Ta strona używa plików cookies.
Polityka cookies    Jak wyłączyć cookies?    Bezpieczeństwo w sieci
ZGODA

Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

  • Turnusy rehabilitacyjny 2025

    Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2025 r.

  • 1% podatku

    Przekaż 1,5% swojego podatku na rzecz Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona. Zobacz jakie to proste.

  • Jak możesz pomóc?

    Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
    Wybierz najlepszą dla siebie opcję.

  • Wizyta

    Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.

  • Centrum Informacji

    Baza wiedzy o chorobie Huntingtona: zobacz informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.

formularze podatkowe

KRS 0000126958

Dzięki wpłatom możemy pomóc rodzinom dotkniętym chorobą Huntingtona, a wsparcie naszych podopiecznych jest głównym celem działania. Poinformujcie swoich znajomych, przekażcie im nazwę Stowarzyszenia i numer KRS.

Zobacz jak Ty możesz pomóc, to proste

Dziękujemy tym, którzy wspierają nas od wielu lat. Choć choroba Huntingtona występuje rzadko, to w całej Polsce pod opieką mamy 225 rodzin (około 1 000 osób).

Grupy Wsparcia

wg2Grupy Wsparcia dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona
Dowiedz się więcej...

Wiadomości naukowe o chorobie Huntingtona.
Napisane przez naukowców prostym językiem
dla globalnej społeczności HD.

Publikowane w tej części serwisu artykuły pochodzą z HDBuzz!

 

Oświetlając drogę: Nowy biomarker choroby Huntingtona

W chorobie Huntingtona komórki mózgowe zaczynają obumierać na długo przed wystąpieniem objawów choroby. Niestety, dobre narzędzia do monitorowania wczesnych zmian w mózgu - i sprawdzania, czy nowe terapie powstrzymują je lub spowalniają - nie były wcześniej dostępne. Jednak nowo opracowane narzędzie może oznaczać duże zmiany w sposobie śledzenia przebiegu choroby Huntingtona.

Zapowiedź badań klinicznych w chorobie Huntingtona: lek obniżający poziom huntingtyny wejdzie do badań I fazy w 2015 roku

Nowe badanie kliniczne, zapowiedziane na rok 2015, ma na celu przetestowanie kuracji "obniżającej ilość huntingtyny". Substancja, zwana oligonukleotydem antysensownym (ASO), wprost atakuje zmutowaną huntingtynę. Jesteśmy bardzo podekscytowani, to pierwsze badanie na ludziach, badanie kuracji zwalczającej przyczynę problemu, wyniki w modelach zwierzęcych są obiecujące.

Uwolnienie potencjału przeciwciał jako terapii na chorobę Huntingtona

Czynnik wzrostu 'BDNF' zwykle wysyła do komórek mózgu sygnał "Trwaj! Nie umieraj!". W chorobie Huntingtona (HD) ten system nie działa tak, jak powinien, naukowcy szukają sposobu na wzmocnienie sygnału. Oto jedno z najużyteczniejszych narzędzi natury: przeciwciała. Zazwyczaj przeciwciała odgrywają ważną rolę w systemie immunologicznym, ale naukowcy zidentyfikowali dwa produkowane przez firmę Pfizer przeciwciała, które mogą działać jak zapasowe klucze do aktywacji receptora TrkB. To pozwala badać, czy wzmocnienie aktywności TrkB wystarczy, aby uchronić neurony przed obumieraniem, z nadzieją na spowolnienie postępu choroby Huntingtona.

Prana ogłasza wyniki PBT2 w chorobie Huntingtona w badaniu Reach2HD

Wyniki pochodzą z badania Reach2HD, które zaprojektowano celem zbadania eksperymentalnego leku PBT2 w początkowym i średnim stadium choroby Huntingtona. Lek wydaje się bezpieczny i dobrze tolerowany w badanych dawkach, ale mamy zastrzeżenia co do sposobu ogłoszenia wyników.

Powinniśmy martwić się inwazją huntingtyny?

Nowe prace w dziedzinie chorób mózgu, takich jak choroba Alzheimera, sugerują, że komórki mózgu zwane neuronami mogą 'łapać' choroby od swoich sąsiadów. Opublikowane niedawno wyniki sugerują, że w bardzo szczególnych warunkach laboratoryjnych, może się to zdarzyć także w chorobie Huntingtona. Jak to się ma do tego, co już wiemy o HD i jak je leczyć?

Główna rola w chorobie Huntingtona dla astrocytów?

Wiemy, że słynne komórki zwane neuronami są istotne w chorobie Huntingtona. Ale mózg zawiera również inne typy komórek, grające role drugoplanowe. Nowe badania wykazały, że w chorobie Huntingtona komórki mózgu zwane astrocytami mogą zachowywać się niewłaściwie, skutkiem tego może być wadliwe działanie neuronów.

Nowe wyniki skupiają uwagę na BDNF

Życie komórki w mózgu zależy od wsparcia innych komórek. Składniki odżywcze zwane czynnikami troficznymi są dla mózgu jak nawóz, utrzymują w zdrowiu sąsiadujące komórki mózgowe. Od dawna uważa się, że w chorobie Huntingtona ten proces przebiega nieprawidłowo, nowe ekscytujące badanie myszy klaruje obraz sytuacji.

2CARE: badanie koenzymu Q w chorobie Huntingtona kończy się rozczarowaniem

Największa dotąd próba terapeutyczna w chorobie Huntingtona została wstrzymana na początku tego tygodnia, analiza dotychczasowych wyników wykazała, że uzyskanie pozytywnych rezultatów jest bardzo mało prawdopodobne. Badanie zwane 2CARE uruchomiono celem zbadania czy leczenie zwane koenzym Q10 spowolni postęp HD.

Zostań Wolontariuszem

Poszukujemy Wolontariuszy do pomocy w codziennej opiece nad chorym oraz tłumaczenia tekstów z języka angielskiego.

Zostań Wolontariuszem!

Dołącz do nas

Stowarzyszenie tworzą ludzie
Im więksi jesteśmy, tym Nasz głos jest bardziej słyszalny

Dołącz do nas!

PITax.pl

Rozliczenie PIT Online z PITax.pl dla OPP. Projekt realizujemy we współpracy z IWOP.

Partner serwisu

home.pl

Wspierają nas

logo TriVita
logo DANAlogo ORPHAN