Choroba Huntingtona (pląsawica, taniec Św. Wita) jest dziedziczną chorobą mózgu.
Więcej o chorobie Huntingtona...
Zrzeszamy osoby z chorobą Huntingtona, ich opiekunów, rodziny i bliskich oraz personel medyczny. Dowiedz się kim jesteśmy...
Sprawdź, jak możesz pomóc osobom dotkniętym chorobą Huntingtona.
Drodzy Członkowie,
Europejska Organizacja Huntingtona ma przyjemność zaprosić Was do Wiednia. Spotkanie formalne EHA odbędzie się 13 września (czwartek) od godz. 15.00 do 19.00 w Austria Center (https://www.acv.at/index.en.html).
Po spotkaniu wszystkich zapraszamy na kolację. Zarząd EHA przygotował program, który będzie zarówno interesujący, jak i użyteczny. Ostatnim razem reprezentowaliśmy 20 krajów. Mamy nadzieję, że tym razem będzie nas jeszcze więcej!
Spotkanie Plenarne Europejskiej Sieci Choroby Huntingtona (EHDN)
Co dwa lata EHDN organizuje jedną z największych konferencji poświęconych wyłącznie chorobie Huntingtona. Zbliżające się posiedzenie plenarne EHDN odbędzie się w Wiedniu (Austria) w dniach 14 - 16 września 2018 r.
Miejsce spotkania to Austria Center Vienna, centrum konferencyjne w wiedeńskiej dzielnicy biznesowej Donaucity.
Rejestracja została uruchomiona.
Strona internetowa EHDN: http://www.ehdn.org.
Sesja Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona: Choroba Huntingtona: metody leczenia i formy pomocy
podczas
III Kongres Parkinsona i Innych Zaburzeń Ruchowych
VII Zjazd Sekcji Schorzeń Pozapiramidowych Polskiego Towarzystwa Neurologicznego
Katowice, 13 kwietnia 2018 r.
28 lutego 2018 r. odbędą sie po raz ósmy obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Polska jest jednym z niemal 100 krajów na całym świecie, który cyklicznie angażuje się w jego obchody.
Tegoroczny Dzień będzie okazją do podsumowania wydarzeń związanych z chorobami rzadkimi, które miały miejsce na przestrzeni minionego roku oraz zaprezentowania planów na najbliższy czas.
Tym wydarzeniom i temu czego pacjenci cierpiący na choroby rzadkie mogą oczekiwać w przyszłości poświęcone będą wystąpienia podczas oficjalnej części obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich.
Źródło i więcej informacji: http://www.dzienchorobrzadkich.pl.
22 marca 2018 r., czwartek
Centrum Nowoczesnej Rehabilitacji i Opieki TriVita w Porąbce (koło Bielska Białej)
XXIV Zjazd i Międzynarodowa Konferencja
Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona
Warszawa, 24 - 25 marca 2018
W dniach 22 - 24 września 2017 roku w Sofii (Bułgaria) odbędzie się spotkanie Razem Silniejsi organizowane przez Europejską Organizację Huntingtona (EHA).
Konferencja odbędzie się w języku angielskim.
Wśród prelegentów między innymi: Jimmy Pollard, Sarah Tabrizi, Bernhard Landwehrmeyer, Ralf Reilman, Monica Busse, Alzbeta Muehlbaeck, Amy Merkel.
Więcej informacji: http://eurohuntington.org.
Zapraszamy do udziału.
18 maja Papież Franciszek, jako pierwszy papież w historii, przyjmie na audiencję społeczność związaną z chorobą Huintingtona (HD). Będzie to największe spotkanie społeczności HD w Watykanie.
Kilka rodzin z Ameryki Północnej, gdzie występowanie choroby jest 1 000 razy częstsze niż na innych kontynentach, pojawi się w Rzymie, aby podzielić się z Papieżem swoimi osobistymi historiami. Dla niektórych będzie to pierwsza w życiu podróż za granicę.
Zobacz nagrania!
W dniach 24 - 27 kwietnia 2017 r. na Malcie odbyła się 12. Konferencja Terapeutyczna Choroby Huntingtona 2017. Coroczne konferencje są nastawione na odkrywanie i rozwijanie leków na chorobę Huntingtona, gromadzą mówców i uczestników z sektorów biotechnologii i farmaceutyków, a także środowisk akademickich i badawczych. Konferencja ma stanowić forum, na którym wszyscy uczestnicy mogą dzielić się pomysłami, poznawać nowe dyscypliny, współpracować z kolegami i budować nowe partnerstwa.
Fundacja CHDI, organizator konrefencji, udostępniła prezentacje naukowe, są one dostępne na stronie wydarzenia:
HDBuzz! przygotowało atrykuły podsumowujące trzy dni konferencji. Są one dostępne na stronie Stowarzyszenia w języku polskim:
Szanowni Państwo, Członkowie i Sympatycy Stowarzyszenia,
serdecznie zapraszamy na konferencję Choroba Huntingtona - przekraczanie granic w walce z chorobą genetyczną, która odbędzie się w Warszawie w Hotelu Golden Tulip, ul. Towarowa 2 (Pl. Zawiszy). Wybrana lokalizacja daje każdemu uczestnikowi szansę dogodnego dojazdu. Sala konferencyjna, pokoje noclegowe i restauracja przystosowane są dla osób z niepełnosprawnością.
Na konferencji zapoznacie się Państwo z najnowszymi osiągnieciami naukowymi z dziedziny: genetyki, diagnostyki, leczenia, żywienia, rehabilitacji, opieki nad chorym. Wysłuchacie wykładów nt. możliwości leczenia oraz opóźnienia objawów choroby. Dowiecie się jak radzić sobie ze stresem, jak funkcjonować w rodzinie, pracy i życiu codziennym.
Na konferencji obecni będą lekarze neurolodzy, genetycy, psycholodzy, neurologopedzi i rehabilitanci, którzy odpowiedzą na Wasze pytania.
Poszukujemy Wolontariuszy do pomocy w codziennej opiece nad chorym oraz tłumaczenia tekstów z języka angielskiego.
Stowarzyszenie tworzą ludzie
Im więksi jesteśmy, tym Nasz głos jest bardziej słyszalny
Rozliczenie PIT Online z PITax.pl dla OPP. Projekt realizujemy we współpracy z IWOP.
