 |
KRS 0000126958 Dzięki wpłatom możemy pomóc rodzinom dotkniętym chorobą Huntingtona, a wsparcie naszych podopiecznych jest głównym celem działania. Poinformujcie swoich znajomych, przekażcie im nazwę Stowarzyszenia i numer KRS. Zobacz jak Ty możesz pomóc, to proste Dziękujemy tym, którzy wspierają nas od wielu lat. Choć choroba Huntingtona występuje rzadko, to w całej Polsce pod opieką mamy 225 rodzin (około 1 000 osób). |
Choroba Huntingtona (pląsawica, taniec Św. Wita) jest dziedziczną chorobą mózgu.
Więcej o chorobie Huntingtona...
Zrzeszamy osoby z chorobą Huntingtona, ich opiekunów, rodziny i bliskich oraz personel medyczny. Dowiedz się kim jesteśmy...
Sprawdź, jak możesz pomóc osobom dotkniętym chorobą Huntingtona.
Webinar na temat badania klinicznego Wave SELECT-HD
Dr Ralf Reilmann, założyciel George-Huntington Institute w Muenster, przedstawi przegląd badania SELECT-HD, które dotyczy bezpieczeństwa cząsteczki o nazwie WVE-003.
Danlin Xu (dyrektor medyczny HD) i Marissa Volpe (kierowniczka programu HD) poprowadzą sesję pytań i odpowiedzi.
26 stycznia 2023 r., godz 18.00
Udział wymaga wczśniejszej rejestracji tutaj.
Zapraszamy!
Szanowni Państwo,
w związku ze zbliżającym się Świętem Bożego Narodzenia zapraszamy Członków Stowarzyszenia Huntingtona wraz z rodzinami, Wolontariuszy i Sympatyków na wyjątkowe spotkanie, które odbędzie się
17 grudnia 2022 r. (sobota) o godz. 11.00
ul. Stefana Czarnieckiego 15, Żoliborz, Warszawa
XXX Międzynarodowa Konferencja
1 października 2022 r. (sobota), w godz. 11.00 - 15.00
Krakowska Akademia im. A.F. Modrzewskiego, Kraków, ul. Gustawa Herlinga-Grudzińskiego 1, aula B008
XXVIII Międzynarodowa Konferencja i Zjazd Członków Stowarzyszenia
25 września 2022 r., w godz. 11.00 - 16.00
Miejsce: Hotel Moszna Zamek, ul. Zamkowa 1, Moszna, sala konferencyjna
XXVII Międzynarodowa Konferencja i Zjazd Członków Stowarzyszenia
23 - 24 września 2022, Hotel Witkowski, al. Krakowska 131, sala konferencyjna
Walne Zebranie: 24 września 2022 r, godz. 17.00
Szkolenie i Zjazd Członków Stowarzyszenia
27 września (wtorek), godz. 11.00 - 15.00
oraz 28 września (środa), godz. 11.00 - 15.00
Centrum TriVita, sala konferencyjna I piętro
Porąbka, ul. Krakowska 72
Spotkanie Plenarne Europejskiej Sieci Choroby Huntingtona (EHDN)
Co dwa lata EHDN organizuje jedną z największych konferencji poświęconych wyłącznie chorobie Huntingtona. Zbliżające się posiedzenie plenarne EHDN odbędzie się w Bolonii (Włochy) w dniach 16 - 18 września 2022 r.
Program naukowy obejmuje najnowsze postępy zarówno w podstawowych jak i klinicznych badaniach choroby Huntingtona, a uczestnicy mają okazję spotkać się z ekspertami w dziedzinie badań HD w bardziej nieformalnych warunkach. Wszystkie sesje plenarne EHDN są otwarte dla klinicystów, naukowców, delegatów EHA i członków rodzin dotkniętych pląsawicą.
Spotkanie jest otwarte dla wszystkich badaczy i profesjonalistów zainteresowanych pląsawicą oraz członków organizacji HD.
Rejestracja zostanie uruchomiona na przełomie maja i czerwca 2022 r.
Strona internetowa EHDN: http://www.ehdn.org/pl/ehdn2022.
XXVI Zjazd i Konferencja Choroba Huntingtona - nowe terapie, leczenie, wsparcie
Moszna Zamek, 8 - 10 kwietnia 2022 r.
Szanowni Państwo, Członkowie i Sympatycy Stowarzyszenia,
w imieniu Zarządu Stowarzyszenia serdecznie zapraszamy na zjazd i konferencję, która odbędzie się w dniach 8 - 10 kwietnia br. w atrakcyjnym miejscu: Zamek w Mosznie koło Opola, www.mosznazamek.pl.
Międzynarodowy Wirtualny Kongres Młodzieży HDYO
5 - 6 marca 2022 r.
HDYO organizuje kolejny wirtualny kongres! Dwa dni z sensacyjnymi prelegentami, osobistymi historiami, wspólnymi doświadczeniami i sesjami edukacyjnymi oraz doniesieniami z badań wiodących firm farmaceutycznych i profesjonalistów.
To wydarzenie dla wszystkich członków społeczności choroby Huntingtona: rodzin i profesjonalistów.
Rodziny uczestniczą bezpłatnie.
Szczegóły i program na stronie: https://hdyocongress.vfairs.com.
Poszukujemy Wolontariuszy do pomocy w codziennej opiece nad chorym oraz tłumaczenia tekstów z języka angielskiego.
Stowarzyszenie tworzą ludzie
Im więksi jesteśmy, tym Nasz głos jest bardziej słyszalny
Rozliczenie PIT Online z PITax.pl dla OPP. Projekt realizujemy we współpracy z IWOP.
