Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

W dniach 22 - 28 lipca 2012 przedstawiciele naszego Stowarzyszenia uczestniczyli w Summer Camp 2012 w Szwecji.

Obóz był skierowany do ludzi młodych z rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona. Uczestniczyli w nim przedstawiciele: Anglii, Szkocji, Irlandii, Belgii, Norwegii, Szwecji, Polski i Niemiec.

Miejscem spotkania było niewielkie miasteczko Bastad w Szwecji, dostosowane do potrzeb wypoczynku i rekreacji.

7 - 8 - 9  września 2012, Polanica Zdrój

XV Zjazd Członków Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona

Choroba Huntingtona w rodzinie

Współorganizatorem i Gospodarzem XV Zjazdu Członków Stowarzyszenia był Robert B. Mączyński z Polanicy Zdrój, Członek naszego Stowarzyszenia.

Wzięliśmy udział w IX Ogólnopolskich Dniach Integracji „Zwyciężać Mimo Wszystko”, które odbyły się 9 i 10 czerwca na krakowskim Rynku.

W trakcie imprezy MIELIŚMY SWOJE 5 MINUT NA SCENIE - szansę na przybliżenie tematyki choroby Huntingtona szerokiemu audytorium i zaznaczenie naszej obecności. Obecność na Rynku pokazała grupę osób walczących o lepszy byt dla swoich bliskich.

XIV Zjazd Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona

Choroba Huntingtona - nowoczesne metody leczenia

21 - 22 kwietnia 2012, Warszawa

Święto rozpocznie konferencja „Razem jesteśmy silni!” o godzinie 11:00 w Pałacu na Wodzie w Łazienkach, na którą zaprosimy  przedstawicieli organizacji pacjentów, specjalistów, przedstawicieli administracji państwowej oraz media. Konferencję uświetni wystawa zdjęć dzieci i dorosłych z chorobami rzadkimi pod hasłem „Fotogeniczni”.

9 - 10 kwietnia 2011, Warszawa

„Choroba Huntingtona - jakość życia osób chorych i obciążonych genetycznie”

Współcześnie organizacje pacjentów i naukowców z całego świata uczestniczą aktywnie w przedsięwzięciach mających na celu przybliżenie skutecznej terapii w chorobie Huntingtona (Huntington disease, HD). Współdziałanie tych środowisk może pokonać wiele problemów występujących w HD.

Przykładem takiej działalności była XIII Konferencja i Zjazd Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona, której współorganizatorem był Zakład Higieny Katedry Medycyny Społecznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu.

Relację ze Światowego Kongresu Choroby Huntingtona znajdziesz w tekstach HDBuzz:

Światowy Kongres Choroby Huntingtona 2011: spojrzenie wstecz

Fotorelacja z XII Spotkania Stowarzyszenia w 2010 r.

25 listopada 2010 r. w Warszawie odbyła się debata na temat „Przyszłość leczenia chorób rzadkich w Polsce”, zorganizowana przez Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej (www.prawapacjenta.eu), Partnerów oraz agencję Konkret PR.

Stanowisko z postulatami, które poruszono podczas debaty zostanie przekazane do Ministerstwa Zdrowia na ręce Marka Twardowskiego. Jeden z listów został zaadresowany bezpośrednio do Przewodniczącego Zespołu Chorób Rzadkich przez prof. Jerzego Marcinkowskiego, który bardzo wspiera nasze działania.

List w załączeniu.

W dniach 3 - 6 września 2010 odbyło się w Pradze spotkanie EHDN i EHA.

Sesje naukowe przedstawione przez lekarzy i naukowców pokazują, ja  wiele dzieje się w temacie choroby Huntingtona. Na zjazd pojechała liczna reprezentacja z Polski. Lekarze, naukowcy, genetycy, psycholodzy, logopedzi, opiekunowie. Członkowie naszego Stowarzyszenia również uczestniczyli w spotkaniu Europejskiej Sieci Choroby Huntingtona i Europejskiej Organizacji zrzeszającej Stowarzyszenia.