Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich w imieniu organizacji członkowskich oraz własnym zaprasza Państwa na wspólne obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich, które odbędą się 28 lutego 2022 r. w Warszawie

To wyjątkowe wydarzenie, organizowane rok rocznie w ostatnim dniu lutego, ma na celu zwrócenie uwagi na problemy osób cierpiących na choroby rzadkie oraz podkreślenie solidarności z chorymi i ich rodzinami. W Polsce obchody odbędą się po raz dwunasty z inicjatywy Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN, skupiającego 45 organizacji pacjentów. W tym roku, mimo pandemii, staramy się zachować utrwaloną przez lata tradycję. Konferencja odbędzie się w Pałacu na Wodzie w Łazienkach Królewskich w Warszawie.

Do udziału stacjonarnego zapraszamy przedstawicieli stowarzyszeń pacjentów z chorobami rzadkimi, klinicystów przedstawicieli parlamentu i administracji rządowej, ekspertów i decydentów z obszaru medycznego. Wszystkich, którzy nie będą uczestniczyli stacjonarnie w wydarzeniu, zainteresowanych zapewnieniem wsparcia pacjentom z chorobami rzadkimi zapraszamy do uczestnictwa w konferencji w formie zdalnej.

Podczas tegorocznych obchodów swojego święta Pacjenci będą mogli usłyszeć o koncepcji i planach wdrażania egalitarnej polityki wobec chorób rzadkich, zwłaszcza we wszystkich obszarach zdrowotnych przygotowanego pod kierownictwem resortu zdrowia, a przyjętego uchwałą Rządu, Planu dla Chorób Rzadkich.

Nasze środowisko pacjentów dotkniętych rzadkimi chorobami jest bardzo zaangażowane w realizację działań na rzecz wdrożenia oczekiwanego Planu dla Chorób Rzadkich.

Agenda oraz szczegóły wydarzenia na stronie https://dzienchorobrzadkich.org/.

Konferencja będzie transmitowana online na platformie zoom. Link będzie dostępny na stronie wydarzenia w zakładce Konferencja.

Zdalne spotkanie Europejskiej Sieci Choroby Huntingtona (EHDN) obyło się w dniach 9 - 11 września 2021 r.

EHDN organizuje jedną z największych konferencji poświęconych wyłącznie chorobie Huntingtona. Program naukowy obejmuje najnowsze postępy zarówno w podstawowych jak i klinicznych badaniach HD, a uczestnicy mają okazję spotkać się z ekspertami w dziedzinie badań HD w bardziej nieformalnych warunkach. Wszystkie sesje plenarne EHDN są otwarte dla klinicystów, naukowców, delegatów EHA i członków rodzin dotkniętych pląsawicą Huntingtona. Spotkania są otwarte dla wszystkich badaczy i profesjonalistów zainteresowanych pląsawicą oraz członków organizacji HD.

W latach pośrednich odbywa się zdalne spotkanie, aby umożliwić ożywioną wymianę informacji o badaniach HD i najnowszych wiadomościach.

Strona internetowa wydarzenia: http://www.ehdn.org.

Artykuł HDBuzz: Najnowsze informacje ze spotkania EHDN 2021.

Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich w imieniu organizacji członkowskich oraz własnym zaprasza Państwa na wspólne obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich, które odbędą się 28 lutego 2021 r. w Warszawie

To wyjątkowe wydarzenie, organizowane rok rocznie w ostatnim dniu lutego, ma na celu zwrócenie uwagi na problemy osób cierpiących na choroby rzadkie oraz podkreślenie solidarności z chorymi i ich rodzinami. W Polsce obchody odbędą się po raz jedenasty z inicjatywy Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN, skupiającego 42 organizacje pacjentów. W tym roku, mimo pandemii, staramy się zachować utrwaloną przez lata tradycję. Tym razem jednak, aby zachować bezpieczeństwo, konferencja będzie miała charakter hybrydy. Odbędzie się ona w wirtualnych wnętrzach naszego stałego miejsca spotkań w tym dniu - w Łazienkach Królewskich w Warszawie.

W dniach 11 - 12 lutego 2021 r. odbyła się konferencja on-line zorganizowana przez Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej.

