskiej Sieci Choroby Huntingtona (3rd Annual Plenary meeting of the European HD Network, EHDN) w dniach 15 - 16 września.

W zjeździe stowarzyszeń wzięło udział 60 osób z różnych krajów europejskich jak również jedna przedstawicielka z USA. Polskie Stowarzyszenie reprezentowały Wioletta Krysa oraz Anna Tomankiewicz-Zawadzka.

VI Ogólnopolskie Spotkanie Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Chorobą Huntingtona w Polsce odbyło się w Sycowej Hucie k/Kościerzyny na Kaszubach w dniach 10-11 czerwca 2006. Wzięło w nim udział ok. 50-ciu osób z różnych regionów Polski, w większości członków Stowarzyszenia, co stanowiło ok. połowę ich aktualnej liczby.

Z tą tajemniczą chorobą ludzkość żyje już od wieków. Nie jest w chwili obecnej uleczalna - nie możemy zatrzymać postępującego zwyrodnienia komórek nerwowych. Dostępne są jedynie leki, które umożliwiają złagodzenie niektórych objawów, takich jak ruchy mimowolne, depresja czy stany lękowe.

Choroba trwa zwykle 10 - 30 lat.

Przyjmuje się, że częstość występowania tej choroby w krajach europejskich wynosi 1 na 10 000 osób. W Polsce oznacza to ok. 4 000 chorych i ok. 20 000 osób należących do grupy ryzyka.