Polskie
Stowarzyszenie
Choroby
Huntingtona
Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich w imieniu organizacji członkowskich oraz własnym zaprasza Państwa na wspólne obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich, które odbędą się 28 lutego 2021 r. w Warszawie
To wyjątkowe wydarzenie, organizowane rok rocznie w ostatnim dniu lutego, ma na celu zwrócenie uwagi na problemy osób cierpiących na choroby rzadkie oraz podkreślenie solidarności z chorymi i ich rodzinami. W Polsce obchody odbędą się po raz jedenasty z inicjatywy Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN, skupiającego 42 organizacje pacjentów. W tym roku, mimo pandemii, staramy się zachować utrwaloną przez lata tradycję. Tym razem jednak, aby zachować bezpieczeństwo, konferencja będzie miała charakter hybrydy. Odbędzie się ona w wirtualnych wnętrzach naszego stałego miejsca spotkań w tym dniu - w Łazienkach Królewskich w Warszawie.
 |
Wirtualne spotkanie Europejskiej Sieci Choroby Huntingtona (EHDN) odbyło się 
29 lutego 2020 r. po raz jedenasty odbędą się obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Polska jest jednym z niemal 100 krajów, który cyklicznie angażuje się w jego obchody.
