 |
KRS 0000126958 Dzięki wpłatom możemy pomóc rodzinom dotkniętym chorobą Huntingtona, a wsparcie naszych podopiecznych jest głównym celem działania. Poinformujcie swoich znajomych, przekażcie im nazwę Stowarzyszenia i numer KRS. Zobacz jak Ty możesz pomóc, to proste Dziękujemy tym, którzy wspierają nas od wielu lat. Choć choroba Huntingtona występuje rzadko, to w całej Polsce pod opieką mamy 225 rodzin (około 1 000 osób). |
Choroba Huntingtona (pląsawica, taniec Św. Wita) jest dziedziczną chorobą mózgu.
Więcej o chorobie Huntingtona...
Zrzeszamy osoby z chorobą Huntingtona, ich opiekunów, rodziny i bliskich oraz personel medyczny. Dowiedz się kim jesteśmy...
Sprawdź, jak możesz pomóc osobom dotkniętym chorobą Huntingtona.
Europejskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona (EHA) informuje, że następna konferencja odbędzie się w Bukareszcie, w Rumunii!
4 - 6 października 2019 r.
Ramada Bucharest Convention Center
Bukareszt, Rumunia
Konferencja w języku angielskim.
Wypełnione i podpisane wnioski o dofinansowanie udziału w konferecji można składać do 31 maja.
Więcej informacji na stronie EHA: http://eurohuntington.org.
Wyjazd integracyjny dla Członków Stowarzyszenia i ich rodzin
1 - 5 maja 2019 r., Kościelisko, koło Zakopanego
Jednodniowy wyścig rowerowy we Frankfurcie n/Menem
HD on the Bike 2019 & Skoda Velotour
1 maja 2019 r.
Spotkanie Plenarne Europejskiej Sieci Choroby Huntingtona (EHDN)
Co dwa lata EHDN organizuje jedną z największych konferencji poświęconych wyłącznie chorobie Huntingtona. Zbliżające się posiedzenie plenarne EHDN odbędzie się w Wiedniu (Austria) w dniach 14 - 16 września 2018 r.
Miejsce spotkania to Austria Center Vienna, centrum konferencyjne w wiedeńskiej dzielnicy biznesowej Donaucity.
Rejestracja została uruchomiona.
Strona internetowa EHDN: http://www.ehdn.org.
Drodzy Członkowie,
Europejska Organizacja Huntingtona ma przyjemność zaprosić Was do Wiednia. Spotkanie formalne EHA odbędzie się 13 września (czwartek) od godz. 15.00 do 19.00 w Austria Center (https://www.acv.at/index.en.html).
Po spotkaniu wszystkich zapraszamy na kolację. Zarząd EHA przygotował program, który będzie zarówno interesujący, jak i użyteczny. Ostatnim razem reprezentowaliśmy 20 krajów. Mamy nadzieję, że tym razem będzie nas jeszcze więcej!
Sesja Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona: Choroba Huntingtona: metody leczenia i formy pomocy
podczas
III Kongres Parkinsona i Innych Zaburzeń Ruchowych
VII Zjazd Sekcji Schorzeń Pozapiramidowych Polskiego Towarzystwa Neurologicznego
Katowice, 13 kwietnia 2018 r.
28 lutego 2018 r. odbędą sie po raz ósmy obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Polska jest jednym z niemal 100 krajów na całym świecie, który cyklicznie angażuje się w jego obchody.
Tegoroczny Dzień będzie okazją do podsumowania wydarzeń związanych z chorobami rzadkimi, które miały miejsce na przestrzeni minionego roku oraz zaprezentowania planów na najbliższy czas.
Tym wydarzeniom i temu czego pacjenci cierpiący na choroby rzadkie mogą oczekiwać w przyszłości poświęcone będą wystąpienia podczas oficjalnej części obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich.
Źródło i więcej informacji: http://www.dzienchorobrzadkich.pl.
22 marca 2018 r., czwartek
Centrum Nowoczesnej Rehabilitacji i Opieki TriVita w Porąbce (koło Bielska Białej)
XXIV Zjazd i Międzynarodowa Konferencja
Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona
Warszawa, 24 - 25 marca 2018
W dniach 22 - 24 września 2017 roku w Sofii (Bułgaria) odbędzie się spotkanie Razem Silniejsi organizowane przez Europejską Organizację Huntingtona (EHA).
Konferencja odbędzie się w języku angielskim.
Wśród prelegentów między innymi: Jimmy Pollard, Sarah Tabrizi, Bernhard Landwehrmeyer, Ralf Reilman, Monica Busse, Alzbeta Muehlbaeck, Amy Merkel.
Więcej informacji: http://eurohuntington.org.
Zapraszamy do udziału.
Poszukujemy Wolontariuszy do pomocy w codziennej opiece nad chorym oraz tłumaczenia tekstów z języka angielskiego.
Stowarzyszenie tworzą ludzie
Im więksi jesteśmy, tym Nasz głos jest bardziej słyszalny
Rozliczenie PIT Online z PITax.pl dla OPP. Projekt realizujemy we współpracy z IWOP.
