Ta strona używa plików cookies.
Polityka cookies    Jak wyłączyć cookies?    Bezpieczeństwo w sieci
ZGODA

Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

  • Turnusy rehabilitacyjny 2025

    Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2025 r.

  • Centrum Informacji

    Baza wiedzy o chorobie Huntingtona: zobacz informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.

  • Wizyta

    Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.

  • Jak możesz pomóc?

    Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
    Wybierz najlepszą dla siebie opcję.

  • 1% podatku

    Przekaż 1,5% swojego podatku na rzecz Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona. Zobacz jakie to proste.

formularze podatkowe

KRS 0000126958

Dzięki wpłatom możemy pomóc rodzinom dotkniętym chorobą Huntingtona, a wsparcie naszych podopiecznych jest głównym celem działania. Poinformujcie swoich znajomych, przekażcie im nazwę Stowarzyszenia i numer KRS.

Zobacz jak Ty możesz pomóc, to proste

Dziękujemy tym, którzy wspierają nas od wielu lat. Choć choroba Huntingtona występuje rzadko, to w całej Polsce pod opieką mamy 225 rodzin (około 1 000 osób).

Choroba Huntingtona

Choroba Huntingtona (pląsawica, taniec Św. Wita) jest dziedziczną chorobą mózgu.
Więcej o chorobie Huntingtona... 

O nas

Zrzeszamy osoby z chorobą Huntingtona, ich opiekunów, rodziny i bliskich oraz personel medyczny. Dowiedz się kim jesteśmy...

Chcesz pomóc?

Summer Camp HD - Szwecja 2012

W dniach 22 - 28 lipca 2012 przedstawiciele naszego Stowarzyszenia uczestniczyli w Summer Camp 2012 w Szwecji.

Obóz był skierowany do ludzi młodych z rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona. Uczestniczyli w nim przedstawiciele: Anglii, Szkocji, Irlandii, Belgii, Norwegii, Szwecji, Polski i Niemiec.

Miejscem spotkania było niewielkie miasteczko Bastad w Szwecji, dostosowane do potrzeb wypoczynku i rekreacji.

XV Spotkanie Stowarzyszenia - Polanica Zdrój, 2012

7 - 8 - 9  września 2012, Polanica Zdrój

XV Zjazd Członków Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona

Choroba Huntingtona w rodzinie

Współorganizatorem i Gospodarzem XV Zjazdu Członków Stowarzyszenia był Robert B. Mączyński z Polanicy Zdrój, Członek naszego Stowarzyszenia.

IX Ogólnopolskie Dni Integracji

2012-mw-01Wzięliśmy udział w IX Ogólnopolskich Dniach Integracji „Zwyciężać Mimo Wszystko”, które odbyły się 9 i 10 czerwca na krakowskim Rynku.

W trakcie imprezy MIELIŚMY SWOJE 5 MINUT NA SCENIE - szansę na przybliżenie tematyki choroby Huntingtona szerokiemu audytorium i zaznaczenie naszej obecności. Obecność na Rynku pokazała grupę osób walczących o lepszy byt dla swoich bliskich.

XIV Spotkanie Stowarzyszenia [Warszawa, 2012]

IMG 1596IMG 1539XIV Zjazd Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona

Choroba Huntingtona - nowoczesne metody leczenia

21 - 22 kwietnia 2012, Warszawa

Dzień Chorób Rzadkich, 2012

dzień chorób rzadkich 2012

Święto rozpocznie konferencja „Razem jesteśmy silni!” o godzinie 11:00 w Pałacu na Wodzie w Łazienkach, na którą zaprosimy  przedstawicieli organizacji pacjentów, specjalistów, przedstawicieli administracji państwowej oraz media. Konferencję uświetni wystawa zdjęć dzieci i dorosłych z chorobami rzadkimi pod hasłem „Fotogeniczni”.

XIII Spotkanie Stowarzyszenia [Warszawa, 2011]

9 - 10 kwietnia 2011, Warszawa

„Choroba Huntingtona - jakość życia osób chorych i obciążonych genetycznie”

Współcześnie organizacje pacjentów i naukowców z całego świata uczestniczą aktywnie w przedsięwzięciach mających na celu przybliżenie skutecznej terapii w chorobie Huntingtona (Huntington disease, HD). Współdziałanie tych środowisk może pokonać wiele problemów występujących w HD.

Przykładem takiej działalności była XIII Konferencja i Zjazd Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona, której współorganizatorem był Zakład Higieny Katedry Medycyny Społecznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu.

Światowy Kongres Choroby Huntingtona, Melbourne 2011

Relację ze Światowego Kongresu Choroby Huntingtona znajdziesz w tekstach HDBuzz:

Światowy Kongres Choroby Huntingtona 2011: spojrzenie wstecz

Przyszłość leczenia chorób rzadkich w Polsce

25 listopada 2010 r. w Warszawie odbyła się debata na temat „Przyszłość leczenia chorób rzadkich w Polsce”, zorganizowana przez Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej (www.prawapacjenta.eu), Partnerów oraz agencję Konkret PR.

Stanowisko z postulatami, które poruszono podczas debaty zostanie przekazane do Ministerstwa Zdrowia na ręce Marka Twardowskiego. Jeden z listów został zaadresowany bezpośrednio do Przewodniczącego Zespołu Chorób Rzadkich przez prof. Jerzego Marcinkowskiego, który bardzo wspiera nasze działania.

List w załączeniu.

EHDN i EHA [Praga, 2010]

ehdn2010W dniach 3 - 6 września 2010 odbyło się w Pradze spotkanie EHDN i EHA.

Sesje naukowe przedstawione przez lekarzy i naukowców pokazują, ja  wiele dzieje się w temacie choroby Huntingtona. Na zjazd pojechała liczna reprezentacja z Polski. Lekarze, naukowcy, genetycy, psycholodzy, logopedzi, opiekunowie. Członkowie naszego Stowarzyszenia również uczestniczyli w spotkaniu Europejskiej Sieci Choroby Huntingtona i Europejskiej Organizacji zrzeszającej Stowarzyszenia.

Zostań Wolontariuszem

Poszukujemy Wolontariuszy do pomocy w codziennej opiece nad chorym oraz tłumaczenia tekstów z języka angielskiego.

Zostań Wolontariuszem!

Dołącz do nas

Stowarzyszenie tworzą ludzie
Im więksi jesteśmy, tym Nasz głos jest bardziej słyszalny

Dołącz do nas!

PITax.pl

Rozliczenie PIT Online z PITax.pl dla OPP. Projekt realizujemy we współpracy z IWOP.

Partner serwisu

home.pl

Wspierają nas

logo TriVita
logo DANAlogo ORPHAN