Ta strona używa plików cookies.
Polityka cookies    Jak wyłączyć cookies?    Bezpieczeństwo w sieci
ZGODA

Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

  • Turnusy rehabilitacyjny 2025

    Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2025 r.

  • 1% podatku

    Przekaż 1,5% swojego podatku na rzecz Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona. Zobacz jakie to proste.

  • Jak możesz pomóc?

    Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
    Wybierz najlepszą dla siebie opcję.

  • Wizyta

    Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.

  • Centrum Informacji

    Baza wiedzy o chorobie Huntingtona: zobacz informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.

Grupy Wsparcia

wg2Grupy Wsparcia dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona
Dowiedz się więcej...

zaburzeniami snu

Normalny cykl snu dzieli się na dwie charakterystyczne fazy z krótkimi okresami czuwania.

Typowy sen nocny obejmuje wielorakie cykle. Jedną część cyklu stanowi sen wolnofalowy (NREM), który rozpoczyna się, gdy reakcje ciała stają się coraz bardziej powolne, a gałki oczne przestają się poruszać. Aktywność mózgu, tętno, ciśnienie krwi oraz przemiana materii stają się coraz wolniejsze, aż w końcu ciało wchodzi w stan głębokiego odprężenia. Drugą częścią cyklu jest sen paradoksalny (REM). Faza ta charakteryzuje się szybkimi ruchami gałek ocznych, snami trwającymi do 30 minut oraz aktywnością mózgu o 20% większą niż wtedy, gdy nie śpimy. Przez całą noc fazy NREM i REM przeplatają się, z krótkimi okresami czuwania. Ponad 50% osób starszych skarży się na zaburzenia snu. Naturalne starzenie się powoduje zmiany we wzorcach snu. Starsi ludzie na ogół częściej się budzą, mają lżejszy sen oraz potrzebują spędzić więcej czasu, by odpocząć. Następuje zmiana codziennego rytmu ciała, co sprawia, że dorośli przejawiają skłonności do budzenia się wcześnie rano i bycia znużonym wczesnym wieczorem.

seksualnością

Choć o zmianach w zachowaniach seksualnych często trudno rozmawia się z rodziną, przyjaciółmi bądź specjalistami, są one powszechnym zjawiskiem u osób cierpiących na chorobę Huntingtona. Zmiany w mózgu łączą się ze zmianami w zainteresowaniu seksem oraz funkcjach seksualnych. Niektórzy chorzy zauważają zwiększony popęd seksualny, podczas gdy u innych zainteresowanie sferą seksualną ulega zmniejszeniu. Zwiększona swoboda seksualna może być pochodną zmniejszonych zahamowań, słabszej oceny lub impulsywności. Zmniejszenie się popędu płciowego może być wynikiem depresji, apatii bądź niemożności inicjowania aktywności. Choć dotychczas nie poznano w pełni powodów zmian w zachowaniu seksualnym, warto omówić zmiany w funkcjach seksualnych.

psychozami, omamami i urojeniami

Omamy to zaburzenia polegające na widzeniu, słyszeniu oraz doświadczaniu rzeczy, które nie istnieją. Przykładowo, niektóre osoby mogą doświadczać iluzji, słyszeć głosy albo czuć chodzące po sobie robaki, chociaż w rzeczywistości niczego nie ma. Myśli na temat nieistniejących sytuacji albo związków są klasyfikowane jako urojenia. Na przykład, myśli o tym, że ktoś usiłuje Cię złapać, obserwuje Cię, albo czyta w Twoich myślach, są zazwyczaj paranoidalnymi objawami urojeń. Na szczęście, psychoza rzadko występuje w chorobie Huntingtona, jednak może się ujawnić.

dezorganizacją

Trudności w planowaniu, myśleniu organizacyjnym, sekwencjonowaniu oraz nadawaniu priorytetów mogą niweczyć próby postępowania według przepisu, przygotowania listy obowiązków domowych do wykonania, ubiegania się o pomoc socjalną czy urządzeniu przyjęcia. Te same zaburzenia w organizacji mają wpływ na rozwiązywanie problemów i myślenie logiczne (dedukcyjne). Kiedy mózg nie jest zdolny do sekwencjonowania jednostek informacji, wiele aspektów funkcjonowania intelektualnego, społecznego i osobowościowego jest upośledzonych.

impulsywnością

Dysfunkcje jądra ogoniastego oraz płata czołowego mózgu mogą być przyczyną trudności w regulacji i kontroli emocji i impulsywności.

Nazywamy to impulsywnością lub brakiem hamowania. Upośledzona kontrola impulsywności może być powodem, dla którego niektórzy chorzy na chorobę Huntingtona łatwo wpadają w złość, nadużywają alkoholu czy utrzymują niestosowne relacje seksualne. Brak hamowania może również przyczyniać się do zachowań niezgodnych z prawem, takich jak np. kradzieże. Brak hamowania zwykle przejawia się w trudnościach kontrolowania chwilowego pragnienia zrobienia lub powiedzenia czegoś co 'przychodzi do głowy' nawet wtedy, kiedy zachowanie to jest dla kogoś bolesne, monotonne, społecznie czy seksualnie niepoprawne.

apatią i malejącą zdolnością do inicjowania działań

Apatia jest zjawiskiem pokrewnym do nieuwagi, nieczułości czy letargu.

Apatia jest obecna, kiedy osoba z chorobą Huntingtona wydaje się nie przykładać uwagi do rzeczy, którymi zwykła była się interesować i troszczyć. Brak inicjatywy zwykle towarzyszy apatii, lecz może się pojawiać również przy jej braku. Zdolność do rozpoczynania czy inicjowania zachowań, konwersacji czy aktywności jest bardzo złożona funkcją, która jest często narażona na szwank u osób z różnymi typami dysfunkcji mózgowych, takimi jak: lekkie urazy głowy, choroba Parkinsona, stwardnienie rozsiane, wylew czy, oczywiście, choroba Huntingtona.

komunikacją

Mimo, że istnieje wiele potencjalnych czynników przyczyniających się do trudności w zachowaniu, główną przyczyną każdego problemu jest słaba komunikacja.

Istotne jest to, że problemy związane z komunikacją nie występują wyłącznie przy chorobie Huntingtona. Czołowi terapeuci małżeńscy twierdzą, że słaba komunikacja jest główną przyczyną rozwodów; niektórzy socjolodzy w problemach z komunikowaniem się upatrują przyczyn międzynarodowych napięć i konfliktów, prawdopodobnie nawet tych zbrojnych. Przez lata pojawiło się mnóstwo strategii pomocy w komunikacji międzyludzkiej. Radio, telewizja, gazety, czasopisma, telefony stacjonarne i komórkowe, komputery, poczta elektroniczna, fax, kasety video i audio - wszystko to zostało wynalezione dla potrzeb usprawnienia komunikacji. Także nawet bez utrudnień związanych z HD, komunikowanie się stanowi nie lada wyzwanie.

Zostań Wolontariuszem

Poszukujemy Wolontariuszy do pomocy w codziennej opiece nad chorym oraz tłumaczenia tekstów z języka angielskiego.

Zostań Wolontariuszem!

Dołącz do nas

Stowarzyszenie tworzą ludzie
Im więksi jesteśmy, tym Nasz głos jest bardziej słyszalny

Dołącz do nas!

PITax.pl

Rozliczenie PIT Online z PITax.pl dla OPP. Projekt realizujemy we współpracy z IWOP.

Partner serwisu

home.pl

Wspierają nas

logo zamku w mosznej

logo TriVita

logo DANAlogo ORPHAN