Forum Liderów Organizacji Pacjentów to odbywające się od 15 lat ogólnopolskie spotkanie przedstawicieli organizacji pacjentów, którego celem jest inicjowanie rozwiązań, które wpłyną na poprawę systemowej opieki nad pacjentem. Forum jest skuteczną płaszczyzną wymiany doświadczeń́ pomiędzy organizacjami działającymi w różnych obszarach ochrony zdrowia oraz sprzyja dyskusji nad systemowymi rozwiązaniami służącymi poprawie jakości życia pacjentów. W tegorocznym programie znajduje się wiele ciekawych sesji z udziałem m.in. dr Adama Niedzielskiego - Ministra Zdrowia, Macieja Miłkowskiego - Podsekretarza Stanu w MZ, Sławomira Gadomskiego - Podsekretarza Stanu w MZ, Bartłomieja Chmielowca - Rzecznika Praw Pacjenta, Filipa Nowaka - p.o. Prezesa NFZ oraz wielu innych gości.

Pierwszy dzień konferencji do zobaczenia tutaj.
Drugi dzień konferencji do zobaczenia tutaj.

Wirtualne spotkanie Europejskiej Sieci Choroby Huntingtona (EHDN) odbyło się 11 września 2020 r. 

EHDN organizuje jedną z największych konferencji poświęconych wyłącznie chorobie Huntingtona. Program naukowy obejmuje najnowsze postępy zarówno w podstawowych jak i klinicznych badaniach HD, a uczestnicy mają okazję spotkać się z ekspertami w dziedzinie badań choroby Huntingtona w bardziej nieformalnych warunkach. Wszystkie sesje plenarne EHDN są otwarte dla klinicystów, naukowców, delegatów EHA i członków rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona. Spotkanie jest otwarte dla wszystkich badaczy i profesjonalistów zainteresowanych pląsawicą oraz członków organizacji HD.

Informacje o spotkaniu, w tym program i nagrania, znajdują się na stronie wydarzenia: http://www.ehdn.org.

Choroba Huntingtona i pandemia Covid-19 - trudna kombinacja

Webinarium, 6 kwietnia, 16.00 - 17.30

Obecna sytuacja epidemiologiczna związana z Covid-19 jest przyczyną dużego stresu i poczucia izolacji pacjentów z chorobą Huntingtona i ich rodzin. Wszystkie ograniczenia pociągają za sobą duże zmiany w codziennym życiu, a ważne dla pacjentów rutynowe czynności są trudne do utrzymania. Słyszymy, że rodziny walczą z tym, czują się przestraszone i odizolowane.

Aby wesprzeć pacjentów z HD i ich rodziny w tej trudnej sytuacji epidemiologicznej ERN-RND i EHA organizują webinar na platformie Zoom. Wezmą w nim udział eksperci pochodzący z różnych krajów europejskich, którzy są dobrze znani w środowisku HD oraz są aktywnymi członkami EHDN.

Podczas webinarium będzie można uzyskać informacje dla pacjentów z HD o specyficznych zagrożeniach związanych z epidemią oraz na temat konsekwencji trwających badań HD i porady dotyczące radzenia sobie w tej wyjątkowej sytuacji. Eksperci odpowiedzą na każde Twoje pytanie w Twoim języku.

Adres spotkania: https://zoom.us/j/284555212

Więcej: Choroba Huntingtona i pandemia Covid-19.

XXVI Zjazd i Konferencja
Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona

Hotel Witkowski, Warszawa

22 - 24 maja 2020 r., termin może ulec zmianie

UWAGA

W związku z ogłoszeniem stanu zagrożenia zdrowia publicznego koronawirusem i zagrożenia epidemiologicznego ludności Główny Inspektor Sanitarny polecił wstrzymanie do odwołania wszelkich imprez zbiorowych i konferencji.
Biorąc powyższe pod uwagę informujemy, że przy wzrastającej zachorowalności konferencja i zjazd mogą zostać przeniesione na późniejszy termin, po odwołaniu zagrożenia epidemiologicznego.
Z poważaniem, Danuta Lis

29 lutego 2020 r. po raz jedenasty odbędą się obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Polska jest jednym z niemal 100 krajów, który cyklicznie angażuje się w jego obchody.

Tegoroczny Dzień będzie okazją do podsumowania wydarzeń związanych z chorobami rzadkimi, które miały miejsce na przestrzeni minionego roku oraz zaprezentowania planów na najbliższy czas.

Udział jest bezpłatny a ilość miejsc ograniczona.

Kongres HD dla Młodych Dorosłych został przełożony na kolejny rok.

Więcej na stronie wydarzenia: http://hdyocongress.org/